内容资料来源：

1.马茜,周少岚,陈会鹃,等. 系统性红斑狼疮患者外周血单个核细胞miR-4524a-3p的表达及临床意义[J]. 实用医学杂志,2024,40(17):2412-2417.

2.曹宁宁,范秀珍. 系统性红斑狼疮患者疾病进展恐惧及其影响因素的纵向研究[J]. 军事护理,2024,41(7):33-37.

3.陈瀑,严立. 抗核小体抗体与系统性红斑狼疮肾炎相关性研究[J]. 检验医学,2004,19(4):341-343.

最近一条告别视频火爆全网，引起众人对生命的讨论。在视频里，43岁的沙白与年迈的父亲紧紧依偎在一起，享受着最后温情的时刻与世间的美好，因为她不久就要飞往几千公里外的瑞士，在那里结束自己美丽、鲜活又痛苦的生命。

沙白出生在上海一个富裕家庭，从小备受父母宠爱，但她并没有骄横无理，反而是别人家的小孩，在国内读完大学，前往新加坡攻读MBA后，拿到了世界前500强企业的offer，但她最终毅然而然回国投身于教育行业，凭借过人的才华和对工作的拼搏，她年纪轻轻就在事业上取得了巨大成功，实现财富自由。

其实沙白过得并不顺遂。在她大学期间，一次冬季校运动会上，沙白参加了女子800米比赛并取得不错的成绩，朋友们拥着她去往学校附近的餐馆庆祝，她也因此没来得及换掉被汗水打湿的衣裳，在就餐时她就感觉背心发凉，身体也忍不住打哆嗦，但她没好意思打破着热火朝天的聚会。

晚上睡觉时，她感觉自己身体一会儿热一会儿冷，额头上也布满了细细密密的冷汗，一晚上都睡得不安稳。次日醒来后，她感到全身一点力气都没有，起床都异常困难，便让室友给她量个体温，测得为37.5℃，属于低烧范畴。沙白认为是昨日受凉感冒了，在室友的帮助下服用了感冒药，果然又变得生龙活虎，她也没有把这个小插曲放在心上。

可是接下来，她感觉自己发烧的频次越加频繁，身体经常感觉到疲倦，每天都是一副精神萎靡的样子。除此之外，她还发现自己的两颊和鼻梁上出现了一些红色的斑斑点点，让爱美的她十分困扰，在美容店买了许多瓶瓶罐罐，专治褪红祛斑，可是一点疗效都没有反而越来越多。

12月20日，阴沉沉地天空罕见出现了太阳，暖烘烘地，沙白和朋友当然不会错过难得的晒太阳机会。可刚晒了不到半个小时，沙白觉得自己的两颊痒得难受，想用自己手去抓挠，她拿出随身携带的小镜子一看，自己的两颊和鼻梁处异常发红，形状如同蝴蝶的翅膀，沙白心里觉得不对劲，她并不认为自己这是晒伤了，于是再也坐不住了，怀着忐忑的心情前往医院检查。

最后检查结果显示抗双链DNA抗体（anti-dsDNA）和抗Sm抗体阳性，抗磷脂抗体阳性。结合沙白的症状，她被诊断为系统性红斑狼疮。系统性红斑狼疮是一种自身免疫性结缔组织疾病，因为无药可治，也被称为“不死的癌症”。系统性红斑狼疮虽然男女皆可发病，但以女性多见，尤其是 20～40 岁的育龄女性。

系统性红斑狼疮的早期症状往往不典型，大多数患者刚开始可能出现发热、乏力、体重减轻、脱发、皮疹、手足遇凉后变白或变紫、反复口腔溃疡等等多种疾病表现。随着疾病的进展，会逐渐出现对关节、肾脏、心血管等多个系统的损害等，从而威胁生命健康。

好在沙白目前疾病并未引起其他系统的损伤，医生（化名王建伟）给她制定了激素+免疫抑制剂治疗方案，并嘱咐她要按时按点治疗，防晒、防感染，避免食用感光、易过敏食物，适量运动，保持良好地心情，定期复查。

沙白一直对生活充满信心，即使这次患病，也没有影响她对生命的热爱，她坚信自己能够战胜疾病，虽然药物的副作用巨大，她时常感觉到头晕、恶心，身材也开始发胖走形，但依旧咬牙坚持。可是命运就是如此残酷，她的病情反反复复发作，折磨地她痛不欲生，但是她还是微笑着前行……

直到2024年6月，距今至沙白罹患系统性红斑狼疮已经二十余年了，最近她又开始出现食欲不振，胃口欠佳的症状，即使面对自己往常喜爱地食物也丝毫没有胃口，腹部也胀满不适，吃一点肚子都撑得不行，有时心底莫名还会涌出恶心想吐的感觉，但她并不在意，自从患病后，她时不时都会出现身体的不适。

6月20日，沙白发现自己的眼睑及脸部肿，渐渐地，她的双下肢也开始肿胀，皮肤一按一个凹陷，久久都不能恢复正常。晚上沙白躺在床上阅读手机新闻时，感觉自己胸前传来憋闷感，胸口像被塞了一坨棉花，呼吸也变得逐渐不畅，只能大口大口喘气，异常难受地她立即拨打了120。

到达医院后进行了抽血和影像学检查，肾功能显示血肌酐高达701umol/L，血尿素氮19.7mmol/L，估算肾小球滤过率eGFR为8ml/min；血常规显示血红蛋白71g/L；电解质显示钾离子达到5.97mmol/L，血磷4.87mmol/L；尿常规也发现尿蛋白（+++）。肾脏B超显示：双肾体积缩小，皮质变薄，回声增强。结合症状检查结果，沙白被诊断为系统性狼疮所致的慢性肾衰竭（尿毒症期），接下来她需要每周透析三次来维持自己的生命。

得知这一噩耗的沙白再也忍不住地哭了，这是她发病的第7次，也是她被病痛折磨的二十余年，这让苦不堪言、身心俱疲。一生爱美、追求自由的她在认真思考后，做出了一个惊人的决定：远赴瑞士进行“安乐死”。

虽然最初父亲始终不同意，但在沙白的劝说下还是无奈点点头，沙白和父亲开始周游世界，享受具有时长的亲情时刻。10月23日，沙白再一次被病痛折磨得死去活来，她决定是时候动身前往瑞士。这天她和父亲一起到公园散步，两人进行了温馨又悲情地告别。沙白紧紧依偎着父亲，笑着表示能够做他的女儿是世界上最幸福最幸福的事情，她们还会再见面的。父亲也强忍着泪水笑着说道：“你在我也爱你，不在我也啊你，永远爱你！”

10月25日，沙白再次直播时称自己已经达到了瑞士，并已经做好了准备，她将带着自己最好的朋友送给她的项链在明日愉快地跟这个世界告别。弹幕上有人在挽留她，有人在佩服她的勇敢，她都始终笑笑地诉说自己的心情，语气里充满对这世间的留恋与解脱。

如今对于沙白的情况我们不得而知，不论如何，我们都支持她的决定。而她的故事也被媒体宣传，引起了广大群众的关注，其中也包括医护人员。一位专家看到说：“虽然临床上约40%至60%的系统性红斑狼疮的患者回出现肾脏损伤，多达10%的狼疮性肾炎可能发展为终末期肾病，即尿毒症，但是这并不是百分之百地！患有系统性红斑狼疮的患者如果在生活中注意这三点，可能不会走到这种地步……”

1.保持心理平衡

心理状态对SLE患者的健康有很大影响。长期的压力和焦虑可能导致病情加重，因此，保持心理平衡和积极的心态对SLE患者至关重要。沙白在患病后，因为治疗，出现了一系列副作用，如头晕、恶心、脱发、发胖等，使得沙白处于焦虑、不安的状态，而且在患病后，沙白并没有放弃自己的事业，而在工作中她也会需要一些令人不愉快的事情，使她情绪不稳定，从而为疾病发展埋下了隐患。

2.合理饮食

SLE患者的饮食应以高蛋白、低脂、低糖、高维生素为主，以维持良好的营养状态。避免食用刺激性食物，如辛辣、油腻食物对胃肠道产生不良影响，同时也应该避免食用感光食物以及易过敏食物，如芹菜、无花果食物，感光食物可以激发或加重狼疮患者的光过敏症状，引起病情复发，狼疮患者常为高敏体质，食用后出现过敏现象，可能诱发或加重狼疮病情。同时SLE患者应该适当补充钙质和维生素D，以预防骨质疏松。

3.规律作息

良好的作息习惯有助于维持免疫系统的稳定，防止感染，避免加重病情。SLE患者应保持规律的作息时间，避免熬夜、过度劳累。充足的睡眠有助于缓解疲劳和减轻病情。而沙白在回国后便开始创业，投身于教育行业，但是创业初期十分辛苦，沙白经常为了公司的事情而加班熬夜，给病毒侵袭提供了可乘之机。

（注：《 43岁上海女子远赴瑞士“安乐死”，为何选择走上绝路？原因令人深思》人名均为化名，部分图片为网图；文章禁止转载、抄袭）