文 / 小乐

一年一度的微博之夜，已成功落下帷幕。渐冻症患者蔡磊也受邀出席此次盛典，当晚蔡磊和杨幂同时获得了微博之夜“星光公益人物”奖。

对于这个奖项，蔡磊当之无愧。在这四年当中，蔡磊夫妇做了常人不敢去做的事情，这其中虽有自救成分，但他们的精神和大爱足实令人钦佩。

蔡磊曾说：“我能做的就这些，活着的时候全力以赴，到最后一天病倒了，也希望留下一个信托支持后人。”

从确诊到现在，蔡磊已度过了四年，而往后的日子，对于死亡的风险亦非常大。2023年虽然被蔡磊成功“战胜”了，但期间也曾和死神多次擦肩而过。

当蔡磊走上微博之夜的舞台时，我们可以清晰看出蔡磊的双臂功能已失去了功能，宛如一个双臂被截肢的人。妻子段睿紧紧搀扶着他，这一幕可谓让台下的一众明星们瞬间触动不已。

往后的日子，对于蔡磊的挑战将更加巨大。蔡磊团队用AI技术还原了他原先的声音，主持人小尼把蔡磊的原声放出来的那刻，在座的明星们纷纷鼓起了热烈的掌声，大家都在为眼前这位英雄鼓掌。

蔡磊说：“既然渐冻症选择了我，我就选择了应战，为自己也为所有渐冻症患者们。这场战斗，参与的人越多，我们就越有希望获胜。也许我自己会倒在这个对手面前，但只要我们不认输，这个战斗就不会截止，我相信人类总有一天会把渐冻症从绝对的实验中抹去。”

经过四年的努力，蔡磊和团队建成了全世界最大的以患者为中心的360度全生命周期的渐冻症科研数据平台，链接了超过一万名渐冻症患者；组建了信念坚定的渐冻症科研团队，目前已有几十人的规模；牵头志愿遗体和脑脊髓组织捐献，携手一千名病友从零到一突破了渐冻症病理样本缺乏的问题，目前已完成十多例捐献。

蔡磊罹患的肌萎缩侧索硬化症（ALS，俗称“渐冻症”）是一种渐进且致命的神经退行性疾病，绝大多数患者会在发病后3-5年死于呼吸衰竭。

所以2024年，无疑是蔡磊最为关键的一年。尽管饱受病情的折磨，但他眼神所流露出的那种坚定之情，无不让人动容。

当然了，英雄背后的家人亦不是等闲之辈。就如主持人小尼所说，蔡磊身边最坚强的后盾那就是他的妻子段睿。

不得不说，段睿是一个了不起的女人。一个北京大学医学院的高材生，以她的条件大可以重新寻找一段幸福的婚姻，可段睿偏偏选择要和蔡磊共同面对。

如果不是段睿的一次一次解围，蔡磊恐怕很难支撑到现在。在此前的疫情期间，蔡磊因为一口痰差点要了命，那时护工也因隔离原因没陪伴左右，后来是发着高烧的段睿及时发现，才把蔡磊从鬼门关拉了回来。

蔡磊夫妇，为了50多万渐冻症患者，每天不停工作、不停拼搏，这才是我们心目中的真正大明星。所以，“星光公益人物”这个奖项他们当之无愧，希望在新的一年里能够破冰成功。