前言在我们国内，有一款“救命药”70万才能打一针，这对于很多家庭来说是根本无法承受的。
看到这个场景，咱医保局也出面进行了谈判，把“天价”打到了3.3万，但殊不知，在澳大利亚却只需要184元！
国外为何会卖这么便宜？这究竟是怎么一回事呢？
70万一针的天价药脊髓性肌萎缩症，简称SMA，听着挺拗口，其实就是一种让人肌肉越来越无力的罕见病。
患者就像是没电的玩具车，慢慢地连动都动不了，严重的话连呼吸都困难，小朋友们可能两岁就离开人世了，想想就让人心疼。
那为啥这药这么贵呢？说白了，就是"物以稀为贵"。研发这种药可不是闹着玩的，得投入几十亿、上百亿美元，还得熬上十来年。
诺西那生钠注射液
而且患者人数少，能用的人不多，药企就只能把这笔钱摊到每一针药上。再加上专利保护，别人还不能仿制，这药价自然就飞上天了。
但这种情况咱医保局也是了解到了，并且也实施的行动。他们是怎么把这70万一针的"天价药"砍到3.3万的呢？
这里头有什么门道？医保局是不是有什么"独门秘籍"？
中国医保局的"灵魂砍价"医保局的谈判代表们面对药企代表，他们可是使出了浑身解数。
他们掌握了大量的数据，知道这药在其他国家卖多少钱，国内有多少患者需要用。他们还会算账，看看医保基金能承受多少。
还会打感情牌，说"每一个小群体都不该被放弃"。就这样，一轮又一轮地谈，硬是把70万一针的天价药砍到了3.3万！
医保局谈判
这一砍，可不得了！原本对普通家庭来说遥不可及的救命药，一下子变得触手可及。
比如小嘉诺的妈妈算了一笔账，原来一年的药费要四百多万，现在自己只用掏三万左右。这下，不少SMA患儿家庭看到了希望，孩子们也有机会过上更好的生活。
有人会想既然中国能砍到3.3万，为啥澳大利亚能低到184元？这里头是不是有什么猫腻？澳大利亚是不是有什么神奇的魔法？
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澳大利亚为何会只184元？澳大利亚政府也是个"砍价高手"。他们通过集中采购，把这药的价格砍到了11万澳元一针，折合人民币大约49.4万。
这不是比中国的3.3万还贵吗？没错，光看采购价，澳大利亚确实比不过咱们的医保局。
那184元是怎么来的呢？这就要说到澳大利亚的"神奇补贴"了。他们有个特殊的福利计划，针对部分患者，政府会大手一挥，把患者的自付费用降到41澳元（约合184元人民币）。
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但是要注意，这个福利可不是人人都能享受的，比如18岁以上的某些患者就享受不到这个待遇。
这184元其实是政府用纳税人的钱补贴的结果，而不是药品的真实价格。
那其他国家是怎么处理罕见病药品的呢？美国、日本这些发达国家会不会有更厉害的招数？不同国家的政策到底有啥不一样？
研究药物
各国罕见病药品政策不同美国，这个医疗体系复杂的"老大哥"。在美国，这款SMA药品一针要12.5万美元，折合人民币近80万！比中国原价还贵！
不过，美国有各种保险和援助计划，患者实际支付的费用可能会低很多。
再看日本，他们有一款类似的药，全程治疗费用高达1102万人民币！这可是中国患者首年自付部分的100倍！不过，日本政府也会提供一些补助。
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英国虽然以高福利著称，但对这种天价药也不是完全免费，患者还是需要自掏腰包。相比之下，中国的政策可以说是"有理有据有温度"。
通过医保谈判大幅降价，再加上医保报销，让更多患者用得起救命药。
那在未来这些罕见病药品会变得更便宜吗？各国的政策会不会有新变化？中国的医保体系又将如何发展？
原文刊载于上观新闻2024-08-06关于“70万元一支的进口救命药，澳大利亚为何仅售41澳元？医保局和药企都回应了”
未来又会如何？越来越多的患者能用上救命药，这简直是天大的好消息！原本需要倾家荡产才能治疗的病，现在自己只用掏几万块，这简直就是从天上掉下来的"医保红包"啊！
但另一方面，医保基金的"小钱包"也在默默承受压力。全国有2-3万名SMA患者，光是这一种病，每年就要从医保基金里掏出40-60亿！这可不是个小数目。
原文刊载于央视新闻2024-02-29关于“从70万一针降至3.3万，越来越多罕见病药纳入医保目录”
那未来会怎样呢？科技的进步可能会带来惊喜！新的研发技术可能会降低药品成本，让"天价药"不再那么"天价"。而且，随着更多患者用上这些药，规模效应也可能带来价格下降。
对于中国的医保体系来说，未来可能会更加精细化。比如，可能会探索阶梯价格或者财务分担机制，让医保基金的使用更加高效。
同时，也可能会鼓励商业保险、慈善捐赠等多方参与，形成多层次的保障体系。未来的"罕见病药品江湖"一定会更加精彩，还是一起期待吧！
原文刊载于上观新闻2024-07-13关于“一针70万的天价药降至3.3万元！中国医保如何惠民生？”
结语从70万到3.3万，再到184元，每个数字背后都有一个国家的智慧和温度。相信未来会有更多患者用得起救命药，过上幸福生活！
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