前不久，著名肾脏病杂志CJASN发表了一篇IgA肾病长期预后的最新随访研究，患者结局比较“惨”。一些媒体也以此为题，说IgA肾病患者100%必衰，肾友们看后纷纷向我们求证，表示很恐慌，顿感生活无望。

别急，今天肾上线就和大家详细分析这个研究到底是咋回事。

如果只看它的研究结果，确实让人心灰意冷，下面是原文截图，是这么说的：

该研究从英国罕见肾病登记处入组2439例肾穿确诊为IgA肾病的患者，其中包括140例未成年。中位随访时间为5.9年（3.0~10.5年不等）。

它的结果显示，这2000多人里，无论小孩还是成人，预后都不好。50%的患者在研究期间出现肾衰竭（或死亡），预计发展为尿毒症的中位时间为11.4年，预计大多数患者将在10-15年内进展为肾衰竭。

根据患者的肾功能和诊断时的年龄，几乎100%的患者在其预期寿命内（预期寿命70-85岁），都有进展为肾衰竭的风险（如下图）。

看看这触目惊心的结果，IgA肾病太可怕了？

但是，先别急着下结论！

任何研究，光看结果会容易被误导，你必须看看纳入的这群人是什么样的，后续指标控制情况如何。

下图是该研究纳入的人群数据，不是要心理安慰大家。

所有患者在纳入研究时，选择标准是尿蛋白必须大于0.5g或肾小球滤过率低于60ml/min/1.73㎡。

也就是说，这个研究在一开始就排除了病情相对轻的IgA肾病患者。选的要么是尿蛋白多的，要么是肾功能比较差的，要么是两者都占的，进展风险高的IgA肾病患者。指标控制好的那些患者，一开始就没纳入进来。

来看看他们的尿蛋白和肾功能具体如何。

2000多个人的平均尿蛋白肌酐比是2.42g/g，约相当于24小时尿蛋白定量2.13g/天，这是比较严重的蛋白尿了，尤其对于IgA肾病患者来说。

再看他们的肾功能，肾小球滤过率平均只有55ml/min/1.73㎡，

多数患者（63%）是慢性肾病3期、4期（即肾小球滤过率＜60ml/min/1.73㎡）。

如果你还没搞清楚自己的肾小球滤过率是多少，肾功能分期多少，可以点开下方小程序计算☟

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注：1）如果没有确诊肾脏病，肾小球滤过率大于60为正常，不属于CKD1期或2期；2）肾小球滤过率下降到15ml/min/1.73㎡以下，为尿毒症

进入研究时这些患者肾功能本来就不是太好，尿蛋白又那么多的话，肾病进展当然会快。就算是CKD1、2期的患者，尿蛋白很多的话，肾功能下降速度也是相对更快的。

所以该结果“惨不忍睹”是可以理解的，而这个研究结论不能扩展到整体IgA肾病人群。

因为不同IgA肾病患者表现差异很大，咱不能只捡重的说。而且，大家后续平均尿蛋白控制情况也很不同。

这项研究里面也提到了：随访期蛋白尿平均水平越低则患者发生肾衰的风险越低，在研究人群中，平均蛋白尿比基线每减少10%，肾衰竭/死亡的风险降低11%。

若肾小球滤过率下降＜1 ml/min/1.73㎡/年，则患者可避免肾衰。

这项研究中，6-12个月尿蛋白肌酐比0.88g/g左右（相当于24小时尿蛋白1g）的患者，平均年肾小球滤过率下降2ml/min/1.73㎡，这只能说明，1g的尿蛋白，对于IgA肾病来说，并不安全，KDIGO指南建议1g以内尿蛋白算达标，定得还是太宽松了。

而该研究中尿蛋白1-2g的患者，平均年肾小球滤过率下降3.7ml/min/1.73㎡。尿蛋白≥2g的，平均年肾小球滤过率下降10ml/min/1.73㎡。

按照他们这个恶化速度，确实非常快，用不了多少年就肾衰竭了。

这项研究的意义在于，提醒大家要更早期重视IgA肾病，不能等到肾功能比较差了才管，并且要严格控制好尿蛋白。

我们国内的很多研究早就发现了这个问题，1g的尿蛋白，IgA肾病患者还是会有较大风险进展为尿毒症。在实际生活中，我们日常建议的肾友尿蛋白达标范围是比国际指南更严格的（0.3~0.5g内）。

而实际上我们许多IgA肾病患者也控制得相当不错，肾功能恶化速度远远比他们慢得多，就拿我们肾上线平台的数据来说说。

我们肾上线也有一篇研究成果将在国际著名学术期刊上待发表，已经被接收了，过段时间正式发表了会跟大家报喜。基于肾上线人工智能和康复师的管理下，可以显著降低患者尿毒症风险。

我们肾上线平台的统计数据显示，纳入随访管理的1万多慢性肾病患者，50%的人是IgA肾病，CKD1-2期占70%多。平均尿蛋白小于0.15g的患者们，年均肾小球滤过率下降是0.5ml/min/1.73㎡，0.15~0.5g的患者，年均肾小球滤过率下降是0.9ml/min/1.73㎡。

按照我们肾上线平台患者的管理数据，只要这些肾友继续保持，这辈子大部分人都不会肾衰竭。

所以，大家千万不要听风就是雨的，还是那句老话：与其疑神疑鬼，不如踏踏实实做好每天管理。

你健康饮食，合理运动锻炼，保持好心情，遵医嘱吃药，有问题及时咨询医生，或我们平台的线上医生和康复师，平时别乱吃肾毒性药物，把尿蛋白、血压控制好好的，早期重视肾病管理，稳稳当当的自然能获得良好预后。

天天焦虑这恐惧那，却从不关心指标如何，尿蛋白、血压、肾功能从不按时复查，药也有一顿没一顿的吃，还想不得尿毒症，那不是痴人说梦么？

未来IgA肾病各种新药也层出不穷，延缓肾功能下降的效果肯定比以前更好。一部分尿蛋白始终控制不好、肾功能比较差的患者，也有希望通过这些新药获益，延缓肾病进展。

就算尿毒症了，还有越来越先进的透析技术和移植技术。总之，放下恐惧，勇敢起来，既然得了这病，既来之则安之，不要放弃，好好活好当下每一天。

参考文献：

1.Long-Term Outcomes in IgA Nephropathy. Clinical Journal of the American Society of Nephrology .April 13, 2023.