近日，43岁的上海姑娘沙白刷屏了朋友圈。

她出生于上海，海归、高薪，喜欢街舞、旅游，跳过伞，潜过水，体验过许多人一生都无法玩到的东西。然而，她却是一名红斑狼疮患者，自20岁起就得了这种“不死的癌症”，痛起来生不如死，时刻折磨着她的身体。至今已发病7次，现在还导致了肾衰竭，每周需要进行三次、每次五、六小时的肾透析。

对于这种状况，爱美丽爱自由的她没有坚强地继续治疗，而是选择去瑞士进行安乐死，结束痛苦的人生，有尊严地离开人世，因此引发争议。

大多数网友对沙白的做法是表示尊重和认同的，并透过网络祝福她一路走好。

但也有人认为，红斑狼疮目前是可以治疗的，也是可以控制的，只要接受正规治疗，小剂量激素维持，患者完全可以像正常人一样生活。沙白这种情况并非无药可医，而是她性格极端、任性、自我，自以为是，追求完美，拒绝使用激素，自行停药，不听医生嘱咐晒太阳，到处奔波旅游，才发展到了肾病综合征、肾衰、心衰，只要通过透析就可以恢复。许多肾衰规律透析的患者都在开心地活着，为什么她不能？

因此指责沙白：有病不正确面对，我行我素，病重了就选择自行了断，不顾及年迈父母的恳求和伤心，是一种极端自私的行为。人生肯定会有这样那样的不如意，没有完美的人生，生存是人生最大的意义，因为挫折就自我结束生命，是对生命的亵渎。如果这种自私的行为值得赞美，就是对所有患者的不尊重。

对于这种说法，只能说：未经他人苦，莫劝他人善。

系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，患者的免疫系统攻击自身组织，导致多器官系统的炎症和损伤，累及皮肤、肾脏、关节、造血系统等，患者的病痛是多方面的，被称为“不死的癌症”不无道理。

1.皮肤症状：疼痛与羞辱双重折磨。红斑狼疮最常见的症状是皮肤红斑，尤其是在脸颊和鼻梁形成的“蝴蝶斑”。这些皮损不但会引起皮肤灼热和瘙痒感，还会出现明显的疼痛，特别是在受到日光暴晒后，因此患者常常要避免剧烈日光下的户外活动。皮肤症状给患者的外貌带来显著的影响，不少患者因此产生羞愧、自卑和社交障碍。

2.关节痛：持久疼痛和活动障碍。患者关节痛和关节炎可以持续数周甚至数月之久，而且关节痛不局限于一个部位，而是游走性，患者每天可能会感到不同的关节疼痛。清晨的僵硬感也非常常见，患者常常需要在晨起后花费一段时间才能活动关节。关节疼痛使日常活动极为受限，行走、搬运物品等基本生活都充满了困难和痛苦。

3.肌肉痛：深层的疼痛和虚弱。红斑狼疮患者的肌肉也可能受到影响，导致深层的肌肉疼痛和无力感。肌肉痛往往难以定位，并且是一种持续性、扩散性的疼痛。

4.疲劳：身心俱疲的痛苦。患的疲劳是“身心俱疲”的，无法通过睡眠和休息缓解痛苦，使他们的工作、社交和家庭生活都受到严重影响。

5.神经系统症状：精神与情绪的折磨。某些患者可能会出现神经系统的症状，如癫痫发作、头痛、情绪波动和认知功能障碍。患者可能会因大脑的炎症导致记忆力减退、注意力不集中，甚至出现幻觉和焦虑抑郁症状，感到生活被疾病完全侵蚀，甚至可能产生自杀念头。

6.肾脏病变：隐秘且严重的威胁。肾脏损害也是常见而严重的。狼疮会导致肾脏出现炎症和组织损伤，出现尿血、蛋白尿以及下肢水肿等症状。肾炎早期并不明显，但这种无声的损害往往会导致肾功能衰竭，患者需要长期接受透析治疗甚至肾移植，给患者及其家人带来极大的心理和经济负担。

7.心肺系统受累：呼吸和心跳的压迫感。红斑狼疮对心肺系统的影响表现为心包炎、心肌炎、肺炎和肺动脉高压等症状。心包炎会引起胸痛，特别是在深呼吸或平卧时加重；而肺部病变可能会导致呼吸困难和持续的咳嗽。对于患者来说，这种呼吸不畅和胸痛带来的压迫感是一种极为痛苦的体验，甚至无法进行日常的简单活动，稍微运动就会感到疲劳不堪。

8.血液系统异常：出血和感染风险的增加。红斑狼疮常伴随血小板减少和贫血，出血风险增加，易瘀青、牙龈出血等症状，同时免疫系统受损使得感染风险也显著上升，贫血则会导致持续性的疲劳和虚弱。患者需额外小心日常生活中的每一个细节，避免出血或感染。

9.消化系统不适：恶心、腹痛和体重变化。部分患者可能会出现消化系统症状，包括恶心、呕吐、腹痛和腹泻。由于疾病的反复发作和消化道的不适，患者可能需要调整饮食，放弃一些食物，使得日常生活更加不便，无法享受美食。

虽然以上症状很少在一个患者全部出现，但各类症状交替出现、持久性疼痛都会让患者身心俱疲，心理负担如影随形，带来身心合一的折磨。

红斑狼疮的治疗方法多种多样，主要包括免疫抑制药物、抗炎药物、激素治疗等，目的是减缓病情发展、控制症状和预防并发症。然而，治疗本身也可能给患者带来一系列的副作用和痛苦。

1.激素：如泼尼松等是治疗红斑狼疮的重要药物，但它的副作用往往令患者痛苦不堪。激素会导致体重增加、面部浮肿（满月脸）、脂肪在躯干和背部的异常积聚（水牛背）、皮肤变薄、易瘀青，以及痤疮和多毛。这些外貌上的改变可能引起年轻、女性患者的自卑和心理压力。另外，长期使用激素可能引发骨质疏松、糖尿病、白内障和高血压等。

2.免疫抑制剂：如环磷酰胺、硫唑嘌呤、甲氨蝶呤等，用于抑制免疫系统，阻止免疫系统攻击身体组织。然而，这类药物会显著增加感染风险，患者可能出现反复感染，包括呼吸道感染、尿路感染、皮肤感染等，严重时甚至可能危及生命。沙白就是用了免疫抑制剂后引发感染，继而导致肾炎。此外，服用免疫抑制剂还常伴有恶心、呕吐、头痛、掉发、疲劳等副作用，使患者身体常处于一种虚弱的状态。

3.疲劳与情绪波动：治疗红斑狼疮的药物可能导致患者持续疲劳，这种疲劳与红斑狼疮本身的症状相互交织，可能引发情绪波动，如焦虑、抑郁、易怒等，尤其是激素类药物容易导致情绪上的不稳定，产生无助和失望的情绪。

4.长期用药的经济压力：红斑狼疮是一种慢性疾病，患者需要长期用药且经常随访，医疗费用对许多患者来说是一个沉重的经济负担，非常影响低收入家庭的整体生活质量。这种经济压力会进一步加剧他们对疾病的焦虑。

5.疗效的不确定性：狼疮的治疗效果因人而异，部分患者可能对某些药物没有显著反应，病情反复发作。即便治疗暂时有效，患者也可能随时面临复发的风险，因此不少患者始终处在担忧和焦虑中。

总的来说，红斑狼疮患者在治疗过程中需面对多重挑战，从疾病的痛苦到药物副作用到经济压力，再到心理的不安，患者要有坚强的毅力和强大的心理，以及家庭和经济上的支持，才能应对疾病的长期战斗。

现实中，临床上有许多慢性疾病和晚期疾病患者会出于各种原因选择放弃治疗，最常见的是癌症患者。究其原因，往往是以下几种情况：

病情加重，预后较差：许多患者在经历过多次治疗无效后，或在身体和精神上遭受极大痛苦时，会选择放弃继续治疗，以减少病痛折磨。

经济负担：有些治疗费用高昂，家庭条件无法承担长期治疗费用。

治疗副作用显著：一些治疗方法（如化疗）可能带来严重的副作用，影响生活质量。对于部分患者来说，治疗带来的痛苦甚至超过了疾病本身。

生活质量的考量：一些患者希望保留最后的生活质量，不希望过多的医疗干预影响生活基本需求和尊严。

心理上的倦怠和绝望：长期的治疗可能让患者感到身心俱疲，对生活失去希望和信心。

对于希望放弃治疗的患者，无论医生还是家属，首先需要倾听他们真实的想法，理解他们的痛苦来源，尊重他们的生活质量和个人意愿，尽可能避免过度医疗。

对于这类患者，医生的作用主要是帮助他们了解目前的病情、预后、治疗的效果以及副作用等信息，让他们对每种选择有清晰的认识。不同阶段的治疗目的可能不同，有时是为了延长生命，有时则是为了改善症状或生活质量，让患者根据自身需求做出最适合的选择。在某些情况下，姑息治疗比继续积极治疗更能让患者在最后的日子里少受痛苦，提高生活质量，拥有尊严。

尽管医学的进步让癌症等“绝症”的治疗效果大大提高，但并不是所有情况都适合强行推进积极治疗。对终末期患者而言，生命的长度不是唯一目标，生命的质量和尊严往往更重要。未经他人苦，莫劝他人善，我们永远无法体会患者正在承受的痛苦，与其勉强坚持治疗，坚持忍受痛苦，我们或许更应关注患者的心理健康，引导患者接受现实，帮助他们接纳疾病、正视死亡、面对未知的恐惧，陪伴患者走过最后的旅程。

不赞美随随便便放弃生命，也不提倡随随便便放弃治疗，但必须尊重患者的个人意愿，只要是在充分的认知和清醒的头脑下作出的选择。