32岁赛琳娜永远没办法生孩子登上热搜,到底什么病如此可怕?

郑文谈育儿 2024-09-11 14:43:11

今天在浏览新闻的时候看到赛琳娜的一则热搜,她在最新的采访中表示自己永远不能生孩子了。

可能很多人认为这是对昔日恋人贾斯汀·比伯当爸爸之后的表态,这也是赛琳娜对生育这件事的第一次发声。

在发言中,她仅仅说到是因为自己有很多健康问题,如果怀孕生子会危及到自己和孩子的生命,那么到底是什么病会严重到无法生孩子呢?

通过这则国外明星新闻,也让我们认识一下这个专门对女性下黑手的疾病——系统性红斑狼疮!

01系统性红斑狼疮到底是什么病

我们这个圈子的姐妹应该多多少少听说过这种病,它是以自身免疫性炎症为突出表现的典型的弥漫性结缔组织病,发病机制复杂,目前尚未完全阐明。

简单说就是体内出现了大量本不该出现的自身抗体,这些自身抗体会攻击健康的组织器官。

首当其冲的就是皮肤、关节、血液、肾脏和大脑等,引起自身发生免疫反应。

系统性红斑狼疮,英文缩写为SLE,好发于育龄期女性,女性发病年龄多为15~40岁,女:男约为10~12∶1。

02红斑狼疮到底有多严重

SLE可以囊括所有结缔组织病的临床特征,是自身免疫病的“带头大哥”,可危害皮肤、关节、肌肉、浆膜、肾、心血管、血液、中枢神经系统等全身多脏器、多系统,以高死亡率著称。

当然也不是所有人都很严重,狼疮是一组高度异质性疾病,每个病人的表现都不一样,轻者只是皮肤关节的病变,重者会有血液系统损害、内脏损害,甚至会累及中枢神经系统,出现神经精神狼疮。

90%以上的系统性红斑狼疮患者出现临床肾损害,这是系统性红斑狼疮患者除了看风湿免疫科以外,还需要到肾脏科就诊的原因之一。

狼疮性肾炎可以导致肾功能不断下降,最终出现肾功能衰竭。赛琳娜2017年就因为SLE接受了换肾治疗。

在激素和免疫抑制剂在狼疮治疗得到应用之前,狼疮基本处于“无药可医,谈狼色变”的状态。

人类在未知的疾病面前显得十分渺小,当时,狼疮的5年生存率仅为30%,也就是说那部分轻的5年内存活了下来,那些稍微重一些的基本都被这只“饿狼”夺去了生命。

因此,狼疮也一度被认为预后几乎等同癌症,被称为“不治之症”。

03得了红斑狼疮注定不能生育?

红斑狼疮和生育有着千丝万缕的联系,因为在青春期前和绝经期后女性中的发病率仅略高于男性,故认为雌激素与系统性红斑狼疮的发病相关。

所以,指南建议所有育龄期SLE患者无论有无生育需求,在计划妊娠前均应采取严格的避孕措施,以避免非计划妊娠。

生育能够影响SLE患者的病情,容易造成疾病复发,狼疮妊娠期病情复发的总体概率为33%.

在医学高度发展的今天这个比例依旧不低,所以说赛琳娜说危及生命绝对不是夸大其词。

另外,像赛琳娜这种因为疾病严重到换肾的患者,根据美国母婴医学会专家共识,是被认定为严重的怀孕风险,是不建议妊娠的。

即便患者没有因为怀孕复发SLE,在妊娠期她们还容易伴随抗磷脂综合征的疾病,该病以复发性妊娠丢失为突出表现。

无论是病情的活动,还是抗磷脂综合征的存在,都使得狼疮患者的妊娠变得举步维艰。

哪怕时至今日,仍然有很多医生认为,得了狼疮活着就是万幸,不应该再奢望怀孕生子这件事。

事实真的是这样吗?

高血压、糖尿病都是慢性病,都是不可治愈的,为什么提到这些人们并没有很恐慌,实际上风湿免疫领域这些年发展迅速,SLE只要规范治疗,大多数病人是可以达到病情完全缓解的。

目前我国狼疮5年、10年、15年存活率已分别达到了86%、76%、68%。

随着对疾病研究的进展,我们不再认为得了狼疮,激素是必须终身用药的。

当然,现在也有越来越多的狼疮病人实现了生育的愿望,SLE不再是无法拥有自己的孩子的代名词。

04狼疮姐妹可以有条件的生育

是的,和普通姐妹不同,狼疮姐妹要生育需要达到一定的门槛。

根据2022中国系统性红斑狼疮患者生殖与妊娠管理指南,SLE 患者在同时满足下述条件时方可考虑妊娠:

SLE病情稳定≥6个月;

口服泼尼松≤15 mg/d(或等效剂量的非含氟类糖皮质激素);

停用可能致畸的药物(如环磷酰胺、甲氨蝶呤、吗替麦考酚酯、来氟米特、雷公藤等)至所需时间;

24 h尿蛋白定量≤0.5 g且无重要脏器损害。

女性SLE患者在备孕期应停用沙利度胺、甲氨蝶呤、吗替麦考酚酯、环磷酰胺、来氟米特等药物.

其中沙利度胺、甲氨蝶呤和吗替麦考酚酯应停用3 个月,环磷酰胺应停用6个月。来氟米特可经肝肠循环被再吸收,停药后2年方可自然消除,因此建议应用螯合剂消胆胺(8 g,3 次/d,连续11 d)清除后停药6 个月方可备孕。

男性SLE患者在备孕前应停用环磷酰胺至少12周,停用沙利度胺至少4周。男性SLE患者在备孕期推荐使用的药物为羟氯喹和硫唑嘌呤。

如果无禁忌,推荐妊娠全程使用羟氯喹进行治疗,如果出现疾病活动,可选择糖皮质激素、硫唑嘌呤、环孢素A、他克莫司进行治疗。

红斑狼疮本身不是遗传性疾病,但有一定的遗传倾向,是红斑狼疮患者需要考虑的问题。

05久备不孕狼疮姐妹也可以试管

红斑狼疮伴有的自身免疫性抗体,可能会攻击卵巢,导致自身免疫性卵巢炎。

同时红斑狼疮治疗过程中应用的药物(如环磷酰胺等)可直接或间接损害卵巢,而这些均会加剧卵泡的耗竭,造成生育力低下。

所以,赛琳娜说的永远没有办法生孩子,可能是因为疾病导致的卵巢功能衰竭,这就是自身免疫病的最可怕之处

红斑狼疮患者除了合并卵巢功能低下,还可能合并输卵管因素不孕、男方因素不孕等。对于这些患者,往往需采用试管助孕。

2018年美国风湿病学会指南推荐:病情稳定及不活动的红斑狼疮患者可以采用辅助生殖技术助孕,这表明试管助孕是红斑狼疮患者可以选择的助孕方式。

很多狼疮姐妹可能会担心试管促排雌激素飙升会不会导致疾病复发.

现在试管助孕有很多种方案,温和刺激的试管方案可使雌激素水平接近生理水平,对狼疮姐妹来说比较安全。

但是姐妹们请一定记住,只有红斑狼疮处于病情稳定期的患者才可以采取试管助孕。

同时需要注意的是红斑狼疮姐妹试管助孕成功妊娠后,整个妊娠过程必须在风湿科和产科医生联合监控下进行,密切监护病情,保证孕期母胎安全。

总之,希望通过今天这篇文章,姐妹们能够正确看待自身免疫疾病,尤其是红斑狼疮,得了这种病也并非怀孕的绝对禁忌。

但我们也不能因为想要生育,不顾病情发展,这对母婴都是不负责任的表现。

狼疮姐妹最需要的做的就是早诊断,规范治疗,其实只要这两样都做到了,病情控制并不难,怀孕生子也就顺理成章了,对吧!

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参考文献

[1].中华医学会风湿病学分会 国家皮肤病与免疫疾病临床医学研究中心中国系统性红斑狼疮研究协作组. 2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南[J]. 中华内科杂志, 2020, 59(3): 172-185.

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[4]Society for Maternal-Fetal Medicine Consult Series #64: Systemic lupus erythematosus in pregnancy. Am J Obstet Gynecol. 2023 Mar;228(3):B41-B60. doi: 10.1016/j.ajog.2022.09.001. Epub 2022 Sep 6.

[5]The impact of pregnancy planning and medical readiness on reproductive outcomes in women with systemic lupus erythematosus. Lupus. 2023 Dec;32(14):1666-1674. doi: 10.1177/09612033231216602. Epub 2023 Nov 15.

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