世界罕见病日：我用镜头记录了这个家庭
好摄的梁山
2025-03-01 15:20:09
图片拍摄于2019年的长沙火车站，在国际第18个世界罕见病来临之际。我真的很有很多话想对大家说。
我也是一个纪实创作者，我希望能够看到更多真实的人间，他们这个阶段的家庭是我记录的很小的一部分，但代表着很大的一个群体。世界罕见病在我母亲身上也在经历。脆骨病真的非常艰难，希望社会福利能够为他们做得更好。
希望总有一天药物能够治愈他们，
能够治愈我们能够治愈这个世界。
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