前段时间上映的电影《来福大酒店》里,有一对母子的支线故事。
母亲不小心在阳台摔了一跤,把自己摔进了ICU。儿子陪母亲看病,人送外号“毛抠抠”,因为他除了看病一分一毛都不愿多花。老家的房子降价一轮又一轮,只为能拿到全款现金用来治病。他说,“我答应过我妈,不会放弃治疗。”
《来福大酒店》剧照
然而,母亲清醒的时刻越来越少,病情也越来越危急。医生下了病危通知书,让家属选择是否要上呼吸机。上,就要面对把气管切开,承受“只为活个指标”的痛苦;不上,“就这两天的事儿了”。平日里滴酒不沾的儿子,醉吐在卫生间,被两难的选择折磨得痛心彻骨。
这个看似寻常的故事,明晃晃地,把众生都逃避不了的事情揭露出来:
照护——这是一场体力、心力、耐力的双重考验,是一场不可预知长度的、到终点也无人会赢的历险。更重要的是,或身为照护者或身为被照护者,无人能逃。
生死——我们常常学习如何更好地生,却很少被教育怎么面对死。是维系生命体征,还是尽可能减少痛苦?说出“我们不治了”,究竟需要多少勇气……
《困在时间里的父亲》剧照
它从来不是单向抵达终点的过程,也绝不只是关乎医学治疗的事情。亲情,爱,照护,陪伴,救治……许许多多的情感与关系缓缓流淌。人与人的联结、生命的本质、生而为人的尊严,都在其中。
关于照护
照护一位老人,是必然的失败
北京大学新闻与传播学院教授胡泳,从未想过处于事业巅峰期的自己,会一夜之间成为全天候的护理人员。他的护理对象,是罹患重度阿尔兹海默症的母亲。
生活变得如此琐屑。每日的任务,从学术、会议、上课,变为制作软质食物、喂饭、清理地板痰渍、将打翻物品归位、洗澡、擦拭、换尿布、换洗内外衣物、换洗床单被褥、陪玩陪聊、跑医院、喂药……
前路也从未如此无望。面前的这个人,不是孩子——那毕竟意味着希望。他说,你的付出在增加,却换来一个愈加衰老、离死亡更近的亲人。一年,三年,五年,十年,你还敢不敢日复一日地踏进去?生活变成了纯粹的耐力问题,以及和绝望对抗的心理问题。
《妈妈!》剧照
失能,更是一场直击尊严的考验。那个曾经为自己清理便溺的家长,如今自理能力一步步后退,成了需要别人反过来为他/她擦屁股的人。“母亲抓屎,玩痰,这给我们造成很多的麻烦,你得洗很多东西。”“像我父亲,最后插尿管,有个尿袋挂着,他都觉得没有尊严。”
成为24小时照护者,胡泳教授意识到,每个人都无法摆脱“照护”难题。他说,世界上只有四种人:曾经是照护者的人,现在是照护者的人,即将成为照护者的人,以及需要照护者的人。
关于生死
你认真想过死亡这回事吗?
2021年的清明节,路桂军医生为自己办了一场葬礼。他是北京清华长庚医院疼痛科主任医师,安宁疗护团队负责人。
策划一场葬礼的想法,源自患者对他工作的质疑。做安宁疗护的时候,很多人问:路大夫,你凭什么讲生死?你又没有死过。他想,那就把死亡拉近,体验生死的所有场景。
见多了生离死别,路桂军本以为能够有勇气和家人谈论生死、平静地离开。但是当爱人俯下身抚摸自己的脸颊、眼泪滴在自己脸上的那一刻,他崩溃了。没有什么比此刻能更赤裸地显示“永别”的真正含义。“后来我想到,假如是我的老妈来,她一声‘儿啊’,我就会彻底崩溃掉。”几年后再回忆当时的场景,路医生的眼眶还是会湿润。
《入殓师》剧照
生、老、病、死,人人都知道这是生命的必然流程,但很少有人能在健康时设身处地地想象死亡。就如同我们一直以来对“庄周梦蝶”的理解,知道“向死而生”的语词,却很难真正做到。
心理学家欧文·亚隆(Irvin D. Yalom)在《直视骄阳:征服死亡恐惧》一书中写道:“我们无时不刻不知道死亡的存在,就像太阳高挂于天空,我们却无法一直盯着它的光芒一样。”
关于爱与尊严
高质量的离开,同样重要
当生命走到尽头,在“插管”和“放弃”之间,有没有其他可能?
有医院率先踏出了一步——安宁疗护。
与负责医治、抢救、尽可能维持生命体征的医疗不同,安宁疗护的患者已经来到疾病终末期,一切治疗都以提高患者的舒适度为前提,帮助他们安详、有尊严地离世。
北京大学首钢医院住院部的14楼,就有这样一个“不救命”的科室。没有步履匆匆的护士,家属也少有焦灼的神色,平静、和缓,是这里的整体氛围。
《送你一朵小红花》剧照
医生和护士的胸前佩戴着一朵小红花,红黄相映冲淡白大褂的严肃凝重。取自电影《给你一朵小红花》的灵感,希望给患者和家属带来爱与支持,温暖与善意。
芳香呵护、合唱团、洗头理发,所有的行为都在尽可能减少疼痛、增加舒适,让患者和家属少一些遗憾,更体面地告别。