“急性坏死性脑病，没有治疗的必要了。”
2024年的最后一个月，一个7岁女童因为感染甲流，频繁发烧被送进了ICU。
经过严谨的诊断，医生把这个噩耗告诉了女孩的母亲。
为了给女儿争取最后的救治机会，女人跪在ICU的门口不停磕头。
然而事与愿违，女儿最终还是没能从数不清的并发症挺过来。
直到处理完所有事情，女孩的母亲才意外得知，原来都是因为一个细节没做好，才让她的女儿送了命。
从退烧到抽搐，一切猝不及防2024年12月14日，晗妤刚从补习班回家，奶奶发现她摸着额头喊热。
母亲也没多想，掏出家里常备的布洛芬给孩子服下。
一小时后，体温降了下来，晗妤甚至还能精神奕奕地要求看动画片。
可凌晨5点，烧又起来了。
因为第二天要上班，母亲便决定让家里的长辈 带着孩子去附近的医院。
当时医生给开了一些感冒药，说是普通病毒感染，没什么大碍。
听到这个消息奶奶就放心了，同时也把这个消息告诉了正在上班的婷婷，那时候大家都以为要不了多久孩子就会痊愈。
可谁都没想到下午四点的时候晗妤的体温再次飙升，这一次医生建议输液，说输完液会好很多。
在得到医生的答复之后，母亲这才稍稍放下心来，继续忙碌手头的工作。
然而到了晚上7点，她却接到家人打来的电话，说孩子不仅没有退烧，反而还出现了浑身抽搐的情况。母亲只觉天旋地转，关了店门就往家赶。
当她气喘吁吁赶回去时，晗妤已经陷入昏迷。
医院的抢救与无助送到医院时，晗妤的体温已经飙到41℃。
医生简单处理后，建议立刻转院到市中心医院。
在救护车的鸣笛声中，母亲紧紧握着孩子的小手，满脑子都是她刚上小学那天的笑脸。
市医院的检查结果出来得很快——急性坏死性脑病。医生解释这是一种由病毒感染引起的大脑病变，进展极快，死亡率高。
由于市医院没办法治疗这么棘手的病情，婷婷只好带着孩子转院。
凌晨的重庆冷风刺骨，救护车疾驰而过，载着一家人的希望冲向儿童医院。而接到通知的医生团队早已等候在门口，随时准备治疗被送来的病重孩子。
在女儿被推进急救室后，医生告诉母亲，48小时是关键，如果能挺过去，也许还有希望。
然而这份希望没能延续太久，第二天下午，医生告诉母亲，晗妤的病情恶化，肺部开始感染，心脏也出现异常。
每一个指标的恶化都像重锤一般砸在母亲心头，她在ICU门口一遍遍磕头，祈求上天给女儿一个机会。
然而奇迹没有发生，晗妤最终没能熬过那致命的48小时。
直到所有事情都尘埃落定，母亲才终于明白，原来甲流并不是普通的感冒。
为更多家庭敲响警钟她翻阅无数资料才得知，只要按时接种疫苗，能够很大程度上预防这种疾病，但在孩子群体中的接种率却不足25%。
医生还告诉她，如果在第一天就及时使用抗病毒药物奥司他韦，或许孩子的结局会不一样。
为此母亲曾无数次问自己，如果早一点，哪怕早一天，是不是就能救下自己的女儿？
而在痛定思痛后，母亲把自己的悲伤化作行动。
她开始在短视频平台上科普甲流相关知识，提醒家长注意防护措施，尤其是接种疫苗的重要性。
她希望没有其他家庭再因为无知而付出无法挽回的代价。
对于每个家庭而言，知识和预防是面对这种疾病最好的方法。
甲流并非普通感冒，它的隐匿性和致命性需要每个人提高警惕。
从孩子的健康出发，接种疫苗、尽早就医、普及防护知识是每个家庭应尽的责任。
从这个故事中，我们不仅看到了一个家庭的悲痛，也感受到了在疾病面前人的无力。
没有人能保证悲剧不再发生，但如果每个人都能在宣传上下功夫，或许就能挽救更多的无辜生命。
其实类似的事情在全球各地都不算少，位于英国的一个小女孩，就曾因为无人研究这种疾病，差点儿葬送自己的生命。
“蝴蝶女孩儿”16岁的Collins来自英国伦敦，她患有罕见的遗传性疾病——大疱性表皮松解症（蝴蝶综合症）。
这种病让她的皮肤非常脆弱，仅仅是一点点摩擦对她的皮肤来说，就是一场”灾难“。
每天早晨，她都会在母亲的帮助下，解开绷带、清理伤口、进行皮肤护理并穿上保护性衣物，这一过程耗时约1.5小时。
因患有隐性营养不良，她只能食用酸奶等柔软的食物勉强度日。
此外，她的眼球需要全天滴眼药水，以避免与眼皮粘连。
作为四姐妹中唯一的患者，她出生时身体的很多地方就因为摩擦出现了各种红肿。
医生花了一天确认她患病，又用了两周时间确定病症类型。
从婴儿时期开始，她便与病魔抗争，错过了骑自行车、爬树等童年乐趣。
但她始终专注于自己能做的事，并在学业上表现出色，英语、西班牙语等多门课程都取得了A的成绩。
除此以外，她也经常关注其他患有同样疾病的患者，并将各种事生活经验分享给其他患者。
Collins的父母在2011年成立了“Sohana研究基金”，筹集了500万英镑，用于支持大疱性表皮松解症的治疗研究。
2013年，Collins在大奥蒙德街医院接受了干细胞治疗，皮肤状况显著改善。
尽管外出时常被误解甚至歧视，但Collins坦然面对，她坚信身体不同，但精神平等。
也正是因为她的家人倾其所有的为她寻找治疗方案，才让她的这个疾病得到了更多的关注，从而为更多的患者带来“生”的希望。
信息来源：
抖音原博主 我的小甜狗
央视网《11岁英国“蝴蝶女孩”得怪病 皮肤一碰就会剥落》
