【确诊时间】2020年1月31日

【治疗医院】上海中山医院

【病理类型】非小细胞低分化肺腺癌

【基因突变】EGFR 21 L858

【PDL1表达】低表达

【治疗过程】化疗、靶向、放疗、免疫

【是否转移】纵隔淋巴结转移、脑转移、骨转移

2020年1月6日，期末考试前期，作为郑州这边的老师，我申请了新疆支教，本以为一切顺利，没想到体检通知我有问题，一系列检查做完后，1月31日，可怕的消息来了——肺腺癌，低分化。

明明是EGFR突变，却遭遇了靶向药原发性耐药。因为免疫低表达，勉强尝试免疫后获益也不明显。

经历过纵隔淋巴结转移、脑转移、骨转移以后，如今带病工作抗癌“磕磕绊绊”已经近5年。

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01

2次化疗，2个月靶向药

2020年2月13日，PET-C显示我体内没有远处转移，当时直接就激动得哭了，觉得最起码还能活得比较久一点。

2月14日开始化疗，培美曲塞+奈达铂，14天1次，主要是累，睡了几天才恢复过来。期间支教的事情“泡汤”，一边化疗一边坚持上课。

好消息是：

4月底，挂了省肿瘤医院的专家号，约十分钟就把我“打发”了。但好在五一开学后，学校为了照顾我，把我安排在图书馆暂时帮忙，允许我一边治疗一边上班。

5月8日做CT，显示肺部阴影竟然大了2毫米。医生让我停了吉非替尼，马上开始同步放化疗。吉非替尼吃了两个月竟然没有效果，我向燃石公司咨询，他们的回复是可能原发性耐药。

02

同步放化疗，副作用明显

同步放化疗方案：30次放疗，每周一次紫杉醇+顺铂。

每周三我去医院化疗一天，周四打一上午的巩固针剂，每天晚上去医院放疗，其他时间正常上班，每三四天做一次血常规检查。一开始主要是掉发，后面副作用就都“扑”过来了。

1.疲惫：6月中旬，明显感觉到累，但不上班没钱，只能咬牙坚持。

2.白细胞低：有一次白细胞跌到零点几，连着住了三天院，同步放化疗停止，打了三天升白针，白细胞正常了。但从那以后白细胞就一直下降，打了升白针恢复正常，过一段又是偏低。好几个同事为我推荐牛尾汤和五红汤，我属于懒得麻烦的人，煮了几次五红汤就放弃了。

3.吞咽困难：放疗导致食管吞咽困难，开了康复新液，味道虽然恶心，但是效果真的很好。

4.皮肤损伤：6月底，放疗导致锁骨处皮肤发红发烫，特别干燥，医生不允许洗澡，让我坚持。

5.心率加快：放疗导致心率达到120左右，心电图，心脏彩超都正常，医生没给开药，说放疗结束慢慢会好的。7月初30次放疗5次化疗结束，医生说我很不简单，同步放化疗能坚持下来的不多，我是一个！心里特别庆幸自己几年来的健身，虽没有挡住得癌症，但扛住了放化疗。

03

手术希望落空，白高兴了

1.阿美替尼自主停药

同步放化疗结束，因为之前靶向药效果不好，准备开始德瓦鲁单抗序贯治疗一年。可是费用30万左右，超出了我的经济能力。

纠结了几天，2020年7月底换回靶向治疗，国产三代药阿美替尼，花费19600。吃到第四天，晚上浑身疼醒了，当时以为运动累的没在意，第二晚竟然疼得睡不着了。来回在卧室走着才想起看药物说明书，原来是药物造成的。医生开了止疼药让接着吃，我不愿承受那样的疼痛，就停了药。

过了五天疼痛消失，就去了省肿瘤和郑大一附院看看还有没有更好的序贯治疗方案。省肿瘤很认可三院的方案，同时告诉我如果经济不允许，同步放化疗结束，可以不用任何药物，有进展再说。

2.手术希望再次落空

郑大一附院建议我参加全科会诊，看有没有手术机会。挂了1200元的号，进行了十来分钟的问诊，几位专家都建议我试试手术，我当时惊喜极了！反复确认我纵隔淋巴结转移也可以手术吗？得到希望很大的答复后，我办理了转诊。

图片来源：摄图网

2020年8月初来到郑大一附院。最开始住在呼吸内科，各种检查，心肺功能，气管镜，活检下来告诉我可以到外科手术，并给我安排了他们的一把刀作为我的主治医生。心情忐忑又满满希望地到了外科，在男女混住的两人间改成的五人间等了两天，主任过来告诉我，不建议手术，还是因为纵隔淋巴结转移，手术后获益不大；如果一定要手术也可以，但很可能刺激转移。

之前有多少希望，之后就有多少加倍的失落。不能手术又被转回呼吸内科，做了一天化疗，用的白蛋白紫杉醇。我当时心里只有难过，都忘记问问医生为什么要在同步放化疗后还进行化疗？出院结账，白白花了一万多元，难受心疼，更难受的是白白高兴了一场。

3.奥希替尼2个月

从郑州回来，行李一放就去了二院，照顾住院的母亲。

白蛋白紫杉醇的反应比紫杉醇大很多，第二天手脚发麻，走路像是踩在云彩上。头发又开始掉落。打了两针升白针后腰酸疼酸疼的，照顾母亲时只能弓着腰。

因为母亲心脏不好，所以我的病一直瞒着她，只说一个结节在治疗。我去郑州前给她钱，让她和妹请护工，可母亲勤俭惯了，说不习惯外人照顾。一周后母亲出院了，我才有时间到三院，和主治医生讲了郑州的治疗和自己身体的不良反应。主治医生建议我不要再化疗，换成奥希替尼。

2020年9月，我开始吃奥希替尼。看病友们说反应越大，效果越好。而我吃奥希替尼不像吃吉非替尼时满脸痘痘，几乎没有什么反应，只能在心里祈祷希望能长久地吃下去。每天早晨闹铃一响，我就起床吃一粒奥希替尼，然后打一遍八段锦，早饭，上班。感觉我的生活又回到了没病的正常状态。

04

右髋部酸痛，结果骨转移

2020年9月到11月，都是吃奥希替尼。复查发现肺部阴影变大，并有一处新发现淋巴结肿大，医生反复看片说会不会是炎症？细菌培养的同时开打消炎针配合激素，打了十来天，又做了一次 CT，显示阴影缩小，可见医生判断是正确的。

这时我看了一篇关于骨转移的文章，想起晚上散步时觉得右髋部酸痛，因为不是很难受，所以一直不在意。看完文章心里有点儿害怕，告诉医生后立刻做了骨扫描，结果发现左边髂骨处代谢增高，医生怀疑骨转。

我不太相信，吃着奥希替尼才两个多月，怎么可以骨转移，于是又做了核磁，确认是骨转移。我咨询了省肿瘤医院治疗专家建议再次做活检。回来后医生告诉我，骨转很小，不好活检，继续吃药观察，每21天来打唑来膦酸。

发现骨转，心里很恐慌。可是医生说骨头处不好活检，而且病灶很小，不用放疗，先打着唑来膦酸观察着。于是21天去住院打一次针，每次住院的血常规化验都显示白细胞偏低。每天吃着升白片，吃着鸡蛋，酸奶，海参希望补上来。直到3月20日住院，白细胞升到了3.0，虽然还是偏低，但还是蛮高兴的。

图片来源：摄图网

期间医生担心我的造血功能有问题做了一次骨穿，幸好造血正常。清楚地记得那天2月28号，医生建议骨唑来膦酸换成伊班磷酸，打完针已经下午5点了，主任说白细胞还是低，建议骨穿。听医生说很快，不怎么疼就同意了。

05

脑转移了，坎坷的治疗经过

2022年3月底住院复查，做了脑部核磁。周末，主治医生通知我去找主任，心里就感觉不好了，果真是脑转移了。主任建议停了奥希替尼，换成免疫药物。

1.信迪利，用了无效

虽然知道自己EGFR21 L858突变，免疫1%低表达，使用免疫大概率没效果，但还是用了信迪利。

开始用上信迪利后，主任同意我五天查一次血常规，必要时打升白针，来做髂骨处的放疗。信迪利用了四次后，在6月初各种检查评估效果，结果脑部转移灶又变大，5月初结束的髂骨处放疗部位仍继续大，肺部出现小结节小空洞，腹股沟淋巴结也比三月初大了很多。

2.锶89，没敢用

主任说检查结果显示免疫无效，脑转移问题可以再用回奥希替尼，试试奥希替尼+信迪利。我听说过这种联合会引起间质性肺炎，所以不敢尝试。主任又建议奥希替尼加成一天两粒，然后尽快做全脑放疗，对于髂骨处，主任建议用锶89。

我不懂锶89这种药，医生解释治疗骨转效果更好，半年打一次。我以为属于更好的骨转针，就同意了。对于肺部小结节空洞的问题，他说没问题，腹股沟淋巴结也说没事。

回家后开始加各种群，询问病友们脑转的治疗经验（以前太懒，没怎么加群学习了解）每个群里都有几个大神级别的存在，给了不少的建议。

第二天，找到主治医生，要求打锶89。当时以为就是护士给打针，主治说，不是，得等专人过来打。一听这样说，我连忙百度了一下：一种放射性核素。我又去找了主任，还不敢说不想用锶89，只是说我刚查的白细胞太低，怕用了更加抑制骨髓，说我还想升升白细胞，试试奥希替尼联合贝伐联合化疗呢。主任同意不用锶89，但说了一句扎心的话：你的白细胞再升也升不起来。

回头我连忙找主治说不打锶89了，主治看我一眼说：“我还想，你怎么要用锶89呢？”

3.全脑放疗还是伽马刀

2021年7月，主任建议我做全脑放疗，咨询了很多病友，大部分不建议做放疗，理由是影响脑功能。有些害怕了：病就病了，死都会死，如果半身不遂或是傻了，不就拖累亲人了！虽然也有病友告诉我，全脑放疗也没那么可怕，可我还是害怕，决定不做放疗！可主任说我的属于多发（五个病灶，其中一个有些大），做不成伽玛刀。

到了省肿瘤医院问诊，肺部肿瘤专家看完片子不建议全脑放疗，说可以试试伽玛刀。又挂了神经外科的号，主任看完建议伽玛刀，并推荐郑大五附院伽玛刀，说是现在国外对脑转的治疗一般都是伽玛刀，全脑放疗放在最后。

郑大五附院的伽玛刀在河南是做得最好的。而且没有那么多不必要的检查。第一天下午住院，预约手术，第二天手术，第三天就办理了出院。没有抽血，没有输液，稍稍流了一血，固定架子的时候特别特别疼，其他都还好。

费用：自己花了不到五千，医保报销一部分。

4.奥希替尼加至2颗

停了信迪利后，又回过头吃奥希替尼，医生建议2颗。主要副作用如下。

口腔溃疡：吃了一周多，每天早上醒来，都能看到整个脱落的口腔黏膜，吐口吐沫都带血。不得已，自己偷偷地减到1.5粒，黏膜脱落现象少了，但一直长不好，刷牙变成煎熬，两次减到一次，电动变成手动，牙膏一再减少，动作越来越慢越小，可每次泡沫都能带出血。

心率加快：心电图，心脏彩超做了两次都没事，可是心慌的感觉越来越难受。群友有提醒吃辅酶，可我在年初的时候就开始吃了，一直没有间断，有时候一粒，有时候两粒，但似乎没什么效果。主任的意思是心脏没有器质性病变，可以不要担心，心率快应该和药物和身体情况还有白细胞太低有关。建议我尽量多吃饭，保证身体有一定的抵抗力。对于我“辅酶一天吃多少”的疑问，他说当作安慰吃吧，没有量，反正也不管用。

06

肿瘤进展了，化疗药物的抉择

1.低分子肝素钙

2021年11月，做了增强ct，第二天不敢去拿结果，到了周六早上，磨磨蹭蹭到医院拿了结果：肺部又出现很多新发小结节！

迈着沉重的脚步来到病房找主治医生，她看了电脑上的片子说：没事，就两个！都很小，看不出什么！你现在不是2粒奥希替尼吗？没事儿，继续吃！我一听，心情轻松了好多，因为D_二聚体稍稍高了一点：1.02，她建议我打低分子肝素钙，我疑问：只高了0.02还需要打吗？答：需要，为了防止血栓形成。打完针就可以办出院。

2.化疗药的抉择

打完针需要按压20分钟，这时正好遇到主任来查房，我顺嘴说了一句，又发现新发结节，k医生说没事儿。主任也不接片子和报告说，一会儿我电脑上看。

按压完针眼，我找主任，没找到，就直接让小医生开了出院证明，刚走到门口就听到主任和主治的声音，连忙等他们进来。主任看了电脑的片子说：又进展了，换药吧！我身子一冷，不愿相信：k医生说就两个，都很小呀！主任又把6月的片子调出来对比，确认新发了十来个，有两个长大了，最大的6毫米，看不出什么，但他可以断定一定是进展了。

他建议加上化疗药，我希望能重新使用培美曲塞，因为群里的小俊爸爸，培美单药了五六年，已经临床治愈了。主任说我之前培美+奈达铂+吉非替尼肿瘤还长大了2毫米，应该就是培美对我没有用，不建议继续培美，他推荐了吉西他滨。我担心副作用，因为白细胞怎么也补不上来，他说打升白针。

最后新方案就是：奥希替尼继续，加入化疗吉西他滨和贝伐，铂类不再使用。

07

新的脑转移结节“4兄弟”

2021年12月，查了脑部核磁后又发现4个脑转结节。主任说上替莫唑胺治疗。我说刚刚输过吉西他滨，不敢一次治疗用两种化疗药物。他说那就下次停了吉西他滨用替莫唑胺。

1.再次伽马刀

2022年1月，因为洛阳、郑州相继发生疫情，我害怕封城，就又跑到郑大五附院做了伽玛刀。疫情期间，病人很少，医生特别细致地一遍遍看片子，花了很长时间，很小很小的转移灶都查了出来。这在上次来是没有的待遇！也算不幸中的小幸运吧！这次做了8个转移灶！

第二天本来要出院，考虑到回洛阳就要被隔离，洛阳的治疗就进行不了，于是申请在五附院治疗。进行了院内会诊，骨转针可以在省外打，如果要上化疗，必须转科，全面检查后才能进行。想到肿瘤科不是五附院的强项，就放弃了化疗，只在省外输了伊班磷酸。咨询了对于替莫唑胺用药的问题，医生很惊讶我要用这个药，直接告诉我不治转移瘤。

第三天出院后，我去了省肿瘤挂了王主任的号，由于在省肿瘤住过院，王主任比较熟悉我的病情，我告诉了7月之后我的病情进展和洛阳主任给我的用药。王主任委婉地表达，洛阳医生这样用药是有道理的，但在他们这里，绝不会这样用药！

王主任看完肺片说情况不错。我不相信，顾不上礼貌：你再仔细看看，我的主任说有十来个结节，才给我加的吉西他滨！王主任再次看了片子还是说肺部挺好的，缓慢进展他们是继续观察，不会那么快加化疗的。最后建议我不要吉西他滨，不要替莫唑胺，继续吃靶向药，伊班磷酸，贝伐珠。化疗放在全面进展时。关于靶向药轮换，他建议再往后。

2.四药联合治疗

2022年2月9日住院，按原方案输液伊班磷酸+贝伐，因为有少量出血，贝伐减到三支。接着复查肺部有新发的有增大的。

2022年2月15日开始第一次四药联合：培美+贝伐+顺铂+替雷丽珠联合治疗。

医生在治疗前和治疗中给打了很多针地米，顺铂分三天输，所以，只有恶心的感觉，并没有呕吐。体力还不错，晚上也没有失眠的反应，只是比平时容易醒，但一会儿又睡着了。应该说这次治疗比确诊初期用培美+奈达铂化疗的反应还要小。

办完出院，又去门诊挂号开奥希替尼。免疫和靶向不能同时使用，我只是考虑，以前免疫不管用，再次使用有效率也很低。开药先备着奥希替尼，以后免疫不起效，靶向加量吃，当作心理安慰吧。门诊医生问了我的病情，留下了我的联系方式，说看看有没有可能入组四代药的临床，一开始我也希望等到这个机会，但很可惜，因为脑转，我不符合入组条件。

2022年4月开始第二次四药联合：培美+贝伐+顺铂+替雷丽珠联合治疗。

医生没有像第一次那样用那么多地米，他解释说是第一次用地米比较多是因为我许久不用培美，担心我过敏。第二次是看我没事，就不用再多用了，否则对骨头不好。

3.疑似肝转移

清明节后继续住院，医生开了肺部的CT，肺部还是原来的多发，有变小的，有稍大的，应该是效果不算好。但更可怕的是半年没有查腹部，这次CT扫到肝部尖上有转移（4处）。

医生说，长春瑞滨是不错的药，有吃的，有输液的，自己选择。我提出：肝部的新发是我半年没复查出现的，和药关系不大，肺部的报告单感觉效果不很好，但也没有明显变大。能不能再用两次复查，没有效果再换药。一般免疫4次看效果，也许有奇迹呢？我换的药太多了，我都害怕了。再说长春瑞滨我还不了解，给我时间查一查。医生同意了。

天无绝人之路。正好朋友的医生同学回洛阳，他是做肝部介入的专家，看了我的片子告诉我，可以做介入手术，但是他不建议我用肝部转移组织做基因检测，因为肝部做基因检测很多是阴性的。

4月29日和5月2日，分两次在省医做了肝部的介入手术，医生真的很为患者着想：我四处转移，医生精心设计方案，分了两次为我做消融，帮我省了两根消融针的钱。两次手术都是全麻，全麻很影响脑子，手术后在医院的一周都是懵懵的，几乎记不清楚事情，回来大概一个月，脑子才感觉完全清醒过来。

图片来源：摄图网

第一次手术消了三个小点的转移，还取了腹股沟处肿大的淋巴结，并做了病理，结果有极少量异形细胞。因为是“极少量”，所以我纠结要不要处理，最后省医的医生和洛阳的主任都建议我处理掉。于是，第二次肝部消融时，一起做了淋巴结的粒子植入。

肝部消融后直到7月15日做了增强CT，省医的医生看了说效果非常好，癌细胞活性很小了。腹股沟淋巴结粒子植入后迅速缩小，现在已经完全摸不到了，但腹股沟的皮肤颜色特别黑。

这次手术，看结果还是不错的，但我不知道是不是属于过度医疗。因为我做介入前，去了省肿瘤，挂了王主任的号咨询，他的意思是没有症状就不需要处理。我考虑好久还是选择了手术，主要是觉得癌细胞生长靠的是血液，而肝主藏血，血液丰富，如果不手术，我害怕癌细胞更加快速增长。另外一点忘记在哪里看的，肝部就是解毒的，任何药物到了肝脏毒性都没了，所以，化疗药，免疫药对肝部转移作用微乎其微。

腹股沟淋巴结病理后‌，医生又让我做了免疫组化。这个淋巴结从去年发现后一直都是我的心结，觉得是转移，但专家告诉我肺癌很少转移到那么远的。我就又害怕是另外的原发的癌。免疫组化结果，还是肺部的转移，另外奇怪的是ki67是20%，记得最初确诊时是60%，问了医生，告诉我可能是肿瘤的异质性，也可能是一直在治疗的原因。

副作用缓解经验

以上就是我近3年的抗癌过程，虽然辛苦但也还算幸运，不管是医生、朋友、病友都给了我许多精神上的支持，所以为了不辜负大家，不辜负自己，尽管治疗如此波折，我也会继续坚持下去，能活一天就要有活一天的态度，希望大家都能加油，不要被打倒！

下面是我尝试过的副作用缓解经验，供大家参考。

口腔溃疡

①蒲地兰牙膏：每天上班前挤一小段丁硼含在嘴里，十分钟到单位后就吐掉。没两天就感到了原来嘴里疼得要死的痛感轻了好多。

②丁硼乳膏：是药物，但可以当牙膏用。刚开始用时，满嘴刺刺的疼，快速刷了一下，连忙用凉水漱口缓解疼痛。为了早点恢复，我每次饭后就快速刷一次，就当作上药了。因为丁硼是药物，我不想那么频繁地使用，害怕会耐药，于是渐渐停了口含丁硼。每天刷牙（后来又拉长为每两天刷牙）会有一次用丁硼，其它都用蒲地兰。这样一个多月了，自我感觉口腔问题已经好多了。有同样痛苦的病友可以试一试，刚开始用的时候很疼，但后边就轻了。

③康复新液漱口：味道让我每次都干呕，感觉适用于轻症。

白细胞低

三红汤（不喜欢红糖和花生）+升白片+升白针（最后发现多吃多喝真的对升白很有效）。

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作者声明：

因为本人不是医生，也不是其他专业人士，而且每个病人的特异性和对药物毒副作用和耐受不一样，文中所提的治疗方案是基于患者的治疗情况，并不一定对其他人有效，甚至会出现很大的毒副作用，所以大家还是要遵医嘱。

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