孩子出生的时候若有生理缺陷，那么需要在新生儿重症监护室待很久。生出一个患有疾病的孩子会给父母带来很大的压力，有时很令人恐惧，但是以下的步骤可以使在重症监护室的日子对你和你的孩子都更容易忍受些。

一、关注现有的东西，而不是失去的东西

生了一个有疾病的宝宝最艰难的事情之一是，不要去想孩子本该健健康康这类事情。有一篇文章叫《欢迎来到荷兰》，是由艾米丽·金斯林写的（她是一位需要特殊护理的妈妈，也是一位作家）。这篇文章时常提醒各位家长，要珍惜与孩子在一起的每一分钟，而不是浪费时间在担心某些事情上。爸爸妈妈们都应该去读一读这篇文章。要知道，你与孩子度过的每一分钟，都在见证奇迹。不要因为孩子的生活不是应有的那样而错失见证奇迹的机会。

二、勇于质疑

医生与医生之间对于是否是最好的治疗也会有争执。同样的，尽管重症监护室里的护士大多都很优秀，但她们不可能完全掌握你的孩子的情况。不管你喜不喜欢，事实就是他们也都是普通人，他们都会犯错。你要让自己完全投入到孩子的病情中，保证你的孩子获得了最好的治疗。

所以，找找看还有什么你不知道的信息。比如，问问看为什么孩子需要这种药，这根金属丝是用来干什么的，那个长长的医学术语是什么意思，什么时候医生会来，他们会说些什么（你不在的时候，让护士帮忙记些记录，这会很有帮助），以及其他任何你能够想到的问题。当然，这不是说，所有事情都压在你身上了，只是说你是一个家长，比起其他人来说，需要更全面了解自己的孩子的情况。

三、想想能为孩子做些什么

如果你的孩子还不能被移动，在护士整理孩子的寝具的时候问问她，能不能将孩子抱起来。如果护士给孩子洗澡了，问问她如何给孩子洗头。再让护士展示给你看看如何给孩子喂食或者操作进食泵。如果你的孩子要在重症监护室待很久，问问专业医师可以给孩子做些什么运动。孩子大些了，就可以给他买玩具了。做些你力所能及的事会让你和孩子亲近一些，也会让你正经历的变得不那么艰难。

四、要清楚地知道医学团队正努力付出

每个人都会犯错，向犯错的人发怒并不会改善孩子的病情。如果发现什么不对之处，问问医生或者护士。他们会给孩子做出最好的考虑。如果发现了重复出现的错误，最好让领头人知道，监督是他们的工作职责，来保证你的孩子接受最好的治疗和护理。有时候，也许一个解释就会搞清楚事情原委。有时，也许是医院的政策要求这么做。有时，确实是医生或者护士做错了。总之，你要表达出自己的担心。憋在心里不说只会给你自己增加压力。

五、无论你知道多少，总有事情不在你掌控之下

这句话对你、医生、护士和每个人都是真理。有些时候，一些事情是无法被预知、避免、控制或者改变的。你只要知道，自己在尽最大的努力。你依旧可以质疑，或者找出一些阻止未来的问题出现的方法。当然，要以改善孩子的病情为出发点，而不是对别人发泄你的不满。记住，哭泣或者向别人倾诉（护士是很好的聆听者）是可以的，但不要向他们发泄你的坏情绪。

六、照顾好自己

你每时每刻都陪在孩子身边是不太现实的。如果你这么做，只会损害自己的身体健康，你的人际关系，并且你不会因此而成为一个合格的家长。相反，你需要睡一个好觉，需要的时候打个盹儿。要吃得多，吃得好。有时间去呼吸呼吸新鲜空气，晒晒太阳，锻炼锻炼。在附近的小路走一走。

同时，也要关注自己的精神健康。有些时候，信念是唯一支撑你走过那段日子的东西。花点时间读圣经，为他人祷告，并让别人为你和你的孩子祷告。有时，为了不打扰你的孩子的治疗，医生护士会要求你离开重症监护室一会儿，那你要确保护士有你的手机号码，然后就可以去医院附近的小教堂做祷告了（如果有的话）。不跟孩子在一起的时间是很难熬的，祷告会让时间好过一些。

最后，要欣然接受他人的帮助。让他们为你做家务，送饭菜到医院，送杯咖啡给你或者其他任何能减轻你生活压力的事情。即使别人没主动提供帮助，你向他们要求也不要紧。

七、最重要的是，呵护你的孩子

当孩子处于危险之中时，在自己的心房处建立起一堵墙，会让自己好过很多。不论孩子的结果是怎么样，你不会后悔自己全心全意地爱他。有时候，发现今天是与孩子相处的最后一天会十分让人心痛、难以忍受，但是孩子需要你的爱，超过其他任何东西。并且，这值得你牺牲任何东西。

八、给自己放一个假

给自己适当的放一个假，远离医院，这也是属于照顾孩子的一部分。你可以与朋友吃个饭、与伴侣约个会、参加一个家庭聚会或者独处。你的心理与身体一样，也需要休息。记住，很多类似的孩子只是有一个保姆在照顾他，而你的孩子有医生和护士等一大班人看着，所以你可以放心。