上海女子患病赴瑞士安乐死,这种“不死癌症”到底有多可怕?

力菡的笔记本 2024-11-05 00:58:32



最近几天,一位上海姑娘沙白的故事,又重新将公众的目光聚焦于系统性红斑狼疮这一疾病。

她因患有系统性红斑狼疮,最终导致肾衰竭后,决定赴瑞士接受安乐死,并在社交媒体上分享了她的经历,这一消息引发了网友的震惊与关注。

系统性红斑狼疮到底可怕吗?应该如何面对它?听听长沙泰和医院风湿免疫科专家吴金秀教授怎么说?

一、系统性红斑狼疮是什么疾病?

系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus,SLE)是一种慢性自身免疫性疾病,常好发于育龄期女性,多见于15-45岁。

系统性红斑狼疮患者的免疫系统会异常地攻击自身组织,引发全身多系统损害,包括皮肤、关节、肾脏、心血管、肺、神经系统等。该病目前还不能完全根治,也被很多人称为“不死的癌症”。

不过,患者无需过于焦虑。目前,随着对SLE疾病的研究不断深入,诊疗规范的不断更新,大家对SLE的认知提高,SLE患者的长期生存率不断提高,尤其是5年生存率已达95%。

二、系统性红斑狼疮与哪些因素有关?

系统性红斑狼疮的病因和发病机制尚不清楚,大量研究显示SLE的发病与遗传(如HLA-Ⅱ类基因)、内分泌(性激素及其代谢异常、雌激素受体、催乳素PRL和生长激素GH等)、环境因素(如感染、紫外线、药物)、表观遗传学及免疫异常有关。

三、系统性红斑狼疮有什么表现?

系统性红斑狼疮的症状多种多样,取决于哪些身体系统受到疾病影响。系统性红斑狼疮的临床病程可从轻微到严重不等,其典型的病情有病况减轻和复发的交替期。

较常见的为全身症状(包括发热、疲乏和体重下降)和皮肤黏膜表现(典型表现为面颊部蝶形红斑),其他包括关节肌肉疼痛、雷诺现象、光过敏、脱发、口腔溃疡、眼睛干涩、腺体肿胀、胸痛、胸闷、心慌、呼吸急促、头痛、精神异常、癫痫、贫血、血栓、肢体水肿、泡沫尿等。

四、系统性红斑狼疮患者可以生孩子吗?

大多数SLE患者在疾病控制后,可以安全地妊娠生育。

一般来说,在无重要脏器损害、病情稳定1年或1年以上,细胞毒免疫抑制剂(环磷酰胺、甲氨蝶呤等)停药半年,激素仅用小剂量维持时方可怀孕。

非缓解期的SLE妊娠生育,存在流产、早产、死胎和诱发母体病情恶化的危险,因此病情不稳定时不应怀孕。

所以,SLE患者有妊娠计划需提前告知你的医生,可以根据病情调整药物,评估生育时机。SLE患者妊娠后,需要产科和风湿科医生双方共同随访诊治。

五、确诊了SLE,我们应该如何与“狼”共舞?

1.防晒:不论是否有皮疹,都要做好日常防晒,包括长袖长裤及口罩,帽子等。

2.避免光过敏食物:香菜,芹菜、菌类、虾蟹等减少食用,如食用避免阳光照射。

3.戒烟戒酒,保持适当运动,良好作息,充足睡眠,健康饮食。

4.避免染发、纹眉,使用刺激性化妆品。

5.注意个人卫生:勤洗手,公众场所或密闭场所需配到口罩,避免接触感染源,减少病毒或细菌感染。

6.心理调节:保持良好心态及心情舒畅。

7.遵医嘱用药:一旦确诊,要严格按照风湿免疫科医师的建议进行治疗,不要擅自停药或者更改药物剂量,避免病情加重。

过去,红斑狼疮因多系统受累死亡率高,一度被认为是不死的癌症,然而,在风湿免疫学科快速发展的今天,只要坚持接受正规的治疗,多数狼疮患者是可以和正常人一样生活的。

来源:长沙泰和医院

关注@湖南医聊,获取更多健康科普资讯!

(编辑YT)

0 阅读:0