吕如意(化名),
女,50岁,河南周口人,
套细胞淋巴瘤患者,
因病情反复发作,
曾一度绝食自杀。
“医生打电话喊我回去,
我却不想治了,
只想在家里安然离世,
免得儿子还得从郑州将我遗体运回去。”
说起这段治疗往事,
吕如意面带微笑却闪烁泪光,
缓缓叙述着她不寻常的经历。
【她患上恶性程度极高的肿瘤】
在中年丧夫的悲痛之后,吕如意独自一人将儿子抚养长大,却在即将迎来生活转机时,被确诊为患有恶性程度极高的套细胞淋巴瘤。
2020年,吕如意的生活被一纸诊断书彻底改变。
套细胞淋巴瘤,是一种罕见且侵袭性极强的小B细胞非霍奇金淋巴瘤。更糟糕的是,吕如意所患的是临床侵袭性更高的“母细胞变异亚型”,并且合并了TP53基因突变,这使得她对治疗的反应极差,生存期也极为有限。
最初,在当地医院,她接受了多疗程的传统化疗方案。然而,由于经济原因,她未能配合使用昂贵的靶向药物,导致病情虽然有所稳定,但并未完全缓解。2022年3月,距上次治疗结束不足一年,吕如意病情恶化,全身多处淋巴瘤浸润。
为寻求进一步治疗,吕如意来到河南省肿瘤医院。找到了我省淋巴瘤领域知名专家——血液科副主任、淋巴瘤病区主任、主任医师周可树,成功入组周可树作为主要研究者(PI)的泽布替尼临床实验,价值5000多元一盒的特效药,吕如意可以免费使用。经过一段时间的治疗,她的病情很快得到显著缓解,仿佛看到了生命的曙光。
然而好景不长,吕如意的病情复发。周可树主任团队马上为她筛选了新型BTK抑制剂,这是目前治疗淋巴瘤疗效非常好的药物。吕如意再次成功入组,然而这一次,命运没有眷顾她。
【她不再进食:“只等最后一刻到来”】
临近过年,面对疾病的反复,心灰意冷的吕如意回到老家。没过多久她就出现严重的胸水和腹水,肚子胀到两侧胳膊无法放下,左腿肿胀得连45码的鞋子都穿不进去。
“我准备好了衣物,选好了墓地,连出殡的路线都给儿子交代好了。”吕如意说,“我也不想走这一步,心里唯一放不下的就是还没成家的儿子,但这次病重到连新年的饺子都吃不上了。回家后,我就不再吃饭喝水,只等那一刻到来。”
得知吕如意在家中绝食,主管医生、河南省肿瘤医院血液科刘星辰医生几次打电话喊她回来继续治疗,吕如意回忆道:“刚开始接到电话,我连话都不让医生说完。后来病区的医生护士都打电话劝我,我还是不想治。”
那时的吕如意已经放弃了自己,但周可树却始终牵挂着她。“她才四十多岁啊,太年轻了。”周可树拨通了吕如意的电话,“我还有办法救你,还有很多新药你没有尝试过。你赶快回来,我一定尽全力救你。”
吕如意说,“接到周主任电话的时候是个雪天,我谁都不信,但那是周主任啊,周主任说能救我,她一定能救我,我瞬间就有劲了,我让我儿子找车,我得去郑州。”
【她没有放弃:“我们都在全力救你”】
此时吕如意的病情已经相当严重。腹水、胸水挤压导致她呼吸困难,无法躺卧也无法坐起。护士为她找来了能抬高头部的椅子,一点点调整位置,尽力让她舒服一些。
吕如意肿胀的左腿出现水泡。胸腔和腹腔的引流管每天都能放出几千毫升的引流液。淋巴瘤已经浸润到多个部位和脏器。见到吕如意如此症状后,经验丰富的周可树也感到十分震惊。“症状非常严重,必须马上处理。”
所有检查和治疗都在加急进行中。
医生立即开始纠正她的酸碱紊乱、补充电解质。
由于大量胸水腹水的放出,以及多天的绝食,吕如意的血管已经塌陷。然而,这并未难倒经验丰富的护士,她们熟练地完成抽血检查和输液治疗。经积极调理,吕如意状态有所恢复,又成功入组周可树为主要研究者的BCL-2抑制剂临床试验项目。
【她送上祝福:“将来再见证孙子婚礼”】
吕女士回忆:“一个小小的绿豆大的药片,一天吃一次。我都不敢相信这个药能治好我,还反复问大夫好几遍是不是只吃这一个药。”然而,奇迹真的发生了。
不到一周,她颈部的淋巴结就摸不到了。胸腹水也逐渐消退。二十多天后,胸腹水基本消失。
“那时候大夫叫我出院,我还不愿意,觉得腿还肿着。周主任说那是因为残留的肿块压迫了下肢静脉回流,回家以后慢慢就会消肿。”
然而,故事还没有结束。
半年后,吕如意病情再次复发。今年3月份,经过筛选,她成功入组了周可树负责的双抗临床试验项目,“周主任说,这个药自费治疗的话,整个疗程费用高达四十多万元,这是我想不敢想的数字。”吕如意说。
然而因为吕如意的肿瘤负荷比较大,第一次用药后不到2小时,就出现了持续不退的40℃高热,血压进行性下降,“当时冷的呀,盖了几床被子还是发抖,觉得这一关可能真的过不去了”。
吕如意的儿子远在外地打工,无法及时赶回,医护人员整夜守护着她,终于天亮了,吕如意又一次闯过难关!
经过两个月的治疗后,吕如意肿大的淋巴结全部消失,PET-CT提示完全缓解!
吕如意感慨地说:“如果没有遇上周主任,我的生命早已终结。这么多新药、新型的治疗手段,我一个都用不起,是周主任一次次救了我,是临床试验一次次救了我。”
如今,吕如意已经重获健康。前不久,她的儿子举办了婚礼,她亲自操持了这场人生大事。她说:“没想到我还有机会见证儿子的婚礼。现在我的病完全好了,又快当奶奶了。”周可树送上了衷心地祝福:“希望你不仅能主持儿子的婚礼,将来还能主持孙子的婚礼......”
【医生说】
周可树表示:“在淋巴瘤治疗的前沿,新药与新疗法的持续创新成为改写患者命运的重要力量。特别是新药临床试验,不仅为治疗提供了科学依据,更为无数患者,带来治疗机会,甚至生命转机。吕如意的案例便是明证。每一次复发,都是得益于新药临床试验的介入,最终延续了生命,更实现了个人愿望。淋巴瘤新药临床试验的覆盖范围广泛,为不同阶段的患者开辟新治疗路径,因此,推进新药临床试验,对于提升淋巴瘤整体治疗水平,给予患者更多生存希望意义重大。”(通讯员 李林林 刘星辰 常 榕)