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文｜昭明

编辑｜昭明

“要么死去，要么干掉这种病！”这是前京东副总裁蔡磊被查出渐冻症时所说的话。

面对这一绝症，蔡磊并没有自暴自弃，反而开始和死亡赛跑，并倾注了10亿元资金投入科研，只为了研制出特效药。

如今，蔡磊已对抗渐冻症5年，他成功从轮椅上站起来，为自己和患者赢得一线生机。

2018年的蔡磊在业界可谓是风头无两，被提拔为京东副总裁的他，在商场上叱咤风云还荣获了“年度十大财税人物”的殊荣，事业达到了巅峰。

这一年，他还闪恋闪婚，完成了自己的人生大事，可谓是喜上加喜。

原来，他因工作繁忙无暇顾及婚姻大事，个人生活显得有些单调，朋友看不过去，给他介绍了一位性格相投的女子。两人一见如故，相谈甚欢，很快便建立了深厚的感情。

然而，令人意想不到的是，第二次见面时他就向女友求婚，理由是工作太忙，没时间谈恋爱。女友虽然诧异，但也被他的真诚所打动，欣然接受了这份突如其来的幸福，此人就是段睿。

婚后，他们的生活充满了甜蜜与温馨。不久之后，一个可爱的小生命降临到这个家庭，为他们的生活增添了更多的色彩。在外人看来，蔡磊无疑是人生赢家，事业有成，家庭幸福。

然而，好景不长，一场突如其来的疾病打破了这一切的美好。

2018年的一个夏日，蔡磊突然发现手臂没了力气，且肌肉持续跳动。起初，他并未放在心上，以为只是劳累所致。

但随着时间的推移，这种症状非但没有缓解，反而愈演愈烈。妻子看在眼里，急在心里，多次催促他去医院检查，但蔡磊总是以工作繁忙为由推脱。

直到2019年初，蔡磊才腾出来时间来到了医院中体检。只不过，前五次的检查并未能找出病因，医生也对此束手无策。

直到第六次检查，蔡磊在妻子建议下挂了神经科后，医生才确诊蔡磊患上了渐冻症，这是一种罕见且无法治愈的绝症。这个消息如同晴天霹雳，让蔡磊和他的家人陷入了深深的绝望之中。

渐冻症，这个听起来就让人心生寒意的词汇，是一种神经系统疾病，它会悄无声息地侵蚀人的肌肉组织和神经，一步步剥夺其行动能力，最后只能瘫痪在床，走上死亡。

而大众第一次听到渐冻症这种病的，相信是通过霍金，这位伟大的物理学家，除了在科研上震撼世界，更以他和渐冻症斗争了50余年，活到76岁才去世。

在确诊的那一刻，蔡磊的世界仿佛崩塌了。他担心自己会成为家庭的负担，甚至提出了离婚，，希望以此减轻她的负担。然而，妻子的坚决拒绝与不离不弃，成为了他最坚实的后盾，让他在绝望中看到了爱的力量，重新燃起了对生活的希望。

蔡磊不再向命运低头，而是选择积极抗争，誓要成为挑战渐冻症的第一人。医生曾预测他在4年内完全丧失行动能力，甚至会迎来死亡。

面对死亡的威胁，蔡磊没有坐以待毙，开始积极面对病情，学习渐冻症的相关知识，试图从不可能中寻找希望。

期间，蔡磊曾尝试过各种看似荒诞的治疗方法，包括求助于神灵和轻信江湖骗子的所谓“灵丹妙药”，一度因吃错东西高烧一个月。

这些经历虽然让他付出了沉重的代价，但也让他更加深刻地认识到，在生死面前，人的脆弱与坚韧并存。

蔡磊还发现，很多渐冻症患者并非不想治疗，实在是无药可治。此时，蔡磊心中萌生了想法，那就是组织一支专业的科研团队，全身心投入到特效药的研发中。

为了实现这一梦想，蔡磊倾尽所有。他拿出了自己的全部积蓄，并凭借自己的人脉资源拉来了数亿元的赞助，凑齐了10亿元的研发经费。

这不仅仅是一笔巨额的资金投入，更是他对生命的尊重和对未来的期许。他深知，这条路充满了未知和挑战，但他更相信，只要坚持下去，就一定能够找到突破口。

只不过，渐冻症至今都是全球医学界难以逾越的难题，想要在短时间内研制出特效药实属困难。

但蔡磊选择利用自己的影响力，牵头搭建了全国药物筛选平台“渐愈互助之家”。这一平台的建立，不仅打破了信息孤岛，促进了学术交流，更汇聚了来自五湖四海的科研力量，共同向渐冻症这一顽疾发起挑战，迅速吸引了上万名患者的加入。

在这里，他们不再是孤立无援的个体，而是彼此支持、共同奋斗的战友。这个平台，已经悄然成为了全球最大的渐冻症患者数据平台，为科研工作者提供了宝贵的数据资源，加速了药物研发的步伐。

而蔡磊本人，也开始了每天十多个小时的工作，和国内外顶尖专家交流切磋，带领团队在科研的道路上披荆斩棘。

或许是上苍看到了他的努力，四年如一日的研究终于在2023年10月底有了结果。当时，他在直播间兴奋地宣布了自己首次用药的喜人成果。

用药后，他的腿部力量得到了明显的恢复，甚至能够站立起来。这一幕不仅让无数网友为之动容，更让人们对渐冻症的治疗充满了信心。

值得一提的是，就在前不久，渤健公司宣布了一个重大突破，他们公司生产的特效药已经诞生，这款药就是为渐冻症患者而研发的。

但遗憾的是，对于像蔡磊这样的散发性患者而言，这种药的作用微乎其微，只能对渐冻症2%的患者有疗效，因此蔡磊未来还需继续直面挑战。

然而，就在蔡磊带领团队夜以继日地探索治疗之路时，网络上却悄然兴起了一股质疑的暗流。部分网友对蔡磊的病情表示怀疑，恶意揣测其“装病”、“卖惨”，更有甚者指责其为“骗子”，企图骗取社会同情与捐款。

这些无端的指责与谩骂，无疑给正在与病魔抗争的蔡磊带来了巨大的心理压力与伤害。面对如此不公的待遇，蔡磊毅然站了出来维护自己的尊严，用法律武器起诉那些造谣者。

不过，网上不和谐的声音并未影响蔡磊的心情，他反而思考如何让有限的生命更有意义，反而投身慈善事业，利用自己的影响力与资源，为那些同样身陷困境的人们带去希望与温暖，大家怎么看呢？

参考资料：

蔡磊团队：新药对蔡磊没有效果，不适用蔡磊及多数渐冻症 大象新闻 2024-10-19

被质疑的蔡磊直播间：有人喊狼来了，有人喊加油 虎嗅 2024-10-18