2019年9月29日

先生在新加坡，我在北京，半夜我俩因为一个事情，争吵到凌晨12点半，然后极度生气，凌晨1点多的时候，先生发微信说他尿血了。我当时特别着急，也是因为刚刚听说邻居家男人尿血，血压突然标高，在三院急诊抢救了好久，才缓过来，后来发现是结石，然后就是痛不欲生的排石。我知道先生不是那种能忍得了疼痛的人，所有半夜看到他说尿血，我吓的连发一大串微信，让他随时准备在新加坡叫急诊，以免出大问题。

2019年10月16日

我从北京去新加坡探望他，距离他的master学位结束，还有1个月。我的到来，给先生带来一丝安慰。10月17日陪他一起去校医院见医生，医生问诊完后，说因为你的血尿不痛不痒，我们无法做最后的诊断，建议到新加坡总医院做泌尿科专科门诊，让那边的专科医生在检查一遍，得到最后的结果。这个结果可能是好的，也可能会非常糟糕的。由于毕业论文压力大，先生觉的貌似也无大碍，就坚持写论文，说等到写完了回北京在查。

2019年11月19日

提交论文。血尿并没有停，还是断断续续的有。

2019年11月22日

下午最后一次全班meeting，先生打包好行李，带着行李箱直接去了会议室。meeting结束后，直奔樟宜机场。此时的他，由于重心从论文到了他的血尿这个事情上，极度焦虑。

2019年11月23日

上午抵达北京，没有休息，直接放下行李去北医三院挂的急诊。急诊的医生还跟他说，应该不会有太大的问题，急诊目标还没收到过癌症患者。真的是一语道破，在做膀胱盆腔B超的时候，三个B超医生同时看了他的结果，很艰难的在B超单上写下了疑似脐尿管CA。

我当时看到B超，我以为这只是一个疑似，还没有觉的怎么样，于是处于职业本能，咨询了病理系的老师后，病理系的老师一篇论文把我从想象中拉回了现实。先生可能真的中招了，全球发病率1/500万的脐尿管癌，可能发生在他的身上了。我似乎忘记了该怎么哭，我似乎忘记这时候我该是什么样一个心情状态，我似乎忘记了我在哪。。。

回去后，给家弟发信息，手都在抖。我一直在问为什么，为什么。。

2019年11月24日，三院门诊，医生见到先生后，直接说我知道你，直接做术前检查吧。

开了一堆单子，就开始抽血化验xray心电图。

2019年11月25日下午，三院特需那边见未来为先生做手术的医生，医生耐心的跟他聊了接近1个小时。联系了住院部，我们俩去办理入院，这个状态，让我想到了每一年的新生入学的状态，懵懂，期待，又胆怯，不，这不是胆怯，这是恐惧。

到了住院部后，先生得知办理了住院后，就不能回家了，跟护士站的护士沟通，问能否明天再来，希望在家在配下妻子。我在背后听的泪水唰的一下。护士爽快的答应了，说明天早上8点前过来报道。

2019年11月26日，早上去住院部办入院手续，非常顺利。病房干净整洁，先生还带了电脑过去，接着在修改学生的essay和cv，并无一点癌症患者的意思。

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2019年11月27日，之前预约的周三上午9点半在门诊做增强CT，早上，先生打车从车道沟病房那边出发去三院门诊，我从家里出发的时候，看了下路况，打车是不靠谱了，于是骑单车过去。增强CT在注射造影剂之前需要家属签字，我早上风风火火的骑单车过去后，签字，排队，等待。昨晚核磁后，先生说有点累了，我就陪他做班车回住院部了。吃了午饭，他自己收拾利落后，我就回去接着工作了。下午护士站通知先生次日下午1点做膀胱镜取活检，地点在三院门诊，护士站的小护士姐姐们，很轻松的说，就十几分钟，很快就搞定，不用恐惧。先生此时已经慢慢放下戒备，每天和同学朋友，以及自己的学生聊俩聊天，一点点放下了生病的负担。同时我也是，逐步开始去接受这个事实，开始思考我们应该如何面对或好或糟糕的未来。

2019年11月28日，早上4点多开始就翻来覆去睡不着，闭上眼睛，梦里都是先生的ct结果没问题，睁开眼睛，满脑子又都是结果不好。整个人的心态好扭曲，心口好堵。我一直在劝诫自己，接受包容现在所拥有的全部。到了早上7点，习惯性起来先烧一壶开水，站在厨房呆呆的看着开水壶，让脑子能平静下来，暂时不要去想这些事情。这几天北京阳光非常好，即便家里整个客厅是西向的，早上对面楼的玻璃反射进来的阳光，还是让整个客厅，厨房，看起来都很治愈。在晨起的阳光下，水壶咕噜咕噜的开了，冒着热气，家里的小狗雪儿，蹲在脚边，哈着舌头，等待我给她准备早饭。我在想要是先生没有生病，这该是多么美好的一个早上啊。

本来中午约了自己的牙医，要复诊。因为昨天临时通知今天做膀胱镜，和牙医那边取消今天中午的预约，带着先生跟我说的他想吃的东西，以及他换洗的衣服，就急匆匆的去三院门诊了。到了后，交单子，开始等待做膀胱镜。

1点，先生是第一个进去的。最开始，一直都很安静，我站在门口，有点紧张。过了一会，我听到里面，先生凄惨的叫声，我真的体会到了抓心的感觉。连着叫了大概有5分钟左右。楼道里排队等候的等都异常的安静，我相信他们听到后，心情也都非常浮躁，非常紧张。先生从膀胱镜室出来的时候，已经是1点35分了，他用微弱的声音说，他在流血，他需要去卫生间。我彻底被吓到了，医生巴拉巴拉嘱咐了半天，脑子不太够用听不到有用的信息，满脑子都是他说他在流血。我去膀胱镜室找医生去卫生间看他，医生过去后，说这个都有一个过程，需要多喝水多排尿。我们两个人都非常懵。我拿着病理送门诊楼旁边的病理中心，一路上非常小心翼翼。先生在门诊一楼等着我。弄完后，就打车回住院部了。到了住院部之后，护士的嘱咐是多喝水，上厕所后要叫护士看，看完后在冲走。给了一粒消炎药。这个膀胱镜检查就算结束了。

4点的时候，我们共同的好友来医院看他，大家都跟他讲说，这就是一个坎，一定能抗过去。没问题的。他看着鲜花水果，以及大家对他的关心，心里暖暖的。

适逢感恩节，感谢所有人的关心和鼓励。我想他一定可以度过这个难关的。

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2019年11月29日，周三做的CTU和胸部CT出结果了，提示肿瘤位于膀胱顶部，闭锁脐尿管走行区。其他部位没有异常，胸部CT里提示是没有任何异常。 这应该是近期比较开心的结果了，肿瘤没有扩散。

周五他中午偷偷溜回工作室看我，赶上中午我有客户在面谈，他就帮着我一起谈过去了。结束后，我陪他好回住院部，路上数落他以后不能乱跑了，踏实在病房休息。回去后看完ct结果，我看他也长舒一口气，紧张的情绪得到了一些缓解。点了汤城小厨的汤，他特别喜欢喝的胡萝卜土豆煲排骨，看他开心的样子，吃饭都很香。

真的真的希望这一切都没事。只是一个简单的瘤子。

2019年11月30日，今天工作相对比较忙，就没安排去医院看他。他让他其他的朋友去看他了，知道他有人陪着，我也就不担心了，忙活一天，晚上通了电话，做膀胱镜带来的伤痛也一点点没了，他一切正常，吃饭喝水都没问题，我也放心了。

北京下雪了，好冷。

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2019年12月1日

下午，和工作上的伙伴去看了他。他跟我们讨论各种有趣的事情，特别开心。好好吃了顿饭，然后晚上就好好睡觉了。

护士站通知周一下午5点去三院门诊和医生面谈，听到后还有点紧张的。

2019年12月2日

今天，先生从车道沟的病房转到三院总院的病房了。中午收拾利索就过去了。总院的病房比车道沟的病房大一些，不过人真的好多。医生们都来去匆匆。

中午同时接到通知，说下午的面谈取消了。可能是因为病理还没有出来。

一直到下午4点多，我们看到了病理中心的病理报告，同时，主刀大夫也来病房查房了。

大概说了下病情，然后说具体的明天下午讨论。

病理初步结果的脐尿管肿瘤，局灶癌变。比我们预期要好了很多。确切的结果还要等明天医生们讨论万后才会知道。

病房外风景很好。第一次在这个视角下看学院路，非常安静祥和。

晚安！

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2019年12月3日

先生今天生日。早上起来依旧是我先处理工作，到中午的时候，医生要约谈，我就匆匆来医院了。做完术前交代，差不多就2点半，下午3点舅舅过来看了下，先生和舅舅有点观点合不来，但是出于长辈晚辈，我还是尽力做了调和，尽力让大家都平静下来。舅舅走后，先生的大学室友过来看了下，各种开玩笑，还说，要是下辈子带着尿袋生活，那以后是不是看谁不爽，就可以从腰间拿出尿袋，呲他一脸，看他俩笑的没心没肺的，我还蛮欣慰。一直到晚上，我们工作的小伙伴拿着蛋糕过来了，蛋糕上的年年生日快乐，格外醒目。先生很满足的吃了一大口。这个生日就算过了。

明天开始，我在医院陪床。

现在就安心等待明天手术吧。

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2019年12月17日

昨天北京大雪，我俩顶风冒雪去三院做了术后第一次复诊，办理了病历的复印。医生说，手术非常顺利，所有的切缘都是阴性，做了淋巴清扫，都非常干净。不过切除物做的病理出来结果显示ki67比较高，所有后续的治疗，还是要考虑是否化疗。医生很nice的给我们推荐了肿瘤化疗科的医生，我们约了周三下午在去看。顺便，又回到住院部，之前负责先生换药的佟医生帮他拔了尿管，拆了线。他非常开心的感概自己终于变成了正常的男人了。

今天是术后第13天，术后这13天里，心情波动很大。这13天，应该是2019年读过的最漫长的13天。

手术当天，从早上7点到下午3点半，等在手术室门口等先生被推出来。第一次经历这种没有消息就是最好的消息的感觉，真的非常焦灼。中午12点的时候，手术室那边传唤家属，我过去看到医生切下来的东西，一点点讲给我听。那个东西就像小魔鬼一样，张牙舞爪的，我很淡定的听医生讲完切了多少膀胱，切了多少脐尿管，距离肚脐还有多远，周围是否干净等等。听完后又是漫长的等待。直到3点半，手术室那边传唤家属，说手术做完了。看到他的第一眼，旁边的医护人员说，睁开眼看看这是谁，他微弱的说老婆。我真的止不住眼泪往下流。

非常感谢那天一起陪伴我等待的朋友，zihan，jason，lulu，还有meng，还有舅舅。在那天我终于明白了，孤独的等级，可能没有什么比一个人去做手术更孤独的了。

那天之后我在医院开始陪床，帮他盯着点滴，看尿袋是否满了，计算摄入量排出量。

从开始鼓励他翻身，到扶着他坐起来，到扶着他下地走路。我仿佛看到了未来40年后的我们，也不知道那时候，我们会怎样。

术后在医院的调理还算非常顺利，每天打针，吃点点东西，睡觉，看看新闻，听听书，听听音乐，很舒缓的过去了。术后的第五天，医院安排他出院。他开心坏了。

上周一下午回到家的，到家后，一脸满足的样子，感慨自己终于不用听别人打呼噜了，终于不用早上5点就被护士扎醒了，终于不用打点滴了。。。感慨这么说，我说，你好好休息，不用做的事情还非常多呢，这才刚刚开始。

回家后，确实恢复的快了很多，不管吃饭，还是休息，看书，娱乐，整体来说，都非常轻松。

最近夜里，我看他睡的很香，自己有时候一晚一晚的做梦。梦到癌细胞扩散，梦到需要化疗，梦到被病痛折磨。整个人心理非常脆弱，脆弱到不愿意出门，不愿意和朋友聊天，怕别人同情，也怕别人嘲笑。

可能这只是一个心理周期。过去的我，每天的生活太阳光自在了，吃喝不愁，工作顺利，每年可以根据自己的喜好选择一个地方去玩，身边一群非常正能量的朋友，老公又是感情忠诚，上进心非常强。遇到现在的事情，感觉自己一下子被拉回到了一个没有颜色的世界。很难有什么可以让我没心没肺的笑起来。每每想到这里，我就会问，为什么，为什么是我，为什么要让他遭受这样的折磨。

就这样，间歇性的崩溃了好多次，我在调理自己的心情。试图忘记这个癌的存在，其实根本做不到忘记，毕竟，它已经在先生身上生根发芽了。试图去接受它，太难了，真的太难了。这时候我好希望我能超级超级坚强，扛过去这一难。

最后

病理结果是中分化腺癌，脐尿管肿瘤。KI-67是85%。

先生说，先努力过好这两年。

后续不定期更新。

大家万事胜意。

2020年6月13日

一转眼，半年过去了。

没有化疗，喝了中药，过去的两次复诊指标一切正常。尝试了禅茶，打坐。尝试了旅行，尝试了开心的笑，悲痛的哭。我们用尽全力释放了自己的情绪。生活在疫情里慢了下来。

只要心里有太阳，生活便天天是晴天！

2022年5月26日

张先生术后两年半。

做到了坚持复诊，坚持中医调理。

没有做到的，就是控制饮食，控糖，运动。所以胖了不少。

两年半，我们生活一点点恢复正常，慢慢在摆脱癌症带来的恐惧。我们有了一个可爱的女儿，就像小天使一样治愈着我们。

加油，张先生！