山东“折叠男孩”身体呈Z字,15年寻医5次手术,如今治好了吗?

墨忆史谈 2024-11-20 11:07:21

“我从来没见过,一个人可以保持这个姿势生活了20年。”

2023年,当王宇医生第一次见到姜延琛的时候,无比的诧异。

这个男孩的身体折叠成了一个“Z”字型,头部竟然紧紧贴在了后背上,上半身和下半身的身体也折成了一个极小的锐角。

肚子紧紧贴着大腿前侧,头部跟屁股之间只有巴掌大的距离。

为了让他恢复正常,王宇医生为他量身定制了一套手术方案,然而到了真正进行手术时,他却发现远比想象中困难的多......

其实,小时候的延琛看起来还是一个健康的孩子,甚至比其他人家的孩子都要听话些,父母也是充满了骄傲。

可是随着时间的推移,母亲于梅英发现儿子走路非常不稳,都两岁多了还总是摔倒。

原本她以为儿子只是发育晚,多吃点好的补一补就好了。

可是一段时间下来,他发现儿子的状况好像更差了,于是赶紧带着儿子去医院检查。

没想到,检查结果却不乐观,医生告诉她,小延琛的跟腱有问题,必须进行跟腱延长手术。

还好情况并不是很糟,手术后,小延琛的状态很快就得到了好转,看着活蹦乱跳的儿子,于梅英别提多高兴了。

然而,于梅英却一直觉得儿子好像哪里还是有些不一样,直到一天儿子跟其他小伙伴一起玩耍时,她终于发现了问题所在。

她发现儿子的头好像比同龄人要大一些,而且脖子看起来很没劲,导致头部是有些往后面仰的。

于是她赶紧带着儿子去医院检查,但是就连医生也没检查出来什么,只是建议他们去大医院碰碰运气。

就这样,于梅英带着儿子又去了更大的医院,可是在这里也没有检查出病因,更别提救治了。

接下来的几年,于梅英带着儿子辗转多地求医,却始终一无所获。

与此同时,小延琛的情况却在急剧恶化,不仅仅是头部开始折叠,就连身体也开始慢慢折叠起来。

由于他的头部始终朝着天上,基本的生活都成了问题,平常穿个裤子,别人只需3、4分钟就能穿好,但他却需要15分钟。

生活的困难还是其次,最艰难的是他的求学之路。

虽然身体不受控制,但他的思想却是正常的,他经常问妈妈自己什么时候能像其他小朋友那样上学。

于梅英听着儿子这样说也是心疼不已,于是她辞去了工作,专程接送儿子上下学,照顾儿子起居。

由于头部后仰,身体也不受控制的向下弯曲,小延琛不得不站着听课才能勉强用余光看清黑板。

但是一直站着,他的身体也吃不消,后来老师就把他调到了第一排,可以趴到凳子上学习。

就这样,从小学三四年级,小延琛就一直跪着趴着上课,起初膝盖跪的生疼,但他却没有一刻放弃过,都是努力克服。

小学时,在外力的干预下,他的头还是可以恢复到正常状态的,但是到初中,他的脖子部位就变得僵硬不能动弹,学习变得更加艰难。

于梅英心疼儿子,劝他别这么辛苦,但他却坚持要学习,他想着多学习一些让自己有些能力,万一将来治好了,他还能做一个对社会有用的人。

于梅英看在眼里疼在心上,但她全心支持儿子的选择,多年来,她咨询了很多专家,但医生也只说可能是基因问题,具体原因也说不清。

而小延琛似乎已经接受了这样的自己,他非常努力的学习,他总是用“别人能做到的我也能”这样的话鼓励自己。

十几年来,他在折叠的状态下,与正常的孩子一起求学、一起生活。

很快,他就到了高考的年纪,由于他的特殊性,当地教育部门还特意为他单独设置了考场,让他能够趴在瑜伽垫上答题。

但由于长时间保持一个姿势,他还是出现了胳膊发麻发酸的情况,不过他最终还是咬牙完成了考试。

最终,凭借高出二本线60多分的成绩,他成功考进了德州学院。

5次手术的一线生机

2023年5月,姜延琛已经读大二了,但是身体折叠的情况越来越严重,看着儿子的痛苦,于梅英于心不忍,抱着最后一线希望,开始向全国寻求帮助。

很快北京大学第一医院的王宇医生就注意到了这一情况,并且很快就跟他们取得了联系。

王宇医生是有名的脊柱方面的专家,从业多年来,已经救治过多位折叠患者。

但是当他看到姜延琛的情况后也不免的有些震惊,因为姜延琛的情况比他预想的要糟糕得多。

一般情况下,折叠人只是单一的向前折过去,可是姜延琛属于是反向折叠,而且折叠部分涉及很多敏感神经,只要手术有一丁点的误差就会导致高位截瘫。

但是手术是他恢复正常的唯一机会,王宇医生也深知这一点,因此当姜延琛感到医院后,王医生立即安排团队针对姜延琛的情况进行研讨。

可是现实却更加糟糕,检查发现,姜延琛的骨头非常疏松,肺功能也只有正常人的20%,非常容易出现过敏症状,这都无形中增加了手术的难度。

最终经过研讨,大家为他量身定制了一套手术方案,大概需要5次手术才能完全恢复,首先就是要先打开他的颈部。

2023年5月25日,姜延琛被推进了手术室,医生小心翼翼的给他注射了麻醉剂。

可是由于他的颈部处于折叠状态,很快他就出现了不适,甚至呼吸也变得越来越微弱。

医生立即采取急救措施,好在情况终于得以恢复。

接下来就是手术了,医生们首先要做的是切断拉抻着他头部向后仰去的纤维。

但是操作空间仅有巴掌大小,容不得任何失误。

几位医生全神贯注的操作,终于将纤维一一分离切断。

随后姜延琛被立即送到了重症监护室,医护人员整整盯了一夜,确认没有任何问题后才放下心来。

3个月后,姜延琛的颈椎已经抬起来了一些,随后王宇医生立即安排第二次手术将拉直的颈椎进行固定。

可是这次的情况也不容乐观,原本计划三个小时的手术足足进行了7个小时才结束。

好在手术很成功,剩下的头部矫正需要在完成腰椎的矫正后逐步实现。

那么折叠人究竟是一种什么病呢?

折叠人简单来说就是脊柱关节畸形,早期很容易跟风湿疾病混淆,目前国内有7种阿达木单抗是一种治疗的有效药物。

虽说没办法治愈,但是坚持服药还是可以控制病情的。不过要是已经发生折叠情况,就只有手术治疗了。

目前为止,还不能完全确定这种疾病的产生原因,目前我国就有500万强直性脊柱炎患者,但愿这些人能够得到有效治疗。

最新现状

就在今年的7月份,姜延琛一家联系到了一位四川的医生,梁医生有丰富的脊柱畸形矫正经验。

在家人的沟通下,他表示愿意为姜延琛进行接下来的治疗。

8月份的时候,姜延琛在母亲于梅英的陪伴下,来到了成都的医院,准备正式接受下一步的治疗。

让我们祝愿他能够昂首挺胸的站在大家面前!

参考文献:

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