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文 |心雨
前言“你们还我的儿子！他还那么小！”
这是一个母亲的愤怒呐喊。
2019年5月一位身患白血病的江苏男童范裕喆不幸离世，很难想象的是范裕喆在此之前已经接受了四年的白血病治疗之路，甚至还是国内最小的“双肺移植”患者。
为什么在儿子去世后的范裕喆母亲会发出这样的呐喊？
她儿子的身上到底发生了什么？
不是癌症胜似癌症在2015年的时候，只有两岁半的范裕喆突然高烧不退，在医院被确诊为“急性淋巴细胞白血病”。
为了让孩子能够接受到更好的治疗，范裕喆父母带着范裕喆来到了上海儿童医学中心接受治疗。
在漫长的八个月的治疗后，十分配合医生治疗的范裕喆病情转好，顺利出院，
不幸的是，来之不易的健康并没有维持多久，出院不到九个月，范裕喆的病情便又复发，而且还愈加严重。
这次儿童医院没有给出很好的治疗方案，表示只能采取骨髓移植来进行治疗，而且还要切除被白细胞细菌占领的睾丸。
为了寻找更好的治疗方案，范裕喆父母带着范裕喆来到了首都北京寻求治疗。
经过多方的寻找，最终来到了北京博仁医院。
北京博仁医院虽然是一所私人医院，但是他们在血液病的治疗上有非常丰富的经验，尤其是博仁医院的童主任和吴主任这两位医生还传承于名师陆道培。
这个消息对于当时走投无路的范裕喆父母来说像是救命稻草一般，立马跑到医院寻找治疗。
博仁医院给出的治疗方案也是，需要进行骨髓移植，但是不用再切除睾丸了。
这对当时的范裕喆来说，这已经算是一个好消息了，其父母在思考过后就开始了骨髓移植。
其实我们所说的骨髓移植指的是，进行造血干细胞的移植，但是这个移植要捐献者和患者的造血干细胞完全的匹配，而且这个匹配的记录特别低。
经过检测，范裕喆父母与孩子的配型只是半相合，出现排异反应的概率非常大，但是现在的范裕喆随时有可能等不到完全匹配的干细胞那一天，于是他们决定试一试。
但由于这个选择，将他们孩子又往死神那里又送了一步。
最年轻的肺移植少年经过移植造血干细胞移植以后，范裕喆的病情终于有所好转，但是只坚持了三天，排异反应就来了。
特别是皮肤和肠道发生了非常严重的感染，好在医生抢救的非常及时，在范裕喆父亲输了大量血之后才好不容易把孩子从鬼门关拉回来。
不幸的是，本就免疫力低下的范裕喆在康复期间还感染了EB病毒，虽然这个疾病对于正常人来说并没有什么危险，但是这对于免疫力低下的范裕喆来说，那也是在鬼门关里走了一遭。
博仁医院对于范裕喆的病情，采取的是“EBV-CTL细胞输注治疗”，但是这导致了他更加严重的排异反应，包括皮肤、眼睛、指甲等多种排异，尤其是肺部发生了严重的排异。
没办法，为了挽救范裕喆的生命，他们只能在医院的建议下转到中日友好医院接受肺部转移手术。
但是这个肺部移植手术的风险特别大，难度系数也特别的高，虽然前途一片迷茫，但是范裕喆的父母没有任何选择，只能被迫接受治疗。
最后虽然由我国肺移植最专业的教授之一陈静瑜亲自操刀，手术成功。
然而这对于当时的范裕喆来说只能说是杯水车薪。
尽管经历了这么多次的磨难，但是范裕喆还是没有在白血病的长期治疗下坚持下去，在2019年不幸离世，年仅6岁。
在范裕喆去世以后，还没缓过劲来的范裕喆父母在整理范裕喆的病历时，竟然发现了不可思议的细节。
北京博仁医院给他们的病例存在阴阳颠倒的行为。
阴阳病例首先，范裕喆在谁都不知情的情况下，被医院当做了实验对象，在范裕喆母亲整理病历时发现了一份"EBV-CTL细胞输注审核单"，上面赫然写着"受试者范裕喆"几个字。
范裕喆母亲对此回忆道："当我们从一堆档案里抽出来两张纸，看到上面写着EBV-CTL回输审核单，上面写着范裕喆跟受试者这三个字，真的傻眼了。心里面又是自责，孩子被做了临床试验受试者都不知道。"
其实如果要参与临床的医疗试验，一定要征得受试者自己以及监护者的同意，而范裕喆父母表示，他们从来没有见过任何知情同意书，并且也从来没有享受过受试者应该接受到的所有福利。
范裕喆的所有治疗都是由范裕喆父母独自承担的。
而且他们们还在范裕喆的病历上做了手脚，2018年8月23日的检测报告显示范裕喆的EBV（EB病毒）检测结果为阴性，但当天的查房记录却写着阳性，并给出了具体的治疗方案。
这就证明，博仁医院很可能存在着错诊、误诊，范裕喆很有可能获得生的机会，但是由于博仁医院的医疗实力不够，结果导致了范裕喆失去了生命。
发现这个细节之后，范裕喆父母对博仁医院采取的治疗过程产生了严重的之一，并且怀疑孩子的死亡与不当治疗措施有关。
他们立马向北京市丰台区医学会申请了医学鉴定，一万个理由能还他们以及范裕喆一个真想，但是不管怎么说，范裕喆都回不来了。
结语范裕喆的故事不仅是一个家庭的悲剧，也引发了公众对医疗伦理和患者权益的关注。希望这样的悲剧不再重演，每个孩子都能在健康和关爱中茁壮成长。
参考资料
1、原文登载于期刊《央广网》2019年7月19日：《6岁白血病男童离世 家属怀疑被医院当做临床试验受试者》
2、原文登载于期刊《新京报》2019年3月6日：《国内最小肺移植患儿脱离有创导管》
3、原文登载于期刊《澎湃新闻》2019年7月16日：《6岁白血病男童花四百万治病后离世，疑被医院当“小白鼠”》
