#22岁女孩患罕见病死里逃生#【#22岁女孩患病失明一年多才睁眼#】22岁女孩孜

#22岁女孩患罕见病死里逃生#【#22岁女孩患病失明一年多才睁眼#】22岁女孩孜巴的变化始于一次药物过敏，2021年9月，18岁的她在入学报到两个月后因抑郁症住院，治疗期间疑因服用某种抗癫痫药出现药物过敏，患上重症药疹。她全身起皮疹、皮肤接近烧伤、多器官衰竭，抢救后在TICU（创伤重症监护病房）治疗了49天，回家后，她睁不开眼睛、怕光，接下来一年多近乎“失明”。辗转各地求医后，再次睁开双眼是20岁生日前一天。“那天我很激动，用手机拍下了我生病后第一张自拍，觉得外面的世界真好看。从失明到重见光明，我用了1年2个月。”孜巴说。2023年9月，休学近两年后，孜巴回到了武汉大学，因刚恢复视力不久，无法接受强光和气味刺激，她从电子信息专业转入了历史系。去年8月，孜巴做了过去3年多里的第5场手术（眼部），此前还有气管切开手术、羊膜覆盖手术、唇黏膜移植手术、耳部手术。谈起治病三年多的经历，孜巴觉得像一场梦。谈起治病三年多的经历，孜巴觉得像一场梦。生病后，她有更多时间思考自己真正想要什么，也更加了解自己。在今年国际罕见病日（2月28日）这天，她想对罕见病患者说：“早期确诊和后期自救很重要，我们永远是自己的第一责任人。没有人比你更了解你自己的身体，一定要对自己有充分的认识，成为自己的英雄。”