前段时间，一则令人痛心的消息在文学圈和网络上迅速传开。

2024年1月5日，曾创作出《楞次定律》、《我不会喜欢你》、《巴洛克复调》等热门作品的美女作家“瞎书”，因罕见病离世，年仅29岁。

据瞎书此前透露，该病始发阶段，仅表现为感冒发烧的症状……这究竟是什么罕见病？又是怎么夺走一个如此年轻鲜活的生命的？

据瞎书自己透露，早在2021年5月的一次熬夜写文章后，她就突然高烧，感冒两个星期，嗓子持续发炎不舒服。

去医院吊针后，她点了外卖粥和鸡蛋作为晚餐进食，其后病情愈演愈烈，心绞痛、胃痛等接踵而来。

对此，医生最开始是怀疑是食物中毒，但后续诊断推翻了这一病因猜测。随后，医生又猜测她是得了某种血液疾病，但一直没有确认病因。

接下来一段时间里，瞎书的身体状况越来越差，不仅进食困难、全身剧痛，还伴随强烈呕吐。在疾病反复折磨下，2021年她曾试图自杀。

到了2021年5月29日，瞎书发文称，自己一个月瘦了20斤，骨龄密度下降到几乎等于60岁老人的水平。

2022年，她的情况稍有好转，但症状始终反复，后又因肺部感染引发更多问题，体重更是跌至39.55公斤。

直到2023年8月，瞎书被确诊是“脊髓空洞症”，该病引发了极其罕见的全身性神经元病变，迷走神经和中枢神经受损，病因是基因缺陷。而当时，她的身体状况已不适合手术，只能继续保守治疗。

脊髓空洞症，听着可能比较陌生，它的别名又叫“脊髓空洞积水”，即脑脊液进入了脊髓空洞，该病的凶险程度极高。

脑脊液，源自于大脑，是一种无色透明的液体，正常情况应该充满在各脑室、蛛网膜下腔和脊髓中央管内。

那么，什么情况下脑脊液会“误入”脊髓内部呢？通常与以下原因有关：

小脑扁桃体下疝：小脑扁桃体下疝是一种先天性疾病，临床上约有45%的脊髓空洞由它引起。

高度脊柱畸形：重度脊柱畸形可能压迫骨性结构，导致脊髓空洞的发生。

肿瘤及其他占位：各种肿瘤特别是髓内肿瘤（像血管母细胞瘤、室管膜瘤等）均可能形成脊髓空洞。

手术：开颅手术或某些脊椎手术操作后，有一定风险出现脊髓空洞的并发症。

感染：某些中枢神经系统感染，如化脓性脑膜炎、结核性脑膜炎等，在儿童时期感染后可能引发脊髓空洞。

外伤：一些外伤可能引发意外出血，进而堵塞吸收脑脊液的孔道，导致脊髓空洞。

脊髓空洞症是一种慢性的、进行性的脊髓病变，它可能导致多种不同的症状表现。这些表现可能会因人而异，取决于病情的严重程度和受影响的脊髓区域。

1.感觉症状：手脚麻木、疼痛

根据空洞位于脊髓颈段及胸上段、偏于一侧或居于中央，会出现单侧上肢与上胸节之节段性感觉功能障碍，一般以麻木疼痛、温觉减退或消失为主。

2.运动症状：手脚无力

颈胸段空洞影响到脊髓前角的运动神经元，出现单侧或两侧上肢肌乏力及肌张力下滑，尤以双手鱼际肌的骨间肌萎缩最为显著，严重者呈现爪形手畸形、瘫痪等。

3.自主神经损害症状：容易出汗或无汗，大小便异常

空洞累及了脊髓（颈8颈髓和胸1胸髓）侧角的交感神经脊髓中枢，出现Horner综合征，即病变损害相应节段，出现肢体与躯干皮肤多汗或少汗， 晚期患者会出现大小便障碍如便秘、小便尿不尽和反复性泌尿系感染。

4.身体症状：突发呼吸心跳骤停

累及延髓之后，发展为延髓空洞症，存在突发呼吸心跳骤停的风险。

值得注意的是，上述部分症状可能会逐渐出现并加重，因此及早诊断和治疗非常重要。如果您或您身边的人出现这些症状，请及时就医并接受专业医生的评估和治疗。