2004年的一天,身在北京的杜佳楣夫妻在给女儿的一次心理检查中得知了一个令人震惊的消息,医生说他们的孩子需要去精神科看看。
难道自己的孩子有精神问题吗?作为一对名副其实的学霸夫妻,两人的女儿煊煊自小就被人冠以“神童”的称呼,智商远超常人!
但此时既然医生发话了,二人也不敢多想,准备先去看看再说。
杜佳楣和夏月锋二人随即去到专业的精神病医院给孩子做了全面的检查,最终女儿煊煊被确诊为自闭症!
那么,一个“神童”怎么会得自闭症?这究竟是怎么一回事?杜佳楣一家又将迎来怎样的变故?
今天就让我们走进杜佳楣一家,深入了解一下自闭症患者家庭背后的故事。
女儿天资聪慧,父母十分欣喜早在1999年,杜佳楣和夏月锋通过自己的努力考学来到北京,经过奋斗,两个人也有了自己的房子。能够在北京站稳脚跟那是相当不错的,当时很多人都十分羡慕杜佳楣夫妻二人。
亲戚们也都说,这么两个高学历的人生出来的孩子该有多么聪明,而杜佳楣和丈夫夏月锋也在计划备孕当中。
有一天,杜佳楣突然呕吐起来,自己明明也没有吃什么东西啊,为什么这么想吐?她突然反应过来,不会是自己怀孕了吧?
于是她赶紧拉上丈夫去医院做检查,结果真的是杜佳楣有喜了!
夫妻二人很是高兴,马上就要变成一家三口了。可是没过多久,当杜佳楣再去医院检查时,医院的医生却告知她肚子的孩子胎死腹中了。
这给了杜佳楣当头一棒,也就是说,杜佳楣感觉不到胎动,这个孩子还没有见面的机会就夭折了。
医生说,这可能是细菌感染导致的,很遗憾,这个孩子不能发育成完整的胚胎。不过,只要注意一些,以后还是有怀孕机会的。
杜佳楣心里很悲伤,她不知道怎么表达这种情感,自己期待已久的新生命就这样消逝了,这是很难让人接受的事情。
但令人欣慰的是,自己的生育能力并未受到影响,如果下次更小心一点,应该就没问题了。
于是,决定要宝宝的杜佳楣夫妇开始专门学习有关幼儿的知识,丈夫换了一份轻松的工作,而杜佳楣专心在家备孕。
功夫不负有心人,很快,杜佳楣再一次怀孕了,这一次,她每天在家里注意补充各种营养,希望孩子能够健康出生。
2002年1月,杜佳楣的女儿出生了,他们给孩子取名叫煊煊。有了女儿煊煊的到来,杜佳楣很明显感觉到自己的生活更快乐了,虽然照顾孩子很辛苦,但是从一家两口变成一家三口,那种幸福感是油然而生的。
也许是父母双方都是知识分子,女儿煊煊从小就特别的聪明,煊煊第一次学会走路,第一次开口说话,都比同龄人要早。
有的时候,夏月锋给煊煊讲故事,各种故事煊煊都能够听懂,还有一些文字,只要煊煊看过一遍,她就能够准确的记下来。
杜佳楣和夏月锋都觉得孩子以后肯定也是个小学霸!可是他们不知道的是,事情远不像他们想象的那么简单。
女儿煊煊虽然很聪明,但是也有一些异常的情况。比如,有的时候她会听不见别人的叫声,一开始,杜佳楣觉得是不是小孩子调皮导致的,毕竟多叫几声煊煊也会答应,所以她没有将此事放到心上,直到后来,她接到了幼儿园老师打来的电话。
“喂,您好,是煊煊的家长吗?”
幼儿园的老师打来一通电话,让杜佳楣和夏月锋赶来幼儿园接孩子,并且对他们说,你们家煊煊有一些孤僻。
“煊煊她不爱和同学们玩耍,总是一个人待在角落里,你们要多开导开导她。”
“有的时候,老师们想关心煊煊,但是煊煊置若罔闻,仿佛注意力不集中的样子。这个孩子是不是心思比较重?她在家里也是这样吗?”
听到幼儿园的老师这么说,杜佳楣觉得,此事不简单,她回想起煊煊有的时候在家里也是这样子的。
检查发现不对劲 医生建议进一步复检当时,恰好北京市正在开展心理健康筛查活动,所以杜佳楣想带煊煊去检查一下。
杜佳楣带煊煊来到了体检的地方,在医生面前,煊煊表现的很从容,只是不停地在堆着积木,但对医生说的话并不是很在意。
心理医生在煊煊的旁边说,希望煊煊能够用积木搭一栋大楼,煊煊听到后,很快,积木搭成的大楼就做好了。
此刻,杜佳楣还感到很高兴,原来自己的女儿还是很聪明的,能够听懂医生表达的意思。
但是接下来,煊煊的举动却开始怪异起来——她还在继续弄着积木,积木越搭越高。
就算一旁的医生轻声地说:不用继续弄了,煊煊依旧不听话,沉浸在自己的世界里。
虽然煊煊的行为有一些不礼貌,但是医生没有打断煊煊,而是把杜佳楣和夏月锋叫到门外,告诉他们带着孩子去医院的精神科看看吧,可能是精神方面有问题。
精神方面?一般人想到精神二字就会联想到精神病,杜佳楣的脑海中也闪过这个念头,但是她告诉自己不是。
那自己的孩子到底有什么问题呢?
毕竟是受过高等教育的人,面对医生的建议,他们并没有拖沓,马上就带煊煊去了大医院做了全面检查。
在经历一个个仪器检测之后,煊煊的报告单上写着疑似患有自闭症。
看到检查报告的杜佳楣父母瞬间蒙了,这么聪明伶俐的女儿怎么会得这种病呢?
她赶紧去询问医生,寻求专业的解答。
医生告诉杜佳楣,自闭症通常叫做孤独症或者孤独性障碍,有这个病的孩子喜欢把自己隔绝起来,不爱与常人交流,有的时候也很沉默。
令人无奈的是,这种病在医学界还没有很好的定论,一般推测是和遗传、感染相关,治疗方法也以保守治疗为主,一些患者由于长期自闭,最终做出自残行为,失去了生命。
医生说,这个病目前在国内来说,无论是检测,还是治疗,都相比国外落后,很多孩子因为漏诊,长大了才知道自己生病了。
我国第一位确诊自闭症的患者名叫王巍,他于上世纪八十年代确诊,而煊煊确诊的时候还是零几年,这十几年间,国内对于自闭症的治疗还没很好的方法。
“你们家孩子还小,如果及早治疗的话,效果会比较好,不过也要做好最坏的打算,照顾孩子是一个长期的过程。”医生建议道。
得知煊煊患有自闭症之后,杜佳楣就经常在网络上搜索相关词条,本来她还有攻读博士的打算,但是现在,女儿必须放在第一位,她决定暂时不参加博士考试了,专心照顾煊煊。
一开始,她还很难接受自己女儿生病的事实,到后来,慢慢的,杜佳楣不断给自己心理暗示,这也不是什么大困难,总会熬过去的。
在收集治疗案例中,杜佳楣发现,其实这个病也没有这么可怕,不是所有的自闭症患者症状都会越来越严重。
只要能够为孩子制定好治疗方案,孩子就能够正常融入社会,与常人无异。
她在网络上也看到了很多治疗的案例,有一些孩子经过治疗后,有明显的进步,这也给了她很大的信心。
杜佳楣心想,自己本来就是老师,为什么不认真研究一下呢?
如果能够全心全意的照顾煊煊,相信她会进步的,下定决心后,她把给煊煊制定的康复计划细化到每一天,每一段时间,只要煊煊能够完成既定的计划杜佳楣就会十分的开心。
煊煊上午的时候会正常去幼儿园,等到中午午休之后,下午会有专门的训练,直到晚上睡觉,这种训练每天周而复始,不低于六小时。
有的时候煊煊学一个新的动作,别人可能几分钟就能学会,但是煊煊需要半个月。
这也是自闭症和正常孩子的区别,但杜佳楣知道自己不在孩子面前焦虑, 而要表现得轻松有耐心一些,这样有利于孩子的学习。
杜佳楣了解到在美国,有一家自闭症中心,2005年他们组织了一批来自全国各地的自闭症专家共同研究公共问题,寻求更好的治疗方案帮助自闭症儿童。
这些专家们统计了1957年到2007年间几千份有关自闭症干预方法的文献,总结出了是一种有效的方法,其中包括前提干预法、行为干预法、共同注意干预法、自我管理等等。
这些方法都有严谨的操作步骤,在实践中被证明是有效的,杜佳楣给煊煊制定的方案就是来源于这些案例。
在照顾煊煊的时候,杜佳楣也接触到了许多和煊煊一样患有自闭症的孩子,他们的年龄不一,但却都被这种病痛折磨。
杜佳楣开始在网络上记录自己和煊煊的动态,吸引了越来越多的同样被自闭症折磨的家庭。
很多家长看到杜佳楣的方法有效之后,也纷纷前来打听,希望能够给自己的孩子找到治疗办法。
就这样,一个想法在杜佳楣心中成型了——为什么不专门创办一个机构用来帮助这些孩子呢?
说干就干,杜佳楣辞掉了自己在高校的工作,2011年,自闭症患者康复中心成立了,在这个康复中心里,全国各地的孩子都有,他们说,是杜佳楣给了他们希望。
杜佳楣创立康复中心的初衷也很纯粹、简单,这些年过来,她深知照顾一名自闭症患者的不易,所以她希望更多人能够联合起来,去做这件有意义的事情。
在国外,治疗自闭症患者的费用十分昂贵,并且不能够保证一定有效,然而在国内,治疗机构却少之又少。
杜佳楣希望,自己创立康复中心,能够在经济上或者精神上帮助到这些患者家庭,让他们的负担能够少一些。
一开始,丈夫夏月锋不同意妻子的想法,他觉得照顾一个孩子精力就已经不够了,倘若是接收了其他的孩子,对于煊煊来说是件好事吗?
但杜佳楣对丈夫说:人多力量大,我们可以做到的。看到妻子如此的坚定,丈夫夏月锋最终也就同意了,和她一起做。
从悲痛中走出 帮助其他家庭杜佳楣清楚的记得,有一次,自己从公司走出来,那天是个下雪天,自己在公司门口被两个大人和孩子拦下,对方问道,请问是杜佳楣杜女士吗?
确认是杜佳楣以后,对方开始讲述自己的过往,通过了解,杜佳楣明白,这是来自山东的一家三口,他们的孩子也患有自闭症,他们之所以这么远跑过来,也是想着让杜佳楣帮帮自己的孩子。
很多像煊煊一样的自闭症儿童开始在杜佳楣创办的康复中心里做恢复训练,也有一些家长前来当志愿者,在这个康复中心里,大家就像一家人一样。
在创办的过程中,她也不是没有遇到过困难,杜佳楣面对的最大困难就是人手问题。
因为康复中心毕竟不像普通的托管,它需要对孩子全身心的投入,有一次四个老师突然辞职,把杜佳楣急的团团转。
但是杜佳楣也没有责怪那些辞职的老师,因为她知道这是一份很辛苦的工作。
那段时间,因为老师不够,都是杜佳楣白天黑夜不停的干,但因为有很多家长主动帮忙,最困难的时候也就一起扛过去了。
在多年的实践当中,杜佳楣也总结了很多案例和治疗方法,她也会把自己的观点方法分享给康复中心的老师和家长。
而她自己的女儿煊煊就是个很成功的例子,这么多年来,煊煊都没有耽误过学业,依旧是在普通孩子的学校上学,在学校里也能好好配合老师,没有什么大的毛病。
虽然有的时候,煊煊也会有一些异常的行为,但杜佳楣相信,这些都不是问题,只要坚持训练都能够克服的。
经过十几年的努力,如今的煊煊英语已经考过六级,舞蹈展现出异于常人的天赋,并且也成功考上了大学,这对于十年前的杜佳楣来说,她想都不敢想,但是她现在,却真的做到了。
现在的杜佳楣一改往日英语老师的身份,已经成为一名孤独症(自闭症)康复专家,她累计帮助七千多名孩子进行康复训练。
她独创了MUST孤独症综合疗法,倡导以动机为核心,以理解力和技能为基础,她将自己的经验写成书,将自己的理论宣讲,希望能够帮助到更多的“星星”。
在疫情期间里,虽然线下上课受到限制,但是杜佳楣率领团队积极录制网上培训课程,线上指导50000+家庭, 惠及十几万人。
“天道酬勤是我这么多年的最大感受,即使是这么容易反复的疾病,但是在我们的坚持下,煊煊能够不断螺旋式的进步,我很感动。”杜佳楣在一次讲座中说,“虽然前面的路或许还是非常艰辛,但是至少我们已经不再停留在山底。”
杜佳楣的事迹也不断鼓舞着现场的听众,她的康复中心具有公益性,平时她也会经常做一些免费的讲座和论坛。
对于未来,杜佳楣想做的是扩大自己影响力,帮助更多的家庭,她更希望整个社会能够包容这个特殊群体。
因为中国是个人口基数非常大的国家,任何一个罕见病也会有数字不小的病例,中国的孤独症患者接近1300万,这些患者除了需要帮助以外,也更需要社会的包容和接纳。
杜佳楣呼吁社会人士多对孤独症(自闭症)患者及及家庭给予包容和关爱,如果幼儿园和相关机构能够提供融合入学的机会,那么这些孤独症的家庭都能迎来灿烂的明天。
杜佳楣还说,自己一定会坚持把这件事情做下去,那些家长们在走廊里安静的等待着自己的孩子下课,是多么的温暖、明亮、美好。
结语:一个母亲到一个康复中心专家的变化,里面蕴藏的是深沉的伟大的母爱。
如果没有杜佳楣,可能我们都不知道孤独症群体多达上千万,也无法想象这些孤独症家庭成员的生活是什么样子的。
“只要人人都献出一点爱,世间将变成美好的人间”,正如歌词所唱的那样,我们期待这些孩子们能够幸福、平安,早日回归正常生活。
编辑:楚楚
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