生于云南的徐伟，是一个只有高中文化程度的九零后父亲，2019年6月6日，他的第二个孩子徐灏洋出生，这是一个男孩，面对新生命的到来，夫妻俩自然是充满欢欣喜悦的。

可是，六个月后他(她)们却发现，自己的儿子小灏洋，跟同龄的婴幼儿比起来有些明显的不同；他甚至连翻身、抬头、坐立这些基本的动作都无法完成；这些情况是不是表明了，自己的儿子明显就是发育迟缓？

为了解开这个疑惑，徐伟带着小灏洋去医院寻求诊断，结果，经诊断初步确定小灏洋为发育迟缓；但是，为了谨慎起见，医生建议他带孩子去做基因测序。

就在儿子九个月大的时候，他带着孩子去医院做基因检测，后来，检测出来的结果让他犹如遭到了“晴天霹雳”的一击！

自己的儿了因为ATP7A基因突变，被诊断为MenKes综合症，而且还是云南第一例Menkes综合症。

这种病又被称为卷发综合症，是一种罕见的先天性铜代谢异常疾病，得了这种病的患儿，多在2一4个月左右，出现严重的神经系统退化表现，且通常活不过三岁。

这种病，在国内被认为不超过10例，即使在整个世界也实属罕见！

因为体内缺铜，儿子小灏洋需要每天都注射组胺酸铜，以延缓病情。但糟糕的是，因为这种病极为罕见，出于研制成本和收益的考虑，没有药企愿意研制这种药。

因此，目前大陆并无上市药物和成熟的治疗手段可供患者选择；而要到国外购买，也因为疫情等种种原因而无法成行。

面对自己的儿子得了在医学上，通常被判为“活不过三岁”的罕见病，到底是听天由命，选择放弃？还是偏不信邪，勇于去搏一搏？

身为父亲的徐伟不甘心，就这样放弃自己的儿子，他想让儿子“多看看这个世界，”要是自己都放弃了，还有谁能够救自己的儿子？

他也曾经悲伤过痛苦过，但是，最终只有高中学历的徐伟，还是振作起来，选择了勇于尝试，博一博！他耗资百万把家中的阳台、杂物间改成了实验室。

然而要做成这样的事，即使是一个专业的医学专家都难以想象；更何况他只是一个高中文化程度的人。以初，他看似疯狂和执着的行为，也曾遭到过家里人的反对；但是，即使如此，他也没有动摇过要救儿子的决心！

高中学历的他，通过查单词，阅读国外的医学论文，自行摸索、自行购买医疗实验设备、以及原料配制。

药品制成后，他先在兔子身上试验，然后再在自己身上试，发觉无不良反应时，最后才给孩子打。最终，徐伟用自己研制的组胺酸铜，成功地延续了孩子的生命。

他自行制药救子的事迹，经媒体报道后，广为人知；随着事件的发酵，云南省药监部门作出了回应:自制药物不对外售卖，不危害社会，不会过多干涉；也有医药方面的专家说，这是很冒险也很危险的行为；但这也是一种万般无奈的办法，如果有更好的选择，谁也不想拿自己与孩子冒险啊！

今年6月11日，徐伟在接受记者采访时说:孩子刚刚过完3岁生日，一家人在一起为儿子好好地庆祝了一番！

确实，这是一件让人非常高兴的事！这一路走来，他曾经面对家人的不理解甚至反对，还有很多经济上、学习上、以及实验操作过程当中遇到的重重困难；这些常人难以想象的困难，他都在孤独当中坚持着，最终把这些困难一个一个克服了！

有人说:这一场孤独的冒险，取得了胜利，堪称“医学奇迹！”更多的人认为，这是源于一个父亲对孩子，深沉而执着的爱。