01
开篇一问:
当我们的生命开始进入倒计时,你该如何与之自洽?
换句话说,当你知道自己得了不治之症,身体里那颗定时炸弹随时都可能爆炸的时候:
你是会选择潇洒地按照自己的意愿,过完满足且短暂的一生?
还是会选择,谨遵医嘱,平平淡淡甚至有些痛苦地过完漫长的一生?
相信这个关于死亡的终极“天问”,一千个人会给出一千种答案。
所以也才有了一位叫沙白的上海女子,在被最权威的医生判了死刑之后,毅然决然地带着自己最爱的老爸,陪她奔赴瑞士实行安乐死的争议。
而这个女人的故事,也让全网数千万人泪目。
沙白原本是一个互联网上很普通的博主,如果不是她在去瑞士之前用倒计时的方式记录下她生命中最后的时光,也许很多人还不认识她。
但这并不影响她的优秀。
沙白今年43岁,出生在一个高知家庭,爸爸曾是上海高中特级数学老师。
沙白从小就聪明,妥妥的学霸一个,别人40分钟才能做完的卷子,她20分钟就能完成,小学就读的上海市市重点,总拿全班第一。
其中除了父亲对她的教育之外,更多的是沙白把学习当成一件非常快乐的事,一直贯穿她生命的终点。
长大后她又去了新加坡留学,到全世界旅游,会很多国家的语言,还会弹一手好钢琴。
回国之后,她的人生更是开了挂,当不少年轻人还在为找工作四处碰壁的时候,沙白已经轻松地把自己变成了斜杠青年:
上海托福名师,钢琴家教,创业者,内容博主。
重要的是,在每一个身份背后,她都能做到极致:
托福老师做到上海收入top级别;钢琴家教每节课收入近2000元;在新加坡创业,头年年收入就达到180万元……
再加上出众的外貌和身材,谈吐与见识,就如沙白在人生倒计时里说的那样:
生病之前,我从没羡慕过任何人。
事实也的确如此。
她不仅有着快乐且完美的童年,更拥有所有人无法触及的财富与能力。
然而这一切,却在沙白20岁那一年,被确诊了红斑狼疮后发生了质的改变。
02
稍微对这个病有点了解的人都知道,红斑狼疮是一种慢性病,被称为“不死的癌症”。
它虽然不会像癌症这样,立刻要了你的命,但它会慢慢不定期地出来折磨你,每次发病时会发高烧,皮肤出现红斑,对你的免疫系统形成一次毁灭性地攻击。
随着发病次数的增多,随着而来的就是一系列的后遗症,造成多种器官的损害(包括并发尿毒症、肾功能衰竭),就会危及生命。
当年周海媚,就是患有这种病。
但随着现代医疗的不断发展,对于这种病的治疗也再不断的进步,如果发现后能进行积极的针对性治疗,其实患者的生存时间和普通人无异,可能会达到数十年之久。
所以具体的存活时间和病症的严重程度、是否及时治疗等,都有一定的关系。
因此,这也成了很多人攻击沙白最重要的一个因素。
沙白从小就是个很有独立意识和爱美的人,在她的世界里她把所有自己认为应该做的一切都必须做到完美,包括她的外貌,也包括她的爱好。
沙白不是没有听从过医嘱,积极配合治疗。
在她第一次发病的时候,她就曾在医院住了2个月的院,后来实在无法接受自己因激素变得浑身肿胀的全身,在快要变成“飞猪”之前,不顾医生的劝说,索性签了免责协议出院回家,该吃吃该喝喝。
或许是因为心态好,又或许是上天眷顾沙白,又或是当时病情没有这么严重,反正在没怎么吃激素的情况下,沙白身上的红斑就自行消退了。
也许那一刻,沙白或多或少是抱着一丝侥幸心理的,觉得自己很可能会是一个奇迹,所以在接下来的日子里,沙白选择了更为热烈的方式,在自己还算健康的人生中,尽情过自己想过的生活。
红斑狼疮患者不能晒太阳,不能过度疲劳,但沙白酷爱旅游,她赚钱的动力也是为了旅游,她更爱被阳光亲吻后的古铜色皮肤。
为此,她把一切医生的叮嘱抛在了脑后,任性地用自己喜欢的方式继续生活。
可上天没有再次眷顾她,在接下来的20多年时间里,这个病又连续爆发了7次,每次比每次严重,每次比每次让她生不如死,那种钻入骨髓的痛,让她在发病的时候常常睁着眼到天明。
03
当然,在不影响自己身材和相貌的前提下,沙白也曾寻求过各种不用吃激素的治疗方法,试过国内外很多的偏方,甚至还打过两次美罗华,一次让她持续了五年没有病发,另一次却没有让病情好转。
直到身体已给她发出了明显的信号,并发了连这领域最权威的医生都无力回天的尿毒症和肾衰竭,每周沙白都要经历三次无法忍受的透析。
这也让她失去了生活的质量,更让她无法再向以前这样用自己喜欢的方式生活了。终于,她向瑞士申请了安乐死。
瑞士那边评估了她提供的所有医疗报告,最终通过了她的申请,在9月下旬的时候沙白拿到了瑞士签证,决定在爸爸的陪伴下奔赴人生中最后一次旅行。
78岁的爸爸对于女儿这样的决定,曾用了很长一段时间去接受,但最终还是选择了尊重。
也许是想为这个世界留下点什么,也许是想为爱她的人留下点什么,沙白在人生最后的时光里,用短视频记录下了自己和爸爸相处的点滴。
她也一再强调,这样的决定是她自己的决定,每个人都是不一样的个体,她不倡导这样的行为。
在倒数第三个视频里,沙白向网友介绍了即将陪她上路的三样东西:
一个是最好的朋友送的挂坠,一个是好朋友写的书(其中有关于沙白的章节),还有爸爸送她的围巾。
最后一个视频,是沙白和爸爸坐在医院外草坪的长凳上做最后的告别。
虽然沙白用孩子一样的搞怪表情逗着爸爸笑,但从爸爸强忍着的微笑中,还是能一眼就看到那红了的眼眶。
这一刻,无数人为之流泪,无数人为之心疼。
直到沙白人生的最后一刻,都依然能看到有网友在评论区留言:
姐姐,有药了,你再坚持一下好吗?
可沙白再也听不见了,那个视频之后不久,她账号的头像就变成了灰色。
这事后来在网上引起了很大的争议,有人因她的勇敢而祝福,有人却因她的自私和倡导一种不正的风气而责骂。
可无论是哪种,对于沙白的选择,作为局外人都应该尊重。
但如果你要问我是否会支持她这样的做法?
我只想告诉你,绝不支持。
04
为什么?
先用一篇我曾看到过的一位红斑狼疮专家,对沙白这件事的评论文章作为开头。
这篇文章写得很客观也很严谨,其中有两个观点我摘抄了下来:
第一个观点是,沙白是自杀,不是安乐死:
安乐死是他人辅助下结束生命。但瑞士根本就不允许安乐死!瑞士允许的是协助自杀,assisted suicide。
在非利己的情况下,瑞士的医生可以通过提供药物的方式,让不愿继续生活的人完成自杀。由于法律允许协助自杀,瑞士确实有所谓的自杀旅游现象。但限定申请人必须是绝症患者。
对于安乐死,我是完全赞成的,那是慈悲,是解脱。但是这种协助性自杀,一定要非常谨慎。因为自杀其实在某种意义上来说,是会有传染性的。
我记得我早年看过的一本书叫《the tipping point》,就谈到一个海岛,年轻人投海自尽在某一段时间暴涨,就是因为一些年轻人会有模仿的心理,心理上又不够抗压。当然她的视频并没有宣扬死亡的意思,她对自己的情况也做了很全面的介绍,但最怕的就是误读。因为不是每个人都会一字一句去看她的视频,很容易就贴个标签,得到一种不能痛痛快快活,就痛痛快快走的简单理念。
第二个观点,是用来解释并证明第一个观点的:
我认为沙白根本就不是绝症患者,整个事件就是一个对疾病、对医疗存在严重误解导致的悲剧。
红斑狼疮目前仍是无法治愈的疾病,但它不是绝症,我非常讨厌把红斑狼疮称为“不死癌症”的说法。
随着多年来治疗手段的进步,绝大部分红斑狼疮的预期寿命和常人无异,不少人也能过着和正常人类似的生活。但前提是患者能积极配合治疗,能够用科学的方式面对疾病。
这样的观点,也同时得到了红斑狼疮读者的共鸣:
沙白跟我年纪差不多,病程也差不多长。
狼疮这个病现在的医疗手段很成熟,大部分病人可以高质量正常生活,恶性的极少数,但不能自己停药,要遵医嘱,定期复查,很多病友们和我一样病情稳定后生宝宝,家庭幸福。
激素会让人短期变丑,但调整减量后人就恢复了,以后还有很长的人生可以美丽的过。
网络上普遍妖魔化这个病,我个人是从肾脏功能损失了40%恢复到尿蛋白完全没有了,人体是很强大的。
作为病人不要任性,要去了解自己的疾病,与他共存,更要有责任感,对自己的身体对家人。
所以,你是否终于明白,那些无法理解沙白选择,无法对此产生共鸣的网友心理的OS了吧?
05
他们不是对沙白没有基本的怜悯之心,是因为他们觉得沙白走到这一步,不是她没办法选择,而是她放弃了选择。
而对生命早就丧失了基本敬畏的人,最后却把生命的尊严拔得这么高。
这就像文章最开始我问大家的那个“天问”一样。
综合专家和病友的观点,沙白如果一开始就积极配合治疗,不这么执着自己的美貌和身材,她是完全有可能控制住病情,并好好地活下去的。
很多人说她自私也在于此。
她为了自己的快乐与美丽,却把最后的痛苦留给了无比爱她的爸爸。
所以,从精神层面来说,沙白作为一个具有独立意识的人,她选择了病后的生活方式,她也为这种生活方式而决然买单,她的勇气、信仰和力量,值得每个人尊重。
但她却忘了,真正的勇士,是向死而生,永不言弃。
而沙白能勇敢地选择在自己得病后依然任性的生活,却不敢勇敢地面对在任性生活之后病魔的一次又一次重击。
她最后只能缴械投降,溜之大吉。
就像那位医生在文章中说的一样:
网上一片盛赞这位女士是活生生的生命教育的,难道不觉得“宁可少活40年,也要享受阳光、沙滩,享受美好的身材给我带来的各种男性的爱慕、爱情和自由”,“要么瘦要么死”,这种生命观有点肤浅吗?
虽然我尊重她的选择,认为那是她全面衡量了自己的病情,在她的认知范围内做出的她认为的最好的选择。
但我永远不会认同沙白的生命观和价值观。
中国人对于死亡的教育的确是太少了,以至于我们在面对死亡的时候,无从思考和抉择。
当然,这不是某一个人的错,这是千百年来的民族文化造就的。
而沙白事件之所以成为网络上一个现象级的事件,也正因为这是一个触及了哲学和人生的终极问题。
无论你在这个事件上的立场是什么,还是那句话:
虽说人死为大,但我真的不喜欢全网美化“自杀”。
原创不易,如果你喜欢这篇文章,你的点赞、转发与留言,是猫叔最大的动力。