序言

2011年5月2日的夜晚，兰州一户普通人家里格外热闹。

罗忠木正忙着安排第二天婚礼的各项事宜，可就在亲朋好友散去后，他的准岳母明秀莲却将他拉到一旁，低声说道：“现在后悔还来得及，我不会怪你的。”

面对岳母的再三劝退，罗忠木坚定地说：“元芳要是嫁给别人，我不放心，我的决心，是九头牛也拉不回来了。”

这样的劝退，在过去一年里已经发生过无数次，但爱情，让他无所畏惧。

本不富裕的家庭雪上加霜

当时的医生断言，这个小女孩最多只能活到18岁。

童年对吕元芳来说，是苦涩的，她没办法像其他小朋友一样跳绳、跑步，就连最简单的走路都是一种奢望。

但是她有一位伟大的母亲，明秀莲不忍心看到女儿被病魔困住，总是想尽办法帮助女儿感受生活的美好，她会背着女儿跳绳，也会带她去公园感受阳光。

但生活的重担却让这个家庭喘不过气来，吕元芳的弟弟吕元明也患上了同样的疾病，高额的医药费让本就不富裕的家庭雪上加霜。

父亲作为家里唯一的经济来源，每天只知道用力工作，但也耐不住“厄运专找苦命人”，老父亲在一次工作中，伤了眼睛。

没有了经济来源，还有两个重病号，吕元芳也想过放弃，她甚至在一次胃部大出血的昏迷期间暗自祈祷就这样离开，好让父母不再为她操心。

但是儿女都是父母亲身上掉下来的一块肉，又怎么可能说放弃就放弃。

姻缘网络一线牵

2008年，家里凑钱给元芳买了一台电脑，这部电脑成了改变她后半辈子命运的转折点，她在网上认识了一群同病相怜的病友，其中一个东北病友建立了一个聊天群。

2009年的秋天，一位名叫罗忠木的网友，在聊天室里发了一条消息，想请人帮忙修改照片，元芳主动帮忙，两人就这样认识了。

当罗忠木第一次表明心迹时，元芳断然拒绝了，她不相信虚拟世界能带来真爱，更不相信有人会爱上一个终身瘫痪的女孩，甚至在他千里迢迢从杭州赶到兰州时，她还想把他赶走。

但是最后，还是罗忠木的真诚最终打动了她，2010年2月14日，这个特殊的日子，罗忠木做了一个让所有人意外的决定，他辞去了在杭州的工作，只身来到兰州。

在吕元芳家待了半个月后，他向吕父吕母表明了自己的心意：“我想和元芳处对象，请放心，我会好好爱护她的。”

从2010年2月到2011年5月，这一年多的时间都是吕家对罗忠木的“考验期”。

头几个月，罗忠木找不到稳定的工作，只能在货场做零工；作为南方人，他要克服饮食上的不适应；找工作也并不顺利，最初只能在货场当零工，后来才找到相对稳定的工作，月收入不过两千元。

但这些都没有动摇他的决心。

这期间，他瘦了近十斤，但对吕元芳的心却从未改变，从装卸工到工厂工人，他一步步适应着新的生活，用行动证明着自己的真心。

2011年5月3日，在众多亲朋好友的见证下，吕元芳穿上了洁白的婚纱，虽然她只能坐在轮椅上，但幸福的泪水却怎么也止不住。

这一天，她终于拥有了自己的爱情。

可是婚后的生活，却不简单也不轻松，罗忠木的工资勉强维持着家庭开支，而吕元芳的医疗费用则是一笔不小的负担。

但夫妻两人也是相互扶持，共同面对，每天下班回家，罗忠木总是先去看看妻子，帮她翻身、喂水。

结婚后半年，元芳提出想要一个孩子。

这个决定让所有人都感到担忧，因为以她的身体状况，怀孕是一场巨大的冒险，更令人担心的是，疾病是不是会遗传给下一代，也是一个难题。

在医院的检查中，医生告诉他们：以元芳的情况，怀孕风险很大，至于是否会遗传，需要等怀孕后才能检查。

这对新婚小夫妻决定试一试。

一家人的希望

2012年，吕元芳顺利怀孕的消息传出后，引起了社会各界的关注，这是国内首例渐冻症患者怀孕的案例，没有任何经验可循。

高昂的医疗费用也让这个家庭一度陷入困境，但这时，爱心人士纷纷伸出援手，有好心的观众捐助了5000元，电视台提供了去北京就医的路费，医院承诺免费治疗。

功夫不负有心人，检查显示胎儿基因完全正常，2013年1月，元芳成功生下一个健康的男孩，创造了国内首例渐冻症患者成功生育的医学奇迹。

生命的奇迹不仅发生在元芳身上，她的弟弟元明也在与命运抗争。

医生也曾预言他活不过18岁，可他打破了这个“禁区”，虽然无法上学，他却让母亲给他准备了书包和课本，每天坚持自学。

元明说：“我最亏欠的是我的母亲”。

“为了我和姐姐，母亲操碎了心，看着母亲一天天老去，我却爱莫能助，我的心愿是能带着年老的母亲出去旅游。”

2015年，元明在媒体的帮助下实现了带母亲旅游的梦想，这次经历让他萌生了回报社会的想法。

2020年4月，他成功注册了“陇爱社会工作服务中心”，开始致力于帮助其他罕见病患者。

每年2月28日国际罕见病日，元明都会带着志愿团队去看望其他病友，虽然出门对他来说异常困难，需要母亲花费大量精力帮他准备，但他依然坚持做着这份公益。

2020年，全球首个治疗渐冻症的特效药在中国上市，给这个家庭带来了新的希望，虽然原本七十万一针的天价让他们望而却步，但在2021年医保谈判后，价格降至3.3万元。

即便如此，对于要同时治疗两个患者的吕家来说，依然是一笔沉重的负担。

67岁的明秀莲最大的担忧是自己年事已高，不知道还能照顾孩子们多久，她时常含泪祈祷：“希望能有奇迹出现，让有人能照顾好我的孩子们。”

结语

如今这个充满爱的家庭已经走过了十多个年头，吕元芳不仅打破了医生所说的“18岁寿命”预言，还成为了一位母亲。

世间的真爱从不“罕见”，而生命的奇迹无处不在。

而这一切，都源于一个男人毅然决然的选择，和一颗永不放弃的心。

信息来源：“渐冻人”吕元芳:幸福就是我们在一起. 环球网国内. [2024-09-24].

“渐冻人”生子,母爱究竟有多伟大. 成都文明网. [2024-09-24].

中国网事:因为爱情,将生命怒放到底——“渐冻人”吕元芳幸福的网络爱情故事．新华网 [引用日期2012-12-13]