文 | 林轻吟

编辑 |林轻吟

前言

虽然如今科技一直在不断发展与开拓，但有些医疗方面的问题，却仍然无法用当下的科技来解决。

比如渐冻症，世界上有几百万人都经受着渐冻症的折磨，将每一天都当成自己的最后一天过。

即便一开始，不少渐冻症患者还抱有希望，期待有一天能够出现针对性的药物，但事实却让人毫无办法。

京东副总裁蔡磊，在被确诊渐冻症后，被告知只剩三年左右的寿命，然而他始终不信命，甚至还想要死前救下100万人。

如今过去四年半，在蔡磊数亿的投资下，终于迎来了一线生机，他这次能否抓得住呢？

突然而至的磨难

从河南贫困地区出生的蔡磊，原本可以凭借着自己逆天改命，他从小就聪明，也有着比常人更多的努力。

在考上中央财经大学后，一路考到了硕士，后面也曾在三星、万科集团做过税务经理，履历非常好看。

除了财务方面，在互联网方面蔡磊同样也有着不少的经验，他后来成为了京东集团的副总裁，持续推动着多家公司的创业计划。

蔡磊一直严于律己，每日都在繁忙的工作中度过，他本以为自己只要努力，就能够获得相应的成果，但这一切，都被渐冻症给毁了。

2018年，蔡磊就已经感觉到身体的不对劲，他的手臂持续跳动，这个现象他一开始并没有在意。

但后来随着身体问题越发凸显，蔡磊才终于重视起来，诊断结果更是让他如遭雷击，他居然患了渐冻症。

那个世界上罕见的疾病，甚至还被列为“世界五大绝症之首”的渐冻症，经过6次的诊断，蔡磊也没办法再抱有侥幸心理。

作为一种神经退行性疾病，渐冻症给人带来的折磨，并不是一瞬间的，而是缓慢且持久的。

从一开始的疲劳、无力等轻微症状，逐渐变成身体各处肌肉萎缩，简单的抬手都做不到，再到后续的瘫痪、呼吸以及吞咽困难、最终迎来死亡的归宿。

这个过程给患者带来的，不仅是身体上的折磨，更是心理上的折磨，仅简单的描述就能让人感受到这其中的绝望与痛苦。

最让人无法接受的，还是渐冻症无药可医的事实，任何药物带来的效果都是微乎其微的，只能够通过训练做到延缓病情。

蔡磊从一开始的家庭美满，事业通达，瞬间跌入了人生低谷，他很长一段时间都处于消极状态，还主动和恩爱的妻子提出离婚。

蔡磊的想法很简单，不愿意拖累家人，也不愿意让年纪尚小的儿子，看到自己那么脆弱的模样。

但是患难见真情，蔡磊的妻子段睿不愿意轻易放弃自己的丈夫，她愿意在背后为蔡磊提供一切支持。

就这样，蔡磊也逐渐重振士气，攻克人生中最艰难的难题，既然世界上还没有成功克服渐冻症的先例，那他就做第一个人。

一往无前的决心

在医院治疗期间，蔡磊经过深思熟虑，做了一个大胆的决定，他打算组建一个团队，自己去做药物方面的研发。

蔡磊在以往的创业期间，积累了不少的人脉和资源，组建团队对他来说并不算难，但难的是渐冻症数据上的研究。

因为是发病率低的罕见病，也因为涉及的大脑等器官无法做活检，因此我国在这方面的数据非常少。

蔡磊想要掌握到相应的样本数据是难以实现了，因此他就考虑，利用自己的互联网知识，依靠大数据去查明渐冻症的规律。

出院之后，蔡磊就着手开始进行收集，世界各地的渐冻症患者，也有越来越多的人加入其中。

大家将自己各项数据都详细的补充在大数据库上，包括治疗的手段、每日吃药后的身体状况等，大家都想要跟随蔡磊，找到属于他们生命的方向。

可即便如此，对于渐冻症方面的研究，这仍旧是杯水车薪，据了解，在过去的三十年，仅渐冻症领域，医学上就已经投入了上万亿美元，然而结果却都面临失败。

而在药物的研发上，更是最少要10亿美金，才有可能研发出有用的新药，来抑制渐冻症的发展。

很多人都不看好蔡磊的做法，认为他这就像是精卫填海一般，根本看不到希望的距离。

确诊渐冻症的患者，一般也就能活3-5年，留给蔡磊的时间不多了，但他却不愿放弃。

蔡磊此前已经在药物研发上投入了上千万，后来还多次募捐，得到了很多社会人士的帮助。

今年一月份，蔡磊更是对外宣布，他将和妻子一同捐助1个亿，继续支持渐冻症的各种科研项目。

这些钱，都是蔡磊和妻子在这几年的直播中、以及慈善信托和爱心人士的捐赠中获得的。

可见蔡磊从来没有放弃过自己的目标，他不仅想要拯救自己，也想要帮助那些和他一样面临痛苦的患者。

在不少患者心中，他们早就已经将蔡磊当成了自己的希望和明灯，蔡磊成为了他们努力生存的信念。

然而，对于蔡磊来说，留给他的时间却不多了，蔡磊清晰的感觉到自己身体的变化，从一开始的身体麻痹，到后面动动手指都艰难。

一个小小的感冒，都能让他住进ICU，嗓子里卡了痰都差点要了他的命，让他难以呼吸，大脑缺氧。

就在10月19日，有新闻报道全球首个渐冻症的治疗药物上市，这意味着该领域多年的研发有了突破性的进展。

对于数百万的渐冻症患者来说，这都是拯救他们的希望，对于蔡磊来说，同样也是。

但据了解，该药物只能对2%的渐冻症患者有用，蔡磊并没有被包含在内。

但即便如此，渐冻症研究的突破对蔡磊来说，仍然是一个很好的开端，他依旧在积极的推动医疗机构的各项合作，在攻克渐冻症难关上稳步前行。

希望在接下来的时光里，蔡磊能够有所突破，推动渐冻症的研究与发展。

剥洋葱people2024-02-29——蔡磊：一个渐冻症患者的绝地求生

红星新闻2024-10-19——全球首个渐冻症治疗药物上市，只能为2%的患者带来生的希望，对病情恶化的蔡磊没有效果