癫痫是一个常见病，患病率为0.5%，多表现为突发的神志不清、四肢抽搐。

由于60%的癫痫病因不明，目前的治疗多为服用抗癫痫药的对症治疗，因此患者常需长期服药甚至终身服药来控制发作。

还有30-40%的患者服用任何药物均无效，而长期服用多种药物还可能导致认知下降、情绪异常，严重影响患者的生活能力。近年来，癫痫的免疫性病因得到越来越多的重视，通过纠正患者的免疫平衡，越来越多的患者得到缓解甚至治愈。

今天分享一个我自己的患者故事，希望各位患者也能鼓起勇气，战胜病魔，相信你们也能让自己的生命大放异彩！

小熙是一个11岁的小男孩，他2019-6-6（5岁8个月）的时候无明显诱因突然头晕，意识不清，瘫倒在地，两目上视，汗出，四肢抽搐，持续约数分钟后自行缓解，送急诊科就诊。头颅MRI未见异常。脑电图异常，可见全面性放电，及不典型失神发作。诊断为癫痫。2019-6-18服抗癫痫药左乙拉西坦1.5ml，bid。

患者在2019-7-7到我门诊就诊,我追问病史，发现患者有地贫史，家族有红斑狼疮史，其姐姐小时有发热抽搐史。我怀疑其不明原因的癫痫发作与免疫相关，给他做了免疫相关检查，发现他抗核抗体阳性（1:320），且淋巴细胞亚群显示CD4比例下降，这提示他可能是“自身免疫相关性癫痫”。于是我就开始给他开始了营养微生态医学的调整免疫的治疗方案。方案主要包括：饮食模式的调整和特殊肠道菌群制剂的补充。执行此疗法后，2019-7-25患者有2次发作，此后患者就一直无发作了。2019-8患者还做了基因检测，未发现致病基因，2019-9-16其他医生将抗癫痫药改为德巴金。

2021-8患者2年无发作，于是将其德巴金减半服用。2022年7月已无发作3年，家属要求停药，于是慢慢减停至2023年初完全停药，他继续坚持营养微生态医学的治疗方案，脑电图尽管还有少量放电，但患者一直保持无发作。妈妈说，能有5年不发作，且停药后1年也无发作，看到孩子精神和运动发育正常，数学成绩优秀，生活正常，她感到倍感幸运。

营养科邓宇虹

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专业分析

自身免疫相关癫痫近 20 年来才被认为是癫痫 的病因之一[1]，其真正的发病率未知。我们最近对至少有过3次复诊经历的门诊癫痫患者，进行了患者病因自我认知量表的调查，发现50例癫痫患者中无1例被医生告知或自己认为是“免疫相关性癫痫”病因，侧面反映了自身免疫相关癫痫的诊断率非常低。这是由于对该病的诊断一直局限于抗体阳性的患者，但自身免疫相关癫痫通常被认为主要是由T细胞介导的免疫炎症反应[2]，而不是B淋巴细胞抗体介导的，抗体阳性不应是诊断的“金标准”。研究发现对于怀疑自身免疫性脑炎的患者，其抗体阳性率不足10%[3]。因此在实践中，当怀疑患者的免疫性病因而又无法获的抗体检查或抗体检查为阴性的时候，我们往往采取诊断性免疫治疗的方式来处理。然而，目前免疫疗法一线的糖皮质激素、血浆置换、静脉丙球、二线的利 妥昔单抗、环磷酰胺、硫唑嘌呤等均存在不良反应大、价格昂贵的缺点，难以作为常规诊断性治疗工具，只适用于发病急，危重症的患者使用，这进一步限制了免疫相关性癫痫的诊断。由于诊断的不及时导致患者在持续的免疫炎症损伤下，容易进展成难治性癫痫，这也许是既往研究发现“自身免疫相关癫痫的抗癫痫发作药物治疗效果很差，免疫治疗通常也无效”[2]的原因。

近10年来，肠道菌群作为安全、强效的免疫调节物，在自身免疫相关性疾病中发挥了重要的作用[4]。我们前期的研究发现：对“可能的自身免疫相关癫痫”，早期使用肠道菌群制剂，一年的无发作率为73% [5]，还可改善认知。可作为诊断性治疗工具使用。小熙长达5年的缓解及良好的认知水平正说明了这一点。希望更多的医生和患者能了解这一领域的重要进展，早期诊断，早期治疗，避免进展成难治性癫痫，挽救孩子，挽救家庭。