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吉林辽源的一个热闹居民小区内，聚满了惶恐的邻居。邻居最近很害怕，听说小区里有一户人家，在此居住28年，却从没有人见过他们。

也就偶尔有个高个子男人，大清早外出买菜，此后一天都不出门。邻居对这户人家，压根就没有混个脸熟，感觉像是有人住但没有人气息的地方，甚至不知道里面有几口人。

曾经有邻居无意间，透过窗户往这户家里看，岂料看到一个很大的脸，眼皮下塌嘴唇外翻，还有一个浑身只剩骨头架子的瘦子，一个脸色苍白没血色的老太太，这描述千奇百怪，让其余邻居心惊胆颤。

小区的邻居求助了记者，记者来到这户人家门口敲门。开门的是一个40岁中年妇女，她的个子不高，看样子十分正常。妇女领着记者进屋，路过昏暗走廊时，看到一个怪异的黑影，因为光线太暗压根看不清。

记者进屋后倒吸一口凉气，小小的屋子里挤了一大群人，这些人个个脸色苍白，面无表情又眼皮下翻，这究竟是怎么回事呢？眼看这家人全体集合，带记者进门的中年妇女说话了。该女子名叫原桂敏，自称这些全都是她的家人。

这些家人上嘴唇不会动，不会皱眉，关节自动脱臼又不疼。原桂敏兄弟姐妹5人，她排行老四，随即开始一一介绍亲人。

蹲地上一步步艰难挪动的，是51岁的大姐原桂芝。她的全身骨骼变形，身体没有一点支撑力，上床和坐沙发都很艰难。原桂芝只要躺下就是一宿，非但身体动不了，躺下时浑身都要使劲。

面目狰狞的女子是三姐原桂华，她能自己行走，但面部僵硬没表情，双臂脱臼双腿无法抬起。三姐蹲下后很难站起，所以外面的公厕用不了。

最可怕的是最小的弟弟原宝军，他的胳膊十分吓人，肌肉比骨头都硬，小臂尺寸正常但大胳膊很细，胸口塌陷能看见骨骼，气管和肺部都移位了。原宝军这年38岁，体重还不到60斤，真正瘦到了皮包骨头。原来邻居看到的骷髅，指的就是原宝军。

原宝军除了瘫痪和瘦，舌头上还有刀割一般的口子。原宝军照镜子都害怕，因此20年没出过门，大量服药还使肝肾功能接近衰竭，每天唯一的乐趣是看电视。原桂敏哭了，她心疼弟弟如此辛苦。

同龄人早已成家立业生孩子，原宝军也想，但这是无法实现的梦。据原桂敏回忆，病不是从小就有的，姐姐和弟弟都是长大后才发病。5姐弟里二哥原宝德和老四原桂敏，是看起来勉强正常的。这稀奇古怪的症状到底是什么怪病？

原家的下一代也难逃此厄运，大姐原桂芝有两个儿子，小时候都聪明可爱，岂料从十几岁起就发病。

大儿子林好这年24岁，已经发病十多年。发病初期林好没了面部表情，随后伴随着肌肉萎缩骨骼变形，浑身十分痛苦，出门被人嘲笑说走路像螃蟹一样。老二林凤波虽说没哥哥严重，但也是双臂脱臼，脊柱和手指关节严重弯曲变形，走路时右腿外翻是弧形。林凤波无法像正常人一样生活，端个盘子都十分困难。

姐弟五人十分感慨，小时候这大外甥长得最漂亮，白白胖胖五官端正，现在看他的模样好心疼。怪病传到下一代，真的比自己得病都难受。

大姐和三姐的丈夫，二哥的妻子都因无法承受家里的负担，抛下一切离家出走。五弟患病最严重38岁未婚，唯独老四原桂敏和丈夫一起生活，遗憾是一直没敢要孩子。起初姐弟5人也都明说，哪家的伴侣想走绝不挽留，没有幸福也压根留不住，因此几个小家各自离散。

发病的原家人都搬到一起住，祖孙三代9口人，挤在不足60平米的两居室，过着与世隔绝的惨淡生活。每天早上二哥原宝德，要把水盆放五弟原宝军的床边。原宝军常年瘫痪，日常洗漱只能在床上完成。

大姐原桂芝洗漱，要一步步艰难挪到水盆边上。平常人轻而易举的举动，对他们而言太难太累了。照顾一家病患的重担，就落在老二原宝德和老四原桂敏身上，谁叫就他俩最正常呢？二哥负责在家洗衣做饭照顾人，四妹负责外出打工赚生活费。

五姐弟只剩老四原桂敏有伴侣，她平日和丈夫一起住，下班后都会来娘家，还跟二哥一起照顾家人。一家一共9口人，靠着几百块钱的低保，和原桂敏的工资维持着生活。五姐弟71岁的母亲杨继珍，本该是颐养天年的年纪，却每天照顾几个儿子。

五姐弟都很心疼老娘说她命苦，养儿防老到了晚年，却还要费力伺候子女。全家人仿佛看不到希望，仅靠一两个人伺候全家，岂不是早晚要崩溃？其实不然，原家人还有个念想，那是二哥原宝德5岁的儿子，小名叫原宝，全家人都拿他当宝。

元宝是原家第三代唯一正常的孩子，成为一家人的精神支柱，同时也让全家人担惊受怕，害怕孩子长大也会大病。老二活着唯一的希望就是儿子，每天他都仔细观察，很担心儿子摔了碰了发病了。幸好原宝现在很健康，没有任何发病的迹象。

老二原宝德很痛苦，老四原桂敏心里也苦，她结婚十多年了一直没有孩子。不是原桂敏不能生，而是她不敢要，怕生下来孩子让他受苦。看着同龄人孩子都大了，原桂敏和丈夫别提多羡慕了。

原桂敏意识到，必须求助媒体借助社会的力量，弄清楚一家人的病情。

老四原桂敏要上班赚钱分身乏术，只能求助了媒体，希望弄清病情真相。

与此同时原桂敏发现，她的胳膊也开始抬不高了。原桂敏很恐慌，如果连她都倒下了，姐姐弟弟们该怎么办呢？此时手机铃声带来转机，当地骨伤研究所的方所长，从媒体上得知了原家人的怪病，就一直在琢磨。

方所长原以为是脊柱炎或者小儿麻痹，满怀信心过来治疗，见面后惊呆了，原家的病情很复杂，并不只是骨骼方面的问题。方所长检查后，发觉原家老母亲也有怪病的症状，只是表现太轻微所以一直被忽略。

祖孙三代全有怪病，那就是罕见的家族遗传病了。最难过的是老母亲杨继珍，孩子们怪病的起因在她身上。杨继珍依稀记得，小时候生过一场大病高烧不止。病愈后脸上就没了表情，并且后患无穷。

怪病的根源找到了，接下来就开始探求这是什么病，有没有办法治疗。记者带原家人找到神经学领域的专家，中国医科大学一附院的何教授。何教授检查发现，病情最严重的老五原宝军，患有肌肉萎缩和双侧贝尔症。他的舌头肌肉裂开，肩胛呈翼状，这是极其罕见的病例，尤其是蔓延到整个家族的不多。

这属于遗传性的肌肉坏死疾病，发病后先是影响面部肌肉，肩部肌肉，逐渐发展到影响下肢运动，这是基因变异所导致。目前看原家是显性遗传，除了老二其余四姐弟都患病，病情严重程度各不相同。老二5岁的儿子原宝，也不排除以后会发病。

这种病症发病率很低，大约是十万分之七，原家人却几乎集体患病。从基因角度和干细胞角度治疗，暂时都没有突破性进展，也就是说没办法医治。想要根除此病症的唯一办法，就是不再生孩子，阻止向下一代遗传。

现实十分残酷，老四原桂敏永远不能有孩子了，原桂敏哭着说人生要有希望。何教授把原家人的基因送去分析，要等几个月后才能出结果，到时候就知道5岁的原宝会不会得病。

生活虽然很绝望，原家人依然保持希望和乐观。自打原家人的秘密被揭晓后，生活悄然发生了变化，邻居们不再觉得恐惧了，反而伸出了援手，来帮助这坚强的一家人。

经常会有人把水果和食物，放在原家的门口。社区也帮助原家人找到了工作，那就是在家折元宝。哪怕瘫痪在床行动不便，坚强的一家人也在努力靠双手养活自己。

这年春节好心人送来饺子年货和春联，寒冬腊月原家人感受到了极大的温暖。他们直言不能倒下，哪怕有一丝力气都要努力生长。

信息来源：《原家人的秘密》

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