罕见病是什么？ 罕见病是一类有发病率极低，但是它往往又危及生命慢性的这样的一类疾病的统称。其实罕见疾病有七千多种，但80%的罕见的病是有遗传性相关的。其中50%的罕见病是儿童期的发病，有很多的罕见疾病是非常的严重危及生命，其中30%的罕见病在儿童期就可能面临生命的危险。 目前面对七千多种罕见的疾病，我们全球已经获批了相应的治疗的药物，其实是非常少的，不超过10%，也就意味着90%以上的罕见的疾病到目前为止都无药可用，这是我们全人类所面临的极大的医学的一个挑战。面对这样的一个挑战，我们需要在这里去呼吁全世界的科学家，全世界的政府要加强紧密的协作，去攻破这样的一些罕见的疾病。罕见的疾病是我们全人类面临的公共健康的问题，首先我们每个人跟罕见疾病都有关，因为只要有生命的传承，它就有发生罕见病的可能性。这就像我自己本人一样，我的爸爸妈妈都是健康的，我的整个家族里面也没有任何一个人患有和我一样的疾病。 那我是怎么来的呢？所以只要有生命的传承，每一个新真的宝宝都有可能会遇到基因的突变，都有可能会患上罕见的疾病。所以实际上每一个看上去健康的人都有可能跟罕见疾病相关。中国的罕见病的患者面临的困难和挑战可能比其他国家要更加的严峻。比如说诊断难是其中很重要的一这个问题，有很多的罕见病的患者需要五年、十年才能最终被诊断出来。所以要加强对于罕见病的识别和诊断的能力就变得尤为重要。 让我们的罕见病的家庭可以少走弯路，可以及时的被诊断出来。而诊断是我们寻求治疗方法的第一步。所以我也在这里去呼吁我们所有的社会大众能够跟我一起来关注罕见疾病。关注罕见病就是关注我们自己的明天。
