特殊孩子的妈妈们,因为孩子失去了啥?

然和育儿百科 2024-02-20 13:36:01

中国精神残疾人及亲友协会曾经做过一项调研,调研发现接近60%的自闭症家庭,妈妈不得不放弃了自己的事业成为全职谱系妈妈。

为什么这些特殊孩子的妈妈们,在教养孩子的同时,不能选择在职场进行打拼?

她们怎样做才能兼顾自己的工作呢?

今天向大家介绍的这三位妈妈,她们曾经因为孩子失去了工作,但最终又重新拥有了自己的事业。

从失去到再次获得,她们经历了什么?

因为孩子,她们曾经失去了什么?

重获事业,她们又得到了什么?

是哪些力量,在支撑着她们继续前行?

7月8日,我们先后采访了三位妈妈。

在采访中,玥玥妈妈流泪了。

她告诉我们,在我们采访她的前一天,她受到了朋友的指责。

朋友斥责她说:“你就不应该在玥玥小的时候开店,你看你开个店把玥玥搞成这样子了。”

这句话让她一整晚都没有休息好。夜深人静后,她反复质问自己:“难道真的是我没做好吗?”

她声音哽咽着说:“很多人都不理解我,她们都觉得我不应该开店,是我开店才导致玥玥变成现在这样。”

昊昊妈妈落泪了

昊昊妈妈也哭了。

不过与玥玥妈妈相反,她的泪水恰恰是因为被理解。

她丈夫此前在接受我们采访时说:“她比我更坚强,我们这个家更像是她在撑着。”当我们如实向昊昊妈妈转述这番话后,她落泪了。

为什么她们都会因为一个细节而落泪呢?

对于她们来说,不被理解、无法获得足够的支持、自己的付出不能被看见,这些常常会让她们倍感心累。

因为孩子,她们失去了什么?

今年已经4岁半的昊昊,在1岁7个月的时候被确诊为自闭症。

确诊之前,昊昊也表现出了一些异常,比如不回应别人、爱转圈圈,而且要坚持走同样的路,甚至每次路过的时候都碰一下固定的物品。

但在当时,昊昊妈妈没有意识到孩子会是自闭症。

后来,昊昊妈妈把孩子送到了早教机构,一节试听课下来,她发现昊昊明显比同龄的孩子差了很多。

她这才下定决心,一定要带孩子去医院看看。医生经过评估后,说昊昊就是非常典型的自闭症。

确诊后,她辞掉了此前的财务工作,全职带孩子。

昊昊从1岁8个月开始就在厦门市妇幼保健院进行干预训练,下午又在另外一个机构进行学习,家住厦门岛外的她每天就是在岛内外三个地方来回奔波。

和昊昊妈妈的情况一样,涛涛妈妈在孩子被诊断为自闭症后,也关停了此前独立经营的茶叶店。

正在接受采访的涛涛妈妈

她每天早上6点钟要准时起床,然后开始准备早餐,并且还要打包好中午吃的食物,在8:30之前把孩子从厦门岛外送到位于岛内的医院。

“他经常还在睡觉的时候就被我抱走了,我把他包在被窝里,喂奶什么的就都在车上解决。”

中午短暂地休息一下,她又要把孩子送到机构学习。

她和孩子的一天,不是在机构或医院上课,就是在来回的路上度过。

这不仅让她丢掉了自己的工作,同时她的生活节奏也被彻底打乱了,完全失去了自己的生活空间。

涛涛妈妈说:“自从确诊以后,我的生活只有一个他,我们只有上课这一件事。”

老公偶尔会邀请她单独出去看个电影,但她每次都会拒绝。

她不得不把所有的时间和精力都投放到孩子身上,因为她担心孩子离开她之后无法得到很好的照顾。

孩子被确诊为自闭症后,为了孩子能够取得更好的康复效果,她和儿子被紧紧地捆绑到了一起,无论是孩子还是她自己,压力都很大。

与昊昊、涛涛不同,两岁半的玥玥到目前为止还没有被确诊为自闭症。

玥玥妈妈正在制作蛋糕

医生只是告诉玥玥妈妈,孩子目前处在十字路口,有可能往自闭症的方向走,但还没拐进去。

“玥玥从头到尾都没有被确诊为自闭症,只是一直徘徊在语言发育迟缓。但是医生也和我说,虽然孩子没有确诊,但是情况很严重,如果不及时干预,可能会伴随孩子一辈子。”

听到医生这句“可能会伴随孩子一辈子”后,她彻底地被刺激到了。

孩子的未来会是怎样的?她会变好吗?

这种不确定性、这份未知的风险,让她从开始惶恐,以至于她从医院回去后整整3天都没有睡觉。“我就觉得完蛋了,这要怎么办啊?”

此前,她在一家国企做会计,同时还和朋友合伙经营了一家店,朋友做饮品,她就利用中午的时间回去做一些甜点。

每天来回奔波于公司、甜品店和家之间,虽然有些许劳累,但她也颇感充实。

后来,因为要带着孩子去找机构、做干预,她不得不辞去国企的工作。

原本稳步推进的事业,就此被搁浅。“医生诊断之后,我的情绪比较低迷,上班也比较麻木,工作室也放手了。”

玥玥妈妈和另外两位妈妈一样,常常会因为担心孩子不能正常入学、未来不能自理生活而产生无限的焦虑情绪。

由于孩子的特殊性,以及自闭症或发育迟缓这一障碍所带来的不确定性,使得她们不得不放弃自己的工作,她们原有的生活节奏也被彻底打乱。

她们不能像普通孩子的妈妈一样,同时兼顾职业和家庭,她们的生活空间、时间分配,乃至家庭关系都变成了以孩子为中心。

平常的生活状态离她们越来越远,她们只能不断地奔波、行走,以期望孩子能够尽早地取得进步、发生改变。

重获事业,她们得到了什么?

在玥玥妈妈心里,她一直有一个目标,她希望自己能够赚点钱,同时也能够掌握一技之长,因为这对于她来说才是比较满意的人生状态。

涛涛妈妈同样渴望重返职场,但现实一再地阻碍她,“出去工作是没有办法的,自己单独创业的话也没有时间”。

困于时间和精力,她们的这种心愿此前一直停留在幻想阶段。

因为孩子同在一家机构,她们三人相互结识,闲暇之余会偶尔讨论一下重新工作的想法。

但直到2019年年底参加然和教育举办的星之助公益讲堂后,她们才真正下定决心要将想法变为行动。

妈妈们制作的饮品和蛋糕

在听讲座的时候,她们都共同受到了一句话的鼓励,那就是“不要因为孩子有障碍而放弃自己的事业,妈妈们也可以有属于自己的生活。”

于是在讲座结束后的第二天,三位妈妈便立即投钱集资,开始了她们的创业之路。

涛涛妈妈说,“我们就是直接干”。

玥玥妈妈此前有制作甜品的经验,另外二位妈妈本身对甜品制作也非常感兴趣,于是她们最终确定开一家甜品店。

从去年年底盘下店面,到今年5月3日开始试营业,期间耗时5个月的装修过程,几乎都是由她们三人和另外一位朋友独立完成。

店面位于一栋住宅楼的二楼,位置相对安静、隐秘。从二楼的电梯出来以后,转身就是她们的工作室。

室内的装潢非常简约、质朴,纯白色的墙壁只点缀着一些绿植和布艺品,整体设计以北欧风格为主。

从空间的格局设计,到物品的组装摆放都由她们独立完成,甚至包括地砖,也都是她们一块块地铺设上去的。

玥玥妈妈说:“除了敲墙和粉墙,其他的活都是我们自己做的。”

尤其值得注意的是,在工作室的后面有一个非常空旷的庭院,她们在院子里安装了一个小木屋和滑滑梯,以方便孩子玩耍。

为孩子们打造的庭院

涛涛妈妈说:“我们就是希望孩子们能够在院子里自由地玩,妈妈们可以坐在里面吃点东西、聊聊天,放松一下自己。这样孩子可以获得一些自由,妈妈们也能够轻松很多。”

在我们采访涛涛妈妈的时候,涛涛刚好也在工作室,妈妈忙的时候,他就在一边玩耍,从庭院玩到室内,玩累了就自己找绘本来看。

期间,他曾走到我们身边,试图拿起桌上的手机,但妈妈教导他这是别人的手机不能拿;

同时她询问了孩子是不是想玩手机,在明确孩子的需求后,妈妈把自己的手机给了涛涛,涛涛后来就安静地坐在一边玩了。

如今的生活,正是涛涛妈妈想拥有的。

一方面,自己重新拥有了一份职业,能够做自己喜欢的事情。

同时也能够照顾孩子,孩子不上课的时候她就把他带到自己身边,在日常的生活中和孩子进行交流、沟通和互动。

这样的想法,在玥玥妈妈心里更为坚定。

她和我们说,她的童年是在一种高压的环境中度过的,所以她不希望她的孩子也像她一样时时刻刻生活在巨大的压力之下。“这样玥玥会很累,我也会疯掉。”

她认为,一旦我们把所有经历都放在一个人身上的时候,我们对他的要求就会永无止境地提高。当孩子没有获得我们期待的进步时,我们就会对孩子失望。

所以她不愿意给孩子太大的压力,同时更不想把整个家庭氛围都弄得非常紧张、压抑。

“老公一直和我说,你太累了,还是别做了。但如果我真的什么都不做,天天只顾着陪玥玥,我有时候真的会崩溃,我不敢保证我哪天就抑郁了。”

现如今,她不仅学会了以一颗平常心去看待孩子,同时也让自己的生活逐渐回归到了常态之中。

涛涛妈妈说:“我们现在周六周天都不营业,我也不会送孩子去机构,就让他像普通小孩子一样去学习、去交流。

我们可能会利用周末的时间组织一些亲子活动,邀请一些自闭症家庭一起出来放松、游玩下,因为在这样的常态活动中,我们能够和孩子进行一些互动和交流,这对孩子来说也是很有帮助的。

我们之前就组织过一次集体野餐活动,将来也会组织更多的公益活动。”

妈妈接受采访时,涛涛在安静地读绘本

作为工作室的主创,玥玥妈妈说在创办的时候,她就希望这家工作室既能让孩子们有地方玩,同时也希望妈妈们能够在这里得到一些放松和满足。

如今的这家工作室,对于她们来说意义是多重的。

一方面不仅能够缓解家庭经济压力,同时也能够做自己喜欢的事情、过自己理想的人生。

而且,她们还拥有了一起努力的工作伙伴,工作之余,她们一起交流经验、分享心得。

当孩子们在庭院玩耍的时候,她们会暂时忘记孩子,聊一些轻松的、愉快的生活话题。

哪些力量,在支撑着她们继续前行?

众所周知,创业并不是一件容易的事,尤其是对于还要兼顾照看孩子的妈妈们来说。

玥玥妈妈说:“开个店看似简单,但是七七八八的事很多,有时候就觉得,‘孩子你赶紧睡吧,妈妈还要做一些其它的事情’。”

那到底是什么样的力量,让他们可以重新拥有自己的生活、回归到平常的日子中,同时又能够很好地照顾孩子呢?

一方面来说,孩子的成长让她们不再需要跟进陪读,她们能够比较放心地去做自己的事情。

昊昊妈妈告诉我们说,昊昊经过一段时间的干预有了很大的进步。

“以前我们说什么他都听不懂,现在一些简单的话他都能听得懂,虽然有时候会不理你,但是大多数情况下他都有听到,也会去按照我们说的去做。

以前昊昊完全没有语言,几乎不说话,后来上了老林老师的课后,他慢慢地就会说一点。”

三位妈妈亲自装修的工作室

另外一方面,爸爸们的支持对于她们来说也非常重要。

三位妈妈的丈夫,都没有反对过她们的想法。虽然玥玥爸爸也曾劝过玥玥妈妈放弃自己的事业,但是他出发的角度,只是不想妻子太过劳累。

此前,玥玥爸爸由于工作原因,一年只能回来一两次。

但是他现在基本上每个月都会回家一次,这对于同时兼顾家庭和事业的玥玥妈妈来说,是一种莫大的安慰和鼓励。

昊昊妈妈也说:“以前他爸爸不怎么管,但是现在他会分担一些事情,有些事情我可以放心地交给爸爸去教。下班之后,我们会一起带昊昊出去散步。

而且现在昊昊到了一定年龄,我们需要教他区别男女,培养他的性别意识,这一块的话就都是爸爸在教,比如说洗澡、上厕所这些。

昊昊以前上厕所比较抗拒,现在经过爸爸的教导之后好了很多。”

孩子的成长、爸爸的支持,让妈妈们能够拥有更多的自主分配时间,有更充足的精力去做自己喜欢的事情,能够重新发现生活的乐趣。

其实,无论是否创业、是否重返职业,妈妈们都可以拥有自己的生活。

因为孩子只是我们生活的一部分,除了孩子,我们还有伴侣、家人、朋友、同学、同事,我们的生活还有更多的精彩内容等待着我们去发掘。

最后,我们也诚挚地邀请爸爸们能够对自己的妻子给予更多的理解和支持,对妻子多一点关心、关注,去真正地看见她们为了这个家庭、为了孩子所做出的一切努力。

在工作之余,爸爸也可以回归家庭,和妻子一起承担照顾家人、打点生活的责任。

只有夫妻同心,才能风雨同舟,勇敢地面对一切风险和挑战;

只要家庭有爱,父母都活出生命的力量,才能给予孩子一个温暖、和谐的环境,使孩子健康成长。

来源:然和心语

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