看到12岁钢镚说出“下辈子不来了”时，我盯着手机屏幕的指尖都在发颤。这个被称为“蝴蝶宝贝”的男孩，每天拆纱布的疼痛堪比酷刑，每月护理费抵得上普通人工资，可全国7万患者至今仍无药可医——原来“活着”对某些人来说，就是一场没有尽头的马拉松。 有人说“罕见病治疗投入太大不如放弃”，可钢镚妈妈凌晨三点还在给孩子换药的样子，让我看到人性最原始的倔强。当基因治疗开始进入临床试验，当军军妈妈把全家收入七成都砸在敷料上，我突然懂了：医学的进步从来不是靠权衡利弊，而是靠这些不肯低头的普通人。 最扎心的是，同样患病的琦杰生前用卫生纸包扎伤口，18岁就带着“想吃大龙虾”的遗憾离开，而晨晨的医生爸爸却用700天创造了护理奇迹。你看，爱与科学的微光，真的能劈开命运的裂缝。
