流行病学统计结果显示,普通妇女一生中患卵巢癌的风险仅为 1%左右[1]。然而这看似微小的1%如果落在一个人身上,就是100%。
面对这份确切的不幸运,医生曾叹息平姐(化名)“活不过3年”。但平姐没有被病魔击垮,她找到了属于自己的“锚点”,并开启了一场独特的抗癌修行。十年磨一剑,平姐的故事有迷茫和挑战,但也充满了坚韧和希望。希望她的经历能带给更多卵巢癌病友支持与力量。
以下是平姐的讲述:
胃胀大半年后,我被医院“扣”住了
不好的苗头出现在2013年。我刚去医院体检过,没发现什么问题,但不久后出现了持续的胃胀,那时我以为是十二指肠溃疡,胃药吃了小半年,没有明显的作用。于是我又去做了拔罐、按摩等理疗,依旧不见效。
我是属兔的,当时49岁,月经也不太规律,有时候周期结束后不久又开始……想着有可能是更年期引起的身体变化,也或许是要绝经了……于是我也没重视。然而,就是这个“误判”导致了病情的延误。
一直到 10 月份,我才决定再去医院做个彩超检查,没想到这一去,医院把我给“扣”住了——我的腹部已经出现了不少的腹水。在医院住了大约半个月,医生怀疑可能是肝硬化,各种检查也做了,但始终没有得出确切的诊断结果。这让我的心里逐渐没底了。
考虑到毕竟老家只是四线城市,条件有限,医生建议我们转院去省里检查。后来我和家人商量,决定干脆直接去医疗条件更好的北京协和医院。北京的CT检查终于得出了确切的结果——是卵巢癌,CA125指标1300多!
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那时候听到“癌症”这两个字,就像听到了生命的倒计时一般。家人怕我担心,没有告诉我真实的病情。当时又正值年底,于是我们带着北京建议的治疗方案,回到了老家做了手术。
术后,病理检测报告上写的结果是卵巢癌Ⅱb期,低分化,还做了简单的基因检测,发现有BRCA1突变。Ki67也向我展现出了它的恶性程度。后来我偶然间知道,医生曾经告诉我儿子:“你的老妈呀,最多也就超不过3年。”
术后,我接受了两种形式的化疗,腹腔清理腹水用了顺铂灌注化疗,以及6次卡铂以及脂质体紫杉醇的静脉化疗,副作用相对小,主要出现的是呕吐、便秘、肚子胀等,虽然也打了营养针、升白针,输过血,不过整体还是能够承受的。
家人将做化疗的我安排在了单间病房,为了保护我,他们几乎对我隐瞒了大部分病情,连病历资料等都不让我看,只告诉我这是在打消炎药。
可消炎药和化疗药有明显的不同,更何况还要在肿瘤医院做治疗,我怎么能不知道呢?只是没揭穿,自己慢慢开始上网、学习卵巢癌相关的知识。
命运弄人,但上天终于还是眷顾了我。术后,我在平静中度过了快乐的8年时光,期间没有做过其他治疗。
复发是“拦路虎”
但我找到了自己的“武松”
5年,一般来说是癌症“治愈”的关卡。
手术5年以后,我对复查也丝毫没有放松,按医生推荐维持着1年检查1次的频率。现在回想起来,如果2021年的我没有按时复查的话,可能如今也就没有机缘再帮助别人了。
2021年医院检查发现我的盆腔软组织出现了肿块——确诊了卵巢癌复发,CA125指标在16左右。又做了一次基因检测后,解放军第309医院的王医生建议我吃靶向药,那时我甚至还不知道靶向药到底是什么。
我曾说过,如果真的复发了,我不怕,也不打算治疗,我愿意接受命运的安排。但我的爱人和孩子不愿意放弃,用善意的谎言来劝说我:“你这个也不是恶性的(肿瘤),吃靶向药就能好了。”他们的坚持让我改变了想法。
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医生建议我吃的靶向药是尼拉帕利,每天两粒。开始吃药后,副作用也找上门来。但那时正赶上疫情期间,很难出门。后来是学佛的朋友告诉我有一个卵巢癌患者的群,在群里遇见了很多知识丰富的姐妹,我也开始跟着学习抗癌、缓解副作用。
好在靶向药的疗效不错,一个多月后,我的病情就改善了很多,复查发现盆腔的软组织肿块几乎看不见了!之后医生说靶向药可以减量,只吃1粒就行。不过乏力、血小板减少的副作用依旧“纠缠不休”。
这时,一位在北京的姐妹建议我可以去北京藏医院(也叫北京民族医院),用中医/藏医做辅助治疗,她说:“挺管事儿的!”为了身体少遭点罪,我决定去试一试。
通过正规、辩证的藏药治疗,再配合我自己日常的保养和锻炼,我的身体真的慢慢有劲儿了。不但副作用得到了明显的缓解,之后检查甚至显示我的CA-125指数已经降为0!看到我化验单的病友们都惊呆了,表示从来没听说过CA-125会降为0,是个奇事。
我分享了自己的治疗经历之后,很多人问我为什么没吃奥拉帕利?我自己也有疑问,为什么医生没让我吃呢?
后来听我家里孩子说,当时我的第一选择是奥拉帕利,但主治医生仔细研究了我的病情和基因检测结果,认为可能存在基因复合突变,可以先吃尼拉帕利,假如之后病情再进展或者复发的话,再吃奥拉帕利,还有药可治。
所以我一直吃尼拉帕利,到现在也有两年零八个月了,期间偶尔有些头晕、手脚麻木的小毛病,我也会让医生开一些辅助缓解的药。现在我每天锻炼,至少走一万多步,我家孩子那30多岁的大小伙子都跑不过我!前两天刚复查完一看,各项指标结果也都挺好的,CA125也只有5点多,我十分欣慰!
修身治心:
当我们看向太阳,阴影就会被落在身后
我这个人原先很要强。然而,在经历了手术之后,我第一次深刻地感受到了疾病对人的巨大打击。尤其是在接受化疗的过程中,我和其他许多女性一样,难以承受突如其来的噩耗,仿佛陷入了无尽的黑暗深渊,挣扎着寻找出路。慢慢地我和一些朋友疏远了,也不愿意向外交往。
结疗后的那段时间,我心情压抑,自己窝在家里——感觉有一道看不见摸不着的“心墙”,把我和其他人隔离开了。
为了让自己有事干,有时我会听听宗教音乐,找寻一些慰藉。后来我到寺庙里去做义工、听法会、帮助大家,在其中感悟到了一些为人处世的哲学和道理,也开始静下心来思考自己的人生。
在自我修行和向他人学习的过程中,心敞亮了,我开始改变对自己、对世界的看法,不再执着,不再冲动,不再急躁,不再挑剔计较,不执着于得失和对错。
心有多大,世界就有多大。我想,抗癌这件事需要我们自身性格和生活方式的改变,我们必须自己站起来,没有人能够帮助我们走出这个黑暗,只有我们自己才能照亮前方。
在前两年疫情的影响下,我暂停了在寺院的工作,开始在线上病友群里活跃,为大家解答疑惑,有时候一天能接十几个电话。前文讲了,最初有位朋友带我进卵巢癌的病友群学习,因为曾经接受过别人的帮助,我也希望能通过自己的经验分享,解答大家的问题,分享人生的真谛,能帮助更多的病友们站起来保卫自己,从低谷走出来,回到正常生活中去。
在帮助大家的过程中,我始终保持学习,包括各种抗癌经验、中西医的治疗方法等,我也会记笔记、记录各种遇到的问题,哪怕是我没有实际经历过的,但只要能帮助到别人,那么就有它的价值。
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我也提倡大家多多学习。我经常跟别人讲,你必须跟癌细胞赛跑,因为癌细胞不会停下来等我们。所以我们得加强的心理、体能的锻炼以及生活各方面习惯的改变。抗癌的路上,医生也是辅助我们的,最重要的主角是我们自己。
不过我要提醒大家注意:在抗癌治疗过程中,病友能为我们提供一些参考意见,但也只是建议,具体的治疗决定还需要患者与医生一起商量。
在抗癌的十年半的时间里,我也会带领一些朋友参加各种活动,比如跳舞、唱歌、朗诵等,尽量让每一个参与进来的人都能感到快乐,哪怕只是一点点。生活就是就是一场修行。在和姐妹们抗癌互助的过程中,我找到了属于自己的“使命”和价值感、责任感,这也是一种双向的奔赴吧!
最后总结我想告诉卵巢癌姐妹们的几点经验:
1、科学治疗,中西结合;正确对待中医药,要在正规的医院进行个性化、辨证治疗;
2、以积极的心态面对生活,学习抗癌知识;
3、营养方面,既不能缺乏也不能过剩;
3、不要过度锻炼、过度劳累,尤其是下肢运动不能过度;可以适度练习平甩功,对肠梗阻、黏连都有一定好处;
4、最后,我想把抗癌顺利、长生存的好运与祝福带给大家!
编者按:
平姐真的是一个很好的人,面对质疑和误解,她告诉笔者:“我们的生命已经走过了这一段,还有什么好委屈的呢?只是希望大家能科学、理性地对待癌症治疗,不要盲目排斥或者盲目迷信。”面对人生的坎坷与多变,她也回应道:“不用去追悔之前如何,考虑当下我们的幸福吧。”
平姐不仅积极地对抗疾病,还分享自己的经验来帮助更多人。在她的身上,我们也能看到很多觅友同样坚韧不屈、无私分享、守望相助的精神。祝愿所有的卵巢癌觅友都抗癌顺利,迎接美好的每一天!
温馨提醒:本文中所涉及的信息旨在传递医药前沿信息和研究进展,不涉及诊疗方案推荐,临床上请遵从医生或其他医疗卫生专业人士的意见与指导。
图片来源:摄图网
责任编辑:觅健科普君
参考来源:
[1]卵巢癌诊疗指南(2022 年版)