——作者:弘瀚,科普作家,文史作家,散文家、诗人。
我是一名克罗恩病的患者——弘瀚。
曾经的我身高一米九,九十公斤,身材还算可以,各项指标都很正常;
如今的我却暴瘦到不足四十公斤,面容憔悴、狼狈不堪,只觉生活跌入谷底,终日郁郁寡欢。
01 病发一切惨剧都始于去年夏天的那个早晨,早起后的我,本应怀揣着满满的活力去上班,可谁能想到,命运的齿轮就在那一刻悄悄转动了。
当我坐在工作岗位上,突然,腹部右下位传来了一阵突如其来的痉挛。
这痉挛啊,可跟平常着凉时的腹痛大不一样,它是一种阵发性的绞痛,就像有千万根灼热的针头在拼命绞刺着我的神经,那滋味,真叫一个难受!当时的我呀,压根没把这当回事,心想不过是普通的胃痛罢了,忍一忍就过去了。
可谁曾想,从那之后,我就像是被下了某种诅咒,开始间歇性地遭受更为严重的腹痛折磨。尤其是在餐后阶段,那腹痛就像是个调皮的小恶魔,时不时地跑出来捣乱,让我苦不堪言。
甚至有时候,还会伴随着呕吐和腹泻,那场面,别提有多狼狈了。我心里那叫一个迷茫啊,不知道自己到底怎么了,只觉得身体一天比一天虚弱,心跳也开始不受控制地加速。那种感觉,就好像自己的身体被掏空了一样,整个人都无精打采的。
终于,在一个难熬的午后,我再也忍不住那如潮水般汹涌的腹痛,咬着牙去了医院。
一路上,我满脑子都是各种猜测,各种担忧,不知道自己到底得了什么病。
经过一系列的检查和诊断,我终于明白了自己部分症状的缘由。
原来,这一切都跟我的肠道有关啊!
就像那篇资料里说的,腹痛可能是绞痛或持续性疼痛,如果是回肠炎,右下腹和脐周部位就是常见的疼痛区域,而且排便后还能缓解一部分呢。
还有克罗恩氏结肠炎,那可会引起弥漫性的腹痛,想想都觉得可怕。
恶心和呕吐也是常有的事,当病变侵犯到胃和十二指肠、空肠、回肠,或者形成肠管狭窄引起部分肠梗阻时,这些症状就会跑出来凑热闹。
哎呀呀,一想到自己的身体里居然藏着这么多的“小麻烦”,我就忍不住打个寒战。
营养缺乏也是个大问题呢。
腹泻加上厌食,让我不知不觉就陷入了不同程度的营养不良之中。
贫血、低蛋白血症、维生素缺乏、电解质紊乱,这些名词一个个地在我脑海里闪过,让我意识到自己的身体已经在向我发出求救信号了。
还有啊,由于钙缺乏,我的骨头都变得疏松了,四肢躯干时不时地就会疼上那么一下,这可真是让我苦不堪言。
尤其是那些幼年及青春期前的病人,因为营养不良,生长都迟缓了,成熟期也延迟了,想想都觉得心疼。体重下降也是个明显的症状,这主要就是营养不良惹的祸啊。
我看着自己日渐消瘦的身体,心里那叫一个难受,暗暗发誓一定要把自己的身体调养好。
虚弱乏力也是让我倍感困扰的一个症状,主要就是炎症在作祟啊。
每次稍微活动一下,就觉得自己像是被抽干了力气一样,整个人都快瘫了。
不过呢,这病发可不仅仅局限于肠道。
胃肠道外表现也不少呢,比如说多发性关节炎,我的关节时不时地就会疼上一阵,难受得很。
皮肤也会出现各种问题,荨麻疹、多形性红斑、结节性红斑,就像一个个小恶魔在皮肤上作乱。
还有结膜炎、虹膜睫状体炎、角膜溃疡、角膜炎,这些眼睛方面的问题也让我吃了不少苦头。
另外,还可能会发生脂肪肝、淀粉样变性、肝硬化、原发性硬化性胆管炎等,想想都觉得可怕。
02 就诊也正是那天,我这肚子突然就疼得跟要拧麻花似的,那疼劲儿,真叫一个揪心呐!我便赶紧去了医院,捂着肚子,见到医生的第一句话就是:“医生,是阑尾炎吗?”
那语气,焦急着就跟热锅上的蚂蚁似的。医生皱着眉头,仔细地瞧了瞧我,然后缓缓地说:
“很像,但还得进一步检测呢。”
我一听,这心啊,就跟被悬起来了一样,忐忑得不行。
接着呢,就开始做各种检查啦。
先去拍了个 B 超,那机器“嗡嗡”地响着,我就躺在那儿,心里跟揣了只小兔子似的,直扑腾。
拍完 B 超,医生又让去做 CT 扫描,我就这么折腾来折腾去的,感觉自己都快成个陀螺了。
等结果出来的时候,我整个人都懵了,原来我得的是阑尾炎啊!
而且医生还说挺严重的,需要做手术。
当时的我呀,就跟个丈二和尚似的,懵懵懂懂的,只知道有阑尾炎和慢性肠炎,压根儿就没听说过还有“克罗恩”这种病呢。
就在我满心疑惑的时候,医生又开口了:
“肠道多发性溃疡,腹泻,中重度营养不良……怀疑是克罗恩病。”
我一听这名字,哎呦喂,这可真是个陌生又吓人的词儿啊!后来我回家查了资料才知道,这“克罗恩病”,
乍一听可真是抽象得很呐,可它还有另一个名字,叫“绿色癌症”,那可真是直白到吓人呐!
对我来说,它就像是个隐藏在我消化道里的大恶魔,在我的消化道里长满了大大小小的溃疡,让我完全吃不下饭,那感觉,可真是生不如死啊!而且它就像是一颗定时炸弹,即使暂时缓解了,也得随时提防它卷土重来,真让人胆战心惊。
这个名字,就像是给当时才 23 岁,正满心期盼着新生活的我判了个“死刑”一样,我整个人都崩溃了。
不仅我自己受不了,我们全家都差点没缓过神来,都快接受不了这个结果了。
好在,当时的医生并没有立刻下定论,而是继续做各种检查。
经过一番折腾,他终于给出了诊断:的确是克罗恩。
我这心里啊,就跟坐了趟过山车似的,起起落落的。
你们可别以为克罗恩就没治啦,虽然这世界上还没有能根治它的技术,但做完手术后,通过健康的调理,比如食疗、适当的运动和药理,是可以在一段时间内不复发的哦。
后来呢,我又跟医生详细地聊了聊,医生给我讲了很多关于克罗恩的事儿,我也慢慢接受了这个事实。
然后,我就遵医嘱,做了手术。
手术那天,那场面可真是紧张啊!医生在开腹手术切除阑尾的过程中,竟然在盲结肠近阑尾侧发现了一个异常包块。
主刀医生跟我爸说:
“这才是导致腹痛的真正罪魁祸首,极有可能是克罗恩。”
还问我爸,要不要切除。
我爸那也是纠结了好久,最后还是同意切除了。
我住院的那段时间啊,那可真是难熬啊!那疼痛,那难受,要是没有麻药的镇痛,我估计得昏死过去。
不过,我也算是挺过来了,现在我还在努力地调理身体,希望能早日恢复健康,重新过上正常的生活。
03 出院去年的八月,我出院后,情绪非常低落。
我清楚地记得,尽管一再被我的医生告知食物对病情没有影响,但还是害怕进食。
鉴于这是一种消化系统疾病,而且吃了某些食物后我的症状明显恶化,我确实很难相信食物时没有影响的。
在后面的几个月里呢,我就一边安安静静地在家休息,想着得把身体好好养回来;
一边呢,就选择在家里写写东西,好歹赚点稿费补贴补贴家用。
可后来呀,我暗暗下定决心,可不能让克罗恩病用任何方式来限制我呢。
那时候呀,我经常是情绪低落到不行,整个人都疲乏得厉害,可我就是拼命地告诉自己,不能让这病阻碍我往前迈步。
不过呢,我的那些日常症状有时候真的是太严重啦,这就搞得我特别焦虑。
我发现啊,就算是跟我最亲密的朋友,我也很难开口去谈论我的病或者那些症状。
要知道,这些年来,我的身体本来就一直不太好,老是起起落落的。
后来呢,我又想起医生当时跟我说的话:
“克罗恩病是一种消化道慢性炎性疾病,一般来讲我们的治疗方案就是通过控制饮食和服用药物来达到改善和维持缓解的作用。
但是,这个病很难彻底治愈,终生都有复发的可能,你要时刻注意。”
(医生以非常平和的语气对我说道。)
那时的我直接愣住了,明明他的目光是那么治愈柔和,又带有些许悲悯,可我却从中读出了一种无助与绝望——且不说控制饮食和服用药物,最可怕的精神折磨还属这“终生”二字。
它意味着,从此刻起,克罗恩病所带给我的无底洞似的恐慌,将伴随我每一时、每一刻,一直到我生命的尽头。
但我又有什么办法呢?我只能谨遵医嘱。
小提示:克罗恩病是一种原因不明的肠道炎症性疾病,在胃肠道的任何部位均可发生,但多发于末端回肠和右半结肠。本病和慢性非特异性溃疡性结肠炎两者统称为炎症性肠病(IBD),二者的区分具有一定的难度。
克罗恩病临床症状、检查化验及病理表现均不典型,常易误诊为阑尾炎、肠结核,易并发结核分枝杆菌、巨细胞病毒(CMV)等感染,此时更易误诊。
事实上,目前临床对于IBD的诊断缺乏金标准, 需结合临床表现、内镜检查、影像学检查、组织病理学检查和实验室检查综合分析,并且推荐将结肠镜检查和黏膜组织活检作为诊断的主要依据,但由于操作繁琐、对患者造成一定痛苦,该方法仍然存在一定缺陷。
然而,像血常规及炎症反应指标等实验室检查虽然简便快捷,但仍存在相关性差、个体差异大等问题。
因此,临床上对于IBD的诊断急需一种特异性高、操作简便的检测手段以缩短确诊时间、降低误诊率。
04术后后来,我就尽量控制饮食。
所谓控制饮食,就是让我一个成都人忍痛割爱告别辣椒,让我与散发着油香的高脂食物和我视为至宝的甜品说再见,而黄豆和葱头这类会引发胀气的食物我更是绝对不敢吃的。
但那个夏天,仿佛又出现在我眼前。
那时候,我曾信誓旦旦地说,等将来赚了大钱,一定要带着我女朋友去那世上最浪漫的角落,尝尽天下美食。
可如今呢?自从患病后,美食?别说是美食啦,就连一顿普普通通的晚餐都成了奢望。
节食,就成了我的常态。
我现在的食谱,每顿饭也就几片精瘦肉或是几片鹅肝,再配上一盘土豆、山药或胡萝卜之类的。
一天一般就吃个三四顿饭,而且每顿饭之间得隔个八九个小时呢,一定要感到饥饿了,才能吃,这也是听了医生的嘱咐,要“少食多餐”嘛。
有时候,也得喝一些营养液来补充营养,那营养液富含蛋白质,味道还挺好喝的,不过费用可不低。
从那刻节食起,我的体重就不断地暴跌,整个人瘦得就像个皮包骨头似的,看着都让人心疼。可就算瘦成这样,每次面对那浓香油重的菜时,他还是得逼着自己忍住,极不容易。不过,现在恢复得还挺顺利的。
虽然已经不吃那些辛辣油腻的东西啦,也戒了,但偶尔也会偷偷吃一些烧烤、肉食之类的,或者是一顿饭不加节制,痛痛快快地吃个够,每次吃串也就吃个三两串,吃饭也就两碗的量。
现在在用的药物,名叫美沙拉嗪肠溶片,是一种免疫制剂。说实在的,这药的疗效还真不错。
不过,要是自己买的话,可不报销,那价格可着实有些贵,长期甚至终生服用的话,根本不现实,而且我也不想做一个药罐子。
对于一般的药物,又很难呈现出快速的疗效。
后来,我想了一个折中的办法,让我做药店的大舅在外边进购一批,先解解燃眉之急。
但老是吃药也不是个事儿啊,所以自己就开始研究食道,通过饮食疗法来保养身体,希望能让自己的身体越来越壮。
如果你的身边,也有像我这样的克罗恩患者,可以让他按照我说的办法去疗养。
小提示:
对于活动性IBD患者,要控制脂肪摄入,采用低脂或无脂饮食。此外,烈性酒,辣椒等刺激性食品;
硬果类、种子类、豆类、高纤维的蔬菜、水果都是IBD患者的禁忌饮食。
由于疾病和药物影响,IBD患者会出现食欲下降、吸收不良、营养素丢失增加等,且能量和蛋白质需求增加,故应食用用易消化的富含蛋白质食物,如豆腐、瘦肉、鸡肉、鱼肉、鸡蛋等。
此外,还要食用富含维生素A、B、C的食物,从而帮助修复受损的肠黏膜和促进溃疡的愈合。并及时补充短链脂肪酸表皮生长因子、核苷酸、ω-3脂肪酸等特殊营养物质。
由于腹泻等会流失水分,应注意多喝水,维持电解质平衡。而在急性发病期,IBD患者甚至无法正常饮食,而需要采取完全肠外营养,然后逐渐转到肠内营养。
随病期缓解,饮食才能从清流质开始逐渐向膳食过渡。
那么,克罗恩康复者到底应该吃些什么呢?
易消化食物 :
康复期应选择米粥、益生菌饮料、水饺等质地柔软、容易消化吸收的食物,这些食物可以减轻肠道负担,有助于肠道恢复。
优质蛋白食物 :适量摄入鱼肉、鸡肉、瘦牛肉、鸡蛋、牛排骨汤等富含优质蛋白质的食物,有助于修复受损的肠道组织,促进身体恢复。
富含维生素食物 :新鲜的蔬菜和水果,如苹果、香蕉、青菜、菠菜、白菜、橙子和火龙果,选其二三去拌沙拉,可以增强免疫力,促进身体健康。
低渣少纤维食物 :选择冬瓜、胡萝卜泥、西红柿、黄瓜等纤维含量较低的食物,去做菜吃,这些食物可以减少肠道刺激和梗阻风险。
怎么吃呢?
1.少量多餐 :遵循少量多餐的饮食原则,避免暴饮暴食,以减轻肠胃负担。康复期肠胃功能较弱,需要逐渐适应食物摄入。
2.清淡饮食 :避免食用辛辣、刺激的食物,如辣椒、花椒等,以免刺激肠道,导致病情加重。可以选择小米粥、南瓜粥等清淡易消化的食物。
3.营养均衡 :荤素合理搭配,确保摄入足够的营养。除了优质蛋白质和维生素外,还需要补充足够的钙、钾等多种矿物质营养。
4.避免油腻食物 :减少油腻食物的摄入,如肥肉、奶油等,以免加重肠道负担。
如今,我的身体经历这样一番调理后,比术前还要愈发精神,活力满满。
#克罗恩#