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文|旺旺财

编辑|旺旺财

每个人一生都要面对生老病死,但很少有人能够在年富力强之际就提前体会到这样的人生考验。然而,对于蔡磊来说,这个无情的命运之轮却在他41岁那年骤然转动,狠狠撞击了他的生活轨迹。

那年9月30日,一个看似平凡的日子,但终将被蔡磊铭记于心。作为京东集团电子商务发票事业的领军人物,一路高飞的他突然接到一个噩耗:自己患上了被称为"世界五大绝症之首"的渐冻症。

渐冻症,听起来就让人不寒而栗。这种罕见疾病会导致运动神经元逐渐退化,最终使患者完全瘫痪,连呼吸都无法自主,必须依赖呼吸机维生。而且目前医学界没有任何有效的治疗手段,就连病因也是一团迷雾。

"当时的我完全陷入绝望,人生的前景突然就这样被生生截断了。"蔡磊回忆说,作为家中独子,他曾下定决心放弃治疗,免受这种漫长的折磨。"可是转念一想,如果我就这么离开,对妻子和双亲都是莫大的伤害啊。"

就在他犹豫挣扎之际,妻子段睿的一席话为他指明了方向:"你已经忍受了太多的痛苦,但我愿意陪伴你一起走下去,去攻克这个无情的病魔。一个人或许很渺小,但如果所有人都放弃希望,这个世界还有什么意义呢?"

是啊,妻子说的好有道理。我们这一代人虽然从小在父母的谆谆教导中接受"吃苦"的重要性,但除了奋斗就是幸福的人生轨道,其实也从未真正领会过这样的磨练。

有了妻子这番话的鼓舞,蔡磊仿佛找到了人生新的意义。"我要为这50万渐冻症患者而活下去,为他们注入希望和勇气!"

当时蔡磊已是京东集团战略委员会成员,他毅然决定辞去重要职务,退出事业巅峰期的舞台,全身心投入到渐冻症的治疗和科研事业中。

作为一个成功的互联网从业者,蔡磊擅长借助科技手段来突破瓶颈。为此,他发起了"破冰驿站"直播间,汇聚各地的渐冻症患者,互相分享治疗心得。同时,夫妻俩又合作搭建了"渐愈互助之家"这个全球最大的渐冻症患者科研数据平台。

平台可让医疗工作者便捷获取大量患者医疗和生理数据,为临床试验和新药研发提供强有力的支持。蔡磊亲自在微信上加了2000多名渐冻症患者,与他们实时互动,鼓舞他们的斗志。

"要知道,绝大多数渐冻症患者一度都曾陷入绝望,但只要还有一线希望在,就应该继续努力去寻找治愈的曙光。"蔡磊说。

他所做的,不仅是给予患者精神上的慰藉。对于医学研究来说,病人的器官组织样本至关重要。可由于渐冻症算是一种罕见病,相关研究长期受到样本短缺的制约。为此,蔡磊曾公开表态,愿意将自己的身体在离世后全部捐献给科研事业。

在筹措科研经费这个世俗问题上,蔡磊也下足了绣花功夫。他先是动用了自己的全部积蓄,随后发起了多轮众筹,广发英雄帖,获得了众多爱心企业和人士的支持,迄今已拉拢百条管线同时进行研发。

在这场艰苦卓绝的抗争之路上,蔡磊并没有孤军奋战。妻子段睿毅然决定放弃自己的职业,全程陪伴丈夫左右,成为蔡磊最坚强的后盾。

"其实在结婚很多年后,我才真正感受到了'夫妻是命运的交换生'这句话的分量。"段睿说,"看到磊医生如此积极乐观地面对生死考验,我不禁为之深深折服。所以能为他分担一些力所能及的事务,就是我这辈子最无怨无悔的事了。"

具体说来,段睿参与了很多蔡磊的直播互动,为粉丝们讲解医学常识,鼓舞他们的信心。同时她还负责了蔡磊与科研人员的对接工作,跟进各个研发项目的进展,以确保效率最大化。

就在夫妻俩不懈努力之下,2023年11月13日,全球迎来了一个重要的里程碑:蔡磊成为全球首个试用新型可穿戴人工喉的渐冻症患者。这项被誉为"永生之声"的尖端技术,让蔡磊重新获得了发音的能力,不再被病魔所禁锢。

接受采访时,蔡磊感慨万分:"之前我一度以为,自己注定要在有生之年全程与亲朋好友保持沉默。但现在,我终于可以与儿子多说些心里话了,这份重拾声音的喜悦,真是无法用语言形容啊!"

今年67岁的蔡磊,时间仿佛已走到了生命的终点。但令人欣慰的是,他始终保持着乐观向上的精神面貌,并将抗争的接力棒逐渐传递给了下一代。

其实早在多年前,蔡磊就开始在视频中记录下自己生命的点点滴滴,就是希望能给8岁的儿子一份特殊的"临终遗嘱",让他将来长大后能从中了解到这位曾经被社会高度赞誉的父亲一生的经历。

"虽然医生说我如果不放慢工作强度,估计只能活5年。但我相信,只要我们的科研工作不停止,总有一天会攻破这道坚硬的围墙。"蔡磊说,"届时哪怕是我无缘见证那一天的到来,但通过视频足以让儿子感受到,他的父亲是为了多少人而努力拼搏的。"

而实际上,蔡磊的愿望已经提前实现了。就在去年,国内首例AAV基因疗法SNUG01在临床试验中,部分缓解了患者的症状,重新点燃了渐冻症患者的希望。

尽管这项新疗法只是治疗的开端,而且价格也极为昂贵,仅有少数人可以承受得起。但为了让更多患者受惠,蔡磊特地设立了一个永久基金,致力于为有需要的人提供资助。

"病魔固然无情,但我们却要用爱与勇气去对抗它。只要大家携手同心,就没有跨不过去的困难。"蔡磊坚定地说,"等到有一天,当所有的病人都得到治愈时,那种由衷的喜悦和欣慰,就是我今生最大的心愿了。"

这正是一位身陷绝境却初心不改的励志人物最精彩的人生写照。他的故事蕴含着生命的意义和价值,必将持续激励更多人。也正因如此,蔡磊及其家人的这段抗争史才会被这么多人所关注和推崇。