文|小雨淅淅
编辑|司徒夜
如果,你身边的爱人不幸患上了“绝症”,你会坚定不移地陪伴在他/她身边么?
“不知道哪一天是最后一天”
很难想象,这位渐冻症妻子,究竟是怀着怎样的心情讲出了这句话。
身为京东原副总裁蔡磊的妻子,她本可以高枕无忧。
过着富太太的生活。
但上天偏偏喜欢跟人开玩笑。
将病痛赐予了这位拥有远大抱负的实业家。
从2019年确诊至今,已有六年时间。
他的身体状况也日渐低下。
时至今日,身体肌肉也陷入了萎缩。
就连再简单不过的低头抬头对他来说也难如登天。
3月下旬,他的身体情况已经处于和死神的最后一击。
4月23日,他在接受央视的采访时,说出了自己“命悬一线”的处境。
“舌头和嘴巴陷入了萎缩”
“洗澡要靠绳子吊着,才能勉强保持身体的稳定“
“睡觉时为了避免窒息死亡,必须靠呼吸机”
一切仿佛“提线木偶”般的行为,便是他的现状。
渐冻人的平均寿命是3-5年。
蔡磊已经坚持了六年。
对他们夫妻两人来说,眼前人的每一面都有可能是最后一面。
但对段睿来说,心可以碎,手却不能停。
1、从相亲到闪婚你能相信,如此坚贞不渝的爱情,是通过相亲认识的么?
甚至,两人还特别迅速的完成了闪婚。
2018年,已经40岁的蔡磊和29岁的段睿见了面。
初次见面的时候,段睿觉得蔡磊的性格洒脱的像个大男孩。
但他年纪却有些大。
足足大了自己11岁。
所以,相亲见面的第一次,她觉得不太行。
但秉着友好相处的原则,她并没有明说。
就这样,有了两人的第二次见面。
但没想到,自己的不拒绝,竟然直接收到了对方的求婚。
彼时的蔡磊,刚刚步入不惑之年的40岁。
身为事业型的男人,他对段睿说“我没空谈恋爱,如果觉得合适,就直接结婚吧。”
“如果觉得不合适,那就不再浪费彼此的时间”
听到这样的话,段睿心想“这不是骗子吧。”
还回家跟自己的母亲吐槽了蔡磊。
秉着拒绝的本意,她对蔡磊说“也还行,但咱再观察观察。”
但在直男的蔡磊看来,没有明确表示拒绝那就是答应了。
所以,他在自己的书中写道“两人见面的第二面,就答应了我的求婚。”
实则,段睿只不过是换了种方式“拒绝”了他而已。
后来,再提起此事,段睿乐呵地说道“你看,他就是一个完全不会内耗的人。”
在经历了蔡磊的求婚之后,两人又进一步接触了一段时间。
渐渐地段睿觉得这个男人很真实,很天真。
毫无防备的蔡磊,会将一切毫无保留地向段睿分享。
于是乎,两人闪婚了。
婚后,两人拥有了一个可爱的儿子。
才子佳人,本应该幸福的相守过完一生。
但长期加班加点伏案工作的蔡磊,收到了上天给他开的一个玩笑。
2、从确诊到不离不弃2019年,两人结婚不到一年半,孩子还是个嗷嗷待哺的奶娃娃。
蔡磊却发现自己的身体时常会陷入麻木。
随后,他对照着网上的一篇软文,一一推断。
最终,自我确诊了“渐冻症”。
后来,在医院,他正式被诊断为“渐冻症”。
那年,他41岁。
婚姻刚刚步入美满,事业也正在稳定发展。
那一年,对蔡磊来说,是人生的分水岭。
对渐冻症患者来说,一旦患病,那么他们将会在3-5年之间,被迫走到生命尽头。
但蔡磊偏偏不信命。
自小就要强的他,开始了与病魔的斗争。
而这一战,或许是他人生的最后一战。
虽然知道自己的奋斗很难迎来成效,但他坚信,水花再小也是浪。
于是他积极寻求科学家支持,并到处筹集资金、筹备药物研发等。
面对自己的妻子,他时常会感到歉意。
所以,为了不拖累对方,他违背着自己的内心,向结婚没多久的妻子提出了离婚。
在他看来,他能对妻子提供的力所能及的帮助就是离开她。
很幸运,他遇到了一个很善良的妻子。
段睿并没有答应蔡磊的离婚,反而继续在他身边照顾着他和儿子的衣食起居。
生活中,蔡磊会亲切地喊段睿为“宝贝”。
而这其实是段睿主动提出的要求,但没想到,蔡磊竟然可以一直坚持到孩子能跑会跳。
虽然蔡磊是个“直男”,但他仍会毫不吝啬地表达着对妻子的爱与感谢。
对他来说,遇到段睿,是他的幸福,更是他的幸运。
3、向死而生,决战渐冻从2019年确诊之后,蔡磊离开了奉献了八年光阴的京东。
转身投向了与病魔抗争的漩涡中。
同时,启动了关键性的创业项目,那就是医疗科技公司。
并成立了“渐愈互助之家”的平台。
在这上面,所有来自世界各地的病友都可以上传自己的病情,并可以实时更新病症。
2020年年底,尚未完全被“冻住”的他,依然像个拼命三郎一样,与时间争分夺秒。
他联系了一位相关专业的教授,说服他一同推动了药物研发。
为了筹集研发的资金,他自发跑了200多场融资路演,但效果甚微。
2021年7月底,他发起了全新一轮的“冰桶挑战”。
并带头捐了100万元。
2021年9月的某天,他在自己的朋友圈写道“今天又死了一万多病友。”
而他自己的双手,也无力到无法在文件上签字了。
在看到他的身体情况越来越不理想,先前说好的两个投资人也渐渐没了音信。
“我现在完全接受死亡了。我会没有一点遗憾地安详地离去,为什么?因为我已经做了所有我应该做的事。”
这是他对妻子说的话。
2022年年末,他的双手,仅剩右手的食指能活动了。
但到2023年,十指全部陷入了“睡眠”。
为了办公,他只能用脚掌来操控鼠标。
后来,随着喉部的肌肉无力,他只能用语音输入。
再后来,只能用“眼动仪”了。
即便这样,他还是坚持着每天办公十六个小时以上。
2022年12月,发着高烧的他,依然在坚持看论文。
但突然地卡痰,差点要了他的命。
为此,他每天中午被迫进行一个小时的午睡。
他希望,自己能够成为孙悟空一样的人。
他希望自己能像“石破天惊”的齐天大圣一样。
在妻子看来,蔡磊的确是孙悟空的化身。
心思简单到即便受到了很多苦难,但仍不觉得自己倒霉。
2022年9月,蔡磊为了给药物研发筹集更多的资金,创立了“破冰驿站”的直播间。
4、心可以碎,手不能停9月21日,开始了自己的首场直播。
7259位的观众,一共卖出了79669.66元。
但直播效果并不理想,团队也一直面临赔钱的现状。
彼时的段睿,刚刚顺利完成了自己的第一次创业。
原本学医的她,用了三年时间考取了注会和税务师。
并成为了会计师事务所的合伙人。
年收入几百万元的收益,对她来说,十分成功。
但面对丈夫直播的失利,她放弃了自己的工作。
成为了一位全职主播。
起初,团队全部是由他们的父母,阿姨等人来完成。
为了帮丈夫分担,段睿决定找一个专业的人来帮忙运营团队。
但对蔡磊来说,耽误一天就是是在耽误生命。
所以,夫妻两人也不可避免地产生争吵。
最终,在丈夫那句“人类历史都是业余人推动的”这句话中,段睿妥协了。
在他们的直播间你会看到,所有产品上架、摆放、联系供应商等都是由段睿一个人完成。
从事务所到主播,她完成了常人难以想象的抉择。
在她加入两个月之后,整个团队终于有了盈利。
虽然数额不多,但这对段睿来说,却是一件十分有成就感的事情。
在被问到为什么要加入直播时,段睿毫不避讳地说道“因为缺钱”。
事实确实如此。
蔡磊所开发的药物研发项目,并不是一朝一夕之间就可以完成的事情。
它需要投入大量的人力、财力以及时间。
而筹集资金最快的方法便是通过直播这种商业形式。
一方面可以达到就宣传效果,另一方面也可以为研发提供强有力的后备力量。
如今的蔡磊,身体状况下滑的越来越快。
很有可能马上就走不了路。
为了时刻关注他的身体,妻子为他请了一个全职护士,每时每刻地跟着他。
但从那天以后,他们夫妻两人再也没有办法躺在同一张床上,诉说彼此的想法了。
但即便如此,丈夫蔡磊依然是段睿的精神支柱。
虽然不能为妻子提供其他方面的帮助,但他会牢记妻子平时外出的路线。
会帮她标记好走哪里没有车辆尾气,走哪里不会被太阳晒。
而这,也是他能为妻子做的为数不多的浪漫。
在妻子做出漂亮的成绩单时,蔡磊也会十分得意地为妻子点赞。
在段睿被问道是如何挺过来的。
她说了一句很现实的话。
“心可以碎,但手不能停”
即便她有着再多的痛苦与崩溃,她依然不能停下手中的事情。
她明白,研发这件事是丈夫为数不多的日子中,唯一的精神支柱。
“如果蔡磊有一天无力再继续这件事情的时候,你是否会接替他继续坚持下去?”
面对这样的问题,段睿十分明确地表示“不好说”。
这是她最真实的回答。
她不会为了阿谀奉承或是给自己树立人设而去说一些违心的回答。
她只会在世事难料面前,给出自己最真实的想法。
而被问到“如果蔡总走了,你会怎么办?”
她的回答是“一个人,永远。”
结语一年多以前,蔡磊卖方卖车,准备用尽手中的最后一粒粮。
一年多以后,随着“破冰驿站”的成功,他终于可以重新上膛,蓄势待发。
并再次为渐冻症的研究与研发捐出一亿元。
夫妻两人,算得上是“过命的交情”。
相识不到两年,他们便面临着绝症的折磨。
彼此的不离不弃,成为了他们坚持下去的支柱。
虽然不知道那一天会是哪一天,但他们却用行动表示,每一天都是生命中最值得的一天。
部分参考资料
凤凰网《旅途》|段睿:我给蔡磊当老婆
中新社|蔡磊:最想给孩子的不是金钱