从2016年七月发现癌变，现在2025年了。很多人好奇这些年用了多少钱，不少人问过我。 首先东奔西跑的路费和住宿费是一大笔钱，一开始住宾馆。后来住医院旁边的私人住宿。有时每周跑，有时21天跑一次。记得在重庆没开通高铁时自己开车。 无论医院还是外面吃饭都不便宜，早餐只要几元，可是其他两餐都不便宜，一般每顿四十元左右。除非天天都是青菜萝卜。如果家属陪伴会多一点点。 由于身体不舒服，疲软，乏力，头痛。我需要大量按摩，而且有瘾，有时是上门服务。这个花了我不少钱。 然后就医院开支和用药开支，我们是职工医保。门槛费是三千多每年，每21天住院用药。能报销的药问题不大，不能报销的还是尽量不用，有时也没办法。该用还是必须用。化疗费用很高，有时几个部位。报销下来还是完全可以接受。我们有重病险，化疗问题不大。但是PeT-CT这高昂的是全自费。 随着治疗进入多线治疗，方案已经见穷。能用的方案不多了，效果也不敢保证。这时候进入服用新药和进口药阶段了。全自费！随着我在华西CART失败，her2阳性转阴。突然居然无药可用，原来的吡咯替尼和8201无效！怎么办？ 盲吃药物，于是自己开药，安罗替尼和阿法替尼。其中阿法替尼自费，我用的是最贵的，就是希望副作用小些。有效无效天意！一个专家告诉我，不建议这种用法。可我还能怎么办呢？ 省肿瘤医院一个李姓博士直接告诉我，对于复发转移病人都是各种方案一次次延长生命，每次几个月，平均三年。我已经超过三年了。李博士是梅奥诊所访问学者，也许她见得多吧。 就在这时，11月 28日科伦上市了一款skb264。这是一个也许有效的药物，对于肺腺癌。这成了唯一的稻草，在我们当地一个医生的帮助下联系到了药物，每月两针，每针用下来一万元左右，也就是每月两万。可以赠药，买两支送两支，四支送四支。平均每月只需要一万。 该用还得用！也许一年后又有新药。 这八年用了多少钱，我已经无法统计。我的治疗过程也就是一个癌症科研的一个发展过程，期间有的医生特别关注他的数据。他们的团队收集大量材料，我看见一个国家重点实验室主任的论文，在某个方案上在小白鼠上的成功实验数据。然后方案通过论证答辩用在我们人身上。我也参与其中。 用了多少钱，根本统计不了。治疗癌症的药本身就昂贵，还好我们国家的医保为大家承担了更多。一般家庭建议还是不要放弃。一来延长生命，二来科技在进步，也许会有希望！疾病的经历分享
