近日，“红斑狼疮”被大家热议，令不少人闻之色变。它曾一度被冠以“不死的癌症”之名，让许多人在得知诊断后感到绝望和恐惧。然而，事实并非如此。

今天，广卫君和大家一起聊聊这个疾病，走出恐惧，拥抱希望。

红斑狼疮，全称系统性红斑狼疮（SLE），是一种自身免疫性疾病。它就像是一个“叛逆”的免疫系统，本应保护我们免受外界侵害，却错误地将矛头指向了自己的组织和器官，导致多系统、多器官的损害。

这种“内讧”现象让身体饱受折磨，但请注意，它不是绝症哦！

红斑狼疮的症状多种多样，在不同患者身体上留下不同的印记。

面部蝴蝶形皮疹，又被称为“蝴蝶斑”，是红斑狼疮最为典型的标志之一。这种皮疹通常出现在两颊和鼻梁上，形状如同蝴蝶的翅膀。

除此之外，红斑狼疮还可能引发关节僵硬疼痛、脱发、疲劳、发烧等症状。

严重一些的症状是，它还可能损害肾脏、中枢神经系统、血液、肺脏和心脏等器官，其中肾脏损害尤为严重，可导致肾功能衰竭。

那么，红斑狼疮是遗传病吗？这个问题让许多患者和家属忧心忡忡。

事实上，红斑狼疮并非遗传病，但它的发病机制中确实涉及遗传因素。如果父母或直系亲属中有人罹患此病，那么家族其他人的患病风险会相对较高。

当然，除了遗传因素外，环境因素、性激素以及病毒感染、服用某些药物、接触某些化学物质等也可能成为红斑狼疮的诱因。

不过，红斑狼疮不具有传染性，不会通过皮肤接触、呼吸道等途径传播。

面对红斑狼疮这一“不死的癌症”，我们真的束手无策吗？

当然不是！随着医学的进步和治疗方案的优化，红斑狼疮已逐步成为可控的慢性病。大部分患者经过系统治疗后，生活可以回归正常，10年生存率可达90%以上。

目前，治疗药物包括糖皮质激素、抗疟药物、经典免疫抑制剂、生物制剂等多种药物。医生会根据患者的个体差异制定个性化用药方案，力求在控制疾病的同时减少副作用。

不过，也有患者担心吃激素会“变丑”。确实，长期使用激素可能引发体型变化、肥胖、满月脸等副作用，让患者难以接受。但请记住，激素在红斑狼疮治疗中非常重要，擅自停药极易导致疾病复发。每一次复发都会加重器官损害，反而可能需要增加激素的使用剂量。

医生通常会选择能控制住疾病所需要的最低剂量，请务必遵循医生的指导，按时按量服药。

虽然红斑狼疮的发病机制尚不明确，没有特异性的预防措施，但健康的生活方式有助于维持免疫系统的正常。

保持规律的作息、充足的睡眠、均衡的饮食以及避免长期疲劳等，都是我们可以做到的。

每年一次的常规体检，能发现红斑狼疮吗？

不可以。目前的常规体检一般不包含免疫系统的检查，因此很难在体检中筛查出红斑狼疮。

但如果你出现了蝴蝶斑、经常性的口腔溃疡、关节肿痛、尿中泡沫增多等疑似症状，请及时到医院风湿免疫科就诊。

对于系统性红斑狼疮患者来说，怀孕生子似乎遥不可及。但请放心，在病情得到有效控制后，大部分患者是可以怀孕生子的。关键在于与医生保持沟通，制定个性化的备孕计划，并确定合适的备孕时机。

红斑狼疮并不可怕，它是可以治疗的。

随着新药和新的治疗方法的不断涌现，我们相信未来会有更多的患者能够走出疾病的阴影，回归正常的生活。

不少患者表示：“生活基本跟其他人无异，所以得了病不要太害怕”。别担心，即使患病，也可以拥有属于自己的幸福和精彩！

编辑：温嘉林 程焕映

责编：陈广泰

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