由于当时还没有快检,艾滋病检测结果需要到第二天才能出来,同去做检测的朋友就张罗着顺便去看看那位病友。因为对艾滋病的不了解,段义心里很是犹豫。医院的护士长说,这位住院的朋友很难,可以去鼓励他,可段义心里还是不太情愿。但同去检测的另外两个朋友都走进了艾滋病感染者病房,他也只能硬着头皮跟进去。
一进门就看到了那位朋友,整个人比较消瘦,气色也很不好。上一次见他还是在几个月前的聚会上,那时他还很壮实。段义走进病房后,刻意又小心地不让别人看出来,自己是连门、床都不肯碰到的、连呼吸都压抑着。
通过与这位朋友聊天得知,住院期间,他周围只有医护人员,也没有和家人说患病的事,他没想到我们还能过来看他。不到十分钟的探望,给了这位朋友很大的鼓舞,这让段义心里很不是滋味。
第二天段义去取检测结果时,护士长福燕的一句话让他印象深刻。福燕说:“疾病不仅给艾滋病患者带来了肉体上的病痛,社会歧视更是给患者带来了常人难以理解和感知的心理压力,巨大的心理压力容易导致病人更强烈或者更消极的不良情绪,如果我们远离艾滋病感染者,可能疾病没事,压力反倒会要了他们的命。”听到这话,段义久久不能平静。
段义在病房探访艾滋病患者 改变看法当起防艾志愿者这一次的检测,让段义和佑安医院的福燕护士长、吴昊主任结识,也改变了他对艾滋病患者的看法。在随后的日子里,福燕护士长建议段义以“同伴教育员”的身份,去人比较多的网络聊天室和公园、酒吧发放艾滋病检测卡。
段义一开始觉得很简单。谁料在聊天室里发出“我是佑安医院的志愿者,我们最近发现了艾滋病感染者,建议大家去做检测”时,并没有人和他联系。
于是,段义就把中国疾控中心提供的安全套和佑安医院的检测卡“捆绑”后,到公园里发放。有些人表示感谢,有些人留下安全套扔掉检测卡,还有些人则不理解,认为在怀疑他们有艾滋病。在做了一段时间后,段义也感受到了这项工作的不易。
2007年,佑安医院段义和另外几个志愿者办理了一部手机。福燕护士长说,主要是让段义他们和易感人群联系,有些不方便和医护人员说的话,就跟他们沟通。
最初,段义等志愿者和佑安医院感染科的护士轮流接听咨询电话。2008年以后,这个电话开始对外公布。直到现在,这个号码还一直使用着。每一次响起电话铃声,都是需要段义他们去给予帮助和注入希望的人。
全职做艾滋病干预和服务工作1998年,北京佑安医院创办了艾滋病关爱组织——“爱心家园”,这是国内率先创办的非政府组织的关怀机构。它是为艾滋病住院患者提供临床诊疗之外的心理支持及人文关怀服务,也承担着一部分艾滋病研究项目的工作。
福燕护士长得知段义恰好在考虑辞职,便让他来帮忙。吴昊主任也跟他说,可以做一些项目,还有些劳务费,但也别影响找工作。那时的段义心里还是动摇的。在他看来,志愿者是利用闲暇的时间来做的工作,虽然有劳务费,但和上班的收入肯定不一样,而且不持续。
但让段义逐渐下定决心专职去做艾滋病感染者工作的是第一次参加感染者活动。那是由二十几位感染者参加的交流活动。每一个来参加活动的感染者都表现出承受着巨大的压力:“我有了这个病,没地方去说。”“别的病,哪怕是肿瘤,也可以说。但我们没地方去说。”“是一种精神上的沉默崩溃。”
情绪上的“堵塞”极难疏通,段义和同事大部分时间都在充当“情绪垃圾桶”。“很多感染者情绪不好,可能是吃完药恶心头晕、还要在工作岗位上忍受着。也可能是到了结婚年龄,家里催婚、压力更大。我们虽然没办法给他们很好的指点,但可以讲一讲别人的解决方式,给他们一些启发。”段义说。
2008年9月,段义决定全职来做艾滋病干预和服务工作。此时,“爱心家园”又成立一个专门为艾滋病易感人群服务的小组——“恬园”,在佑安医院的帮助下,“恬园”申请了贝利马丁基金项目,开始有了劳务费和办公费用。然而,有朋友替段义考虑,“如果长期在这个领域工作,天天面对同志人士、感染者,会和社会脱节,过几年这个工作不需要你了,该怎么办呢?”没错,这的确是该考虑的问题,但对于此时的段义来说,参与到艾滋病工作中很难松手了,他已经完全把这个工作当成事业来做。
总理的关心让防艾志愿工作干劲十足2013年之前,“恬园”工作室发展最快时专职工作人员达到了八位,每年检测量在一万人次,每年新发感染者三百余例。而在2014年,恬园却遇到了经费困难。此前的国际基金项目因各种原因撤出中国,没有资金,劳务费就发不出来。段义明白,这个情况撑一两个月可以,时间长了就非常困难。
然而,在2014年第27个“世界艾滋病日”前夕,时任国务院总理的李克强来到北京佑安医院考察工作,来到“恬园”工作室,使得工作室迎来了真正的转机。
李克强总理没等段义自我介绍,就走上前并伸出右手:“你好,我们见过面,上次在卫生部。”两年前,同样是“世界艾滋病日”前夕,李克强和段义等13名防治艾滋病民间组织负责人及患者座谈。当时,在卫生部一间办公室里,段义就坐在时任国务院副总理李克强的对面。“总理一进门目光就对着我,真没想到他还记得我。”段义说。
李克强总理曾对志愿服务工作给予高度评价:“得了艾滋病的人心理压力很大,实际上需要更多关爱、服务和帮助,如何让他们在社会上得到平等的对待,志愿者组织起到了很重要的作用。”这一次李克强总理问段义,志愿者组织的经费到位了吗?当听到段义说志愿组织经费紧张、导致工作困难时,李克强总理马上叮嘱有关部门负责人,不仅要加大对医院等机构的投入,还要购买非政府组织和志愿者组织的服务。
这句承诺让段义非常感动,大家都对未来工作更有信心了。就在李克强总理来佑安医院考察的第二天,段义就和同事们上街进行艾滋病防治宣传了。在北京最为繁华的地段之一——三里屯,他在寒风瑟瑟中向人发着传单,最为亮眼的是胸口挂着的红丝带标志,正是前一天见到总理佩戴的那枚。
在不到半年后的2015年,经国务院批准建立社会组织参与艾滋病防治基金成立了,用于支持全国社会组织开展高危行为人群的宣传教育、预防干预、检测咨询以及感染者和病人关怀救助等工作。同年段义也被聘为基金的第一届咨询委员会委员,对基金的发展、指南编制、项目计划、管理和评估等工作提出建设性意见,参与基金委和基金办组织开展的咨询,调研、评估等任务。
如今,段义和同事们开始承担起类似卫生服务中心的工作。一些感染者不愿意配合医院的随访,就由“恬园”工作室负责联络沟通随访,这样可以减轻医院和卫生服务中心的工作量。和昔日一起来到北京拼搏的同学、发小相比,虽然在物质生活上没有他们富足,但是段义语气肯定地说:“我有我的幸福。”这幸福,来自生活,亦来自工作。