为提升患者及社会大众对于银屑病的正确认识，全方位赋能银屑病患者规范化管理疾病，重拾治疗信心，重获“至净”美好生活，2024年10月30日，由中国初级卫生保健基金会、北京康盟慈善基金会联合主办，诺华中国公益支持的“健康中国行-银屑病患者至净新生公益行”2024年全年第二场特别活动暨《银屑病365问》发布会在上海成功举办。北京康盟慈善基金会副秘书长成吉先生，北京康盟慈善基金会慢性皮肤病关爱公益基金执行秘书长吴泓燕女士，浙江大学医学院附属邵逸夫医院副主任医师陈贤祯教授，浙江省人民医院陆威博士，人民卫生出版社健康传播中心策划编辑苏晓曦女士，诺华中国副总裁、免疫治疗领域负责人田瑀女士，京东健康医药业务部数字营销部负责人范静女士，高济健康特慢病事业部商业中心负责人汤磊先生，丁香园创始人、董事长李天天先生，银屑病病友互助网创始人史星翔先生等多方嘉宾莅临现场进行了精彩交流和分享。
《银屑病365问》发布
北京康盟慈善基金会副秘书长成吉先生表示：“秉持促进银屑病患者身心健康，推动社会认知与关爱的初衷，‘至净新生公益行’在收获与感动中已稳健走过第三个年头。自启动以来，我们在全国举办了50多场线上线下活动，数千位患者参与互动，惠及广大银友。三年来，我们搭建起了一道医患之间、银友之间沟通的桥梁，不断向众多银屑病患者传递新生力量。《银屑病365问》更是实现了患者与全国皮肤科109位专家的‘对话’，是银屑病科普工作的又一重大突破 。”
北京康盟慈善基金会副秘书长成吉先生
“‘以患者为中心’是诺华长久以来践行的理念，更是切实的行动指南。今年伊始，从我国首部聚焦银屑病患者的公益大电影《你好，我的银色恋人》上映，到银屑病‘百科全书’《银屑病365问》的发布，我们期望通过持续创新的患者教育活动，全面赋能患者，助力银屑病患者实现至净新生。”诺华中国副总裁、免疫治疗领域负责人田瑀女士表示，”未来我们将持续聚焦患者未尽之需，从患者痛点及难点出发，为患者提供安全有效的创新药物和全程解决方案，同时携手多方推进疾病规范化诊疗，开展疾病公益科普，实现‘患者全面关爱支持’。”
诺华中国副总裁、免疫治疗领域负责人田瑀女士
让银屑病患者的每一个问题，都能找到参考答案
我国有近700万银屑病患者 ，长期饱受银屑病及银屑病共病的困扰。在这场与疾病的持久战中，患者需要持续的疾病管理，包括定期的医疗咨询、药物治疗、生活方式的调整等，问题疑惑伴随患者生活、治疗的方方面面，有限的问诊时间让患者很多问题都难以得到解决。但由于网络上信息鱼龙混杂，或是找不到，或是存在误导，对于银屑病患者而言，在浩瀚的信息海洋中筛选出科学、权威的“靠谱知识”难上加难。
人民卫生出版社出版、中国初级卫生保健基金会和诺华中国公益支持的《银屑病365问》，由全国109位医生联合共创，作为国内首部银屑病科普图书，《银屑病365问》无论从权威程度还是制作水准，均是我国目前科普著作中非常先锋、优质的科普图书，旨在成为银屑病患者人手必备的百科全书，让人人都能读懂银屑病，科学对待银屑病，真正造福每一个银屑病患者及家庭，摆脱既往盲区与误区，让科学诊疗相伴365天。
书中的365问不仅是患者关心的“365问”，更透过一个个真实提问成为了医生关心的“365问”。浙江大学医学院附属邵逸夫医院副主任医师陈贤祯教授表示：“患者在具备一定的银屑病背景知识后可以更好地理解医生的诊断，进而结合自身的切实情况共同讨论决策出最适合的个体化的治疗方案并执行。《银屑病365问》的出现提供了很好的科普库，我们可以根据里面提到的患者最感兴趣的问题进行重点科普，大大提高了作为科普医生的创作效率，帮助更多患者。”
浙江大学医学院附属邵逸夫医院副主任医师陈贤祯教授
为了更好地满足患者的科普需求，书中的365问都是从全国各地银屑病患者征集到的5000多个问题中挑选出的、银屑病患者最关心、发问最高频的问题，而这些鲜活的问题背后是患者们在治疗过程中走过的弯路。银屑病患者阿虹（化名）现场分享了自己的治疗经历：“初中就患上了银屑病，病急乱投医、上当受骗，我的青春年华基本就是在病情困扰中度过。因为小镇里的一次义诊活动，开始了解生物制剂并接受治疗，仅仅两个月的时间，皮损就基本清除，我也因此改变命运、焕然新生。相信关于银屑病的科普能够让更多的人了解、不再歧视银屑病，也让银屑病患者们了解到更有效的治疗方式，不再走弯路、走错路。”
京东健康医药业务部数字营销部负责人范静女士表示：“随着公众认知水平的提升，个人在健康管理中自主决策占比越来越多，《银屑病365问》是对银屑病日常科普空白的有力补充。作为最早布局健康领域的科技公司之一，我们希望携手诺华，让《银屑病365问》发挥更大作用，为实现全民健康的目标贡献更大的力量。”
京东健康医药业务部数字营销部负责人范静女士
银屑病不止于肤，科学管理共赢新生
银屑病是一种遗传与环境共同作用诱发的免疫介导的慢性、复发性、炎症性、系统性疾病。除了皮肤受损外，银屑病性关节炎、肥胖、血脂异常、心血管疾病等银屑病共病，更是给患者身体、心理、社会生活都造成极大负担。
目前很多患者对于银屑病的认知仍然不全面，对此浙江省人民医院陆威博士强调：“银屑病远不止于肤，73%以上的银屑病患者患有银屑病共病，关节损伤、心血管疾病、肥胖等都是银屑病十分常见的共病。因此，银屑病的治疗目标包括清除皮损、预防伴发疾病、改善生活质量等，坚持采用创新疗法生物制剂进行规范治疗，则可以很好地预防和治疗银屑病共病，这些都是我们需要向患者科普的信息。一篇科普文章可以惠及成千上万的患者，作为《银屑病365问》的编委，希望能为患者提供触手可及的疾病管理参考。”
浙江省人民医院陆威博士
国控湖北汉口大药房特药回访药师肖小云女士表示：“对药师而言，学习疾病知识和患者沟通技巧尤为重要，刚入行时经验不足，都是身边的前辈‘手把手’、‘人传人’教育。虽然经验在不断积累，但新的挑战也不断出现，患者开始问我们一些更私人、更生活化的问题，比如美容、打疫苗、怎么带药上飞机等等。《银屑病365问》就是一个很好的工具，可以帮助我们为患者提供更好的支持和辅助，更好地守护患者的每一个365天。”
国控湖北汉口大药房特药回访药师肖小云女士
人民卫生出版社健康传播中心策划编辑苏晓曦女士表示：“健康类科普图书是传播健康科普知识的重要途径，面对社交媒体平台科普内容参差不齐等现状，我们期望未来能够有越来越多像《银屑病365问》这样科学、权威、专业、实用的健康科普读物出版。《银屑病365问》将助力提升公众对于银屑病的认知，消除社会的误解与偏见，为患者营造了更加包容与支持的社会环境。”
人民卫生出版社健康传播中心策划编辑苏晓曦女士
活动现场，诺华中国携手北京康盟慈善基金会向银屑病患者捐赠出10000本《银屑病365问》。谈及诺华免疫在患者关爱公益活动中的收获和感触，诺华中国免疫治疗领域市场部负责人刘莉女士表示：“很高兴看到越来越多的患者因为我们多方、长久以来的共同努力而重拾治疗信心，重获新生，未来我们希望将患者关爱继续做‘深’，关注到更多患者的切实需求，让患者关爱更加广泛可及，助力实现银屑病患者群体生活信心和生活质量的全面提升。”
诺华中国免疫治疗领域市场部负责人刘莉女士
