2024年11月26日华大CEO尹烨前往了蔡磊家中进行探访,视频中的踩雷走路的时候也是已经有些困难,需要人在旁边进行辅助,虽然说此时的踩雷说话都十分的困难,但他也是强撑身体进行了交流。
二人在交流的途中蔡磊也是表示:“自己的身体虽然说越来越差,但希望却越来越大”,在交流的最后,蔡磊还是没有忍住,直接泪洒当场,根据资料显示,蔡磊在很早以前就已经签订了遗体捐赠协议,无数的网友在看到视频以后,也是纷纷在下面表示了惋惜。
而蔡磊的情况并不是近期第一次爆料,早在今年11月23日的时候,蔡磊的好友倪萍就对他的情况进行了爆料,倪萍表示,当时自己在见到蔡磊的时候,对方的身体已经非常差了,甚至连最基本的抬头都做不到,说话也十分的困难,仅靠着呼吸机维持生活。
倪萍在接受采访的时候表示,祈求上天能够再给蔡磊五十年的时间,不单单是为他一个人,也是为无数患有渐冻症的家庭了,听着这样的愿望很多人认为,二人应该认识了很长的时间,才会说出这样的话,其实不然二人认识的时间也并不长。
因书结缘
2023年,蔡磊出版了自传《相信》,记录了他与渐冻症抗争的心路历程,这本书不仅记录了他与病魔斗争的经历,还分享了他对生命和希望的深刻体会,在书中,他坦然地面对死亡,展现出超乎常人的勇气和乐观。
他说哪怕在最艰难的时候也要相信希望,我觉得即使生命短暂也要活得精彩,这本书不仅激励了无数渐冻症患者,也让很多读者深受感动,其中就包括了倪萍,二人也是因为这本书结缘。
蔡磊的病情牵动着无数人的心,他的好友倪萍也多次在公开场合表达对他的关心和祝福,在一次活动中,倪萍提到蔡磊的病情时,忍不住流下了眼泪,倪萍的真情流露,也表达了无数人对蔡磊的敬佩和祝福。
看着如今的蔡磊,不由得想起曾经为解决渐冻症付出的他。
病变的人生
2018年,本该是蔡磊继续在商海乘风破浪的一年,却成了他人生的分水岭,起初只是左臂肌肉的异常跳动,他并未放在心上,只当是工作压力过大所致,但时间一长,身体的不对劲儿越来越明显了。
察觉到不对的他,终于是选择前往医院进行检查,最终他被确诊为渐冻症,这个医学名词如同一道晴天霹雳,将他从云端打入深渊,这意味着死神已经向他发出了邀请函。
得知诊断结果后,蔡磊觉得自己的世界瞬间崩塌了,他实在无法接受这个残酷的事实,曾经的雄心壮志和对未来的美好期望一下子全都破灭了,他首先想到的是自己的家庭,妻子段睿比他小11岁,儿子尚且年幼,如果自己倒下了他们又该如何生活。
在巨大的恐惧和绝望中他向妻子提出了离婚,希望她能够寻找新的幸福不要被自己拖累,段睿的反应让他没想到,她不仅拒绝了离婚,还坚决表示要陪他一起度过难关,妻子的支持也让他重新燃起了对生命的渴望。
而真正的折磨才刚刚开始,渐冻症的残酷之处不仅在于身体上的折磨,更在于心理上的摧残,随着病情的发展,患者会慢慢失去行动能力,生活无法自理,到最后只能靠呼吸机来维持生命,这种逐渐被剥夺自由、被禁锢在躯壳中的感觉,对任何人来说都是难以承受的。
很多渐冻症患者在确诊后都会陷入深深的绝望和抑郁,甚至选择结束自己的生命,蔡磊也曾经历过这样的心理挣扎,但他最终选择了与命运抗争。
他开始大量阅读医学文献,学习渐冻症的相关知识,了解疾病的进展和治疗现状,并积极寻求与医学专家的合作,希望能够找到攻克这个绝症的办法,面对渐冻症研究的缓慢进展,蔡磊并没有放弃,他深知依靠现有的医疗技术,自己可能等不到治愈的那一天。
但他不愿就此放弃,他决定利用自己有限的时间和资源,为渐冻症的研究贡献一份力量,为未来的患者争取一线希望,他成立了爱斯康医疗科技有限公司,搭建了“渐愈互助之家”信息平台,为渐冻症患者提供了一个交流、互助的平台,也为科研人员收集患者数据提供了便利。
他积极参与“冰桶挑战”等公益活动,呼吁社会关注渐冻症患者群体,为渐冻症研究筹集资金,虽然成果不多,但他从没放弃,一直相信前方有希望,为了加速渐冻症药物的研发进程,蔡磊开始了一系列的尝试。
他和暨南大学粤港澳中枢神经再生研究院的陈功教授合作,推动了一个重要的药物研发项目,他还建立了一个快速测试渐冻症药物的平台,推动多款药物的试验,为了筹到更多科研资金,他跑了200多场融资路演,四处寻找投资者的支持。
可渐冻症研究的投入巨大进展却缓慢,这些努力并没有带来立竿见影的效果,资金的缺口依然巨大,在身体状况日益恶化的情况下,蔡磊不得不开始考虑新的筹款方式,2022年,他开始尝试直播带货,希望通过这种方式为科研筹集资金。
但直播带货这条路并不平坦,由于身体的限制,他无法像其他主播一样进行长时间的直播,也无法进行复杂的商品演示,再加上渐冻症患者的特殊身份,一些网友质疑他是在“卖惨”、“博同情”,甚至有人认为他是在利用疾病进行诈骗。
面对这些质疑和攻击,蔡磊夫妇选择了沉默,他们没有为自己辩解,而是默默地坚持着直播,用实际行动证明自己的决心,可随着病情的加重,蔡磊的身体状况每况愈下,他的头部已经无法抬起,说话也变得含糊不清,需要依靠呼吸机维持生命。
他知道自己剩下的时间不多了,在生命的最后阶段,他做了一个重要的决定:签署协议,把身体捐给医学研究,他希望通过自己的行动,为渐冻症的研究提供宝贵的样本,为未来的患者带来希望。
他还呼吁更多的渐冻症患者加入遗体捐赠的队伍,共同推动医学研究的进步,最终包括“人民英雄”张定宇在内的1000多名病友响应了他的号召,签署了遗体捐赠协议,蔡磊的生命就像一根蜡烛,虽然时间有限,但燃烧得非常耀眼。
结尾
虽然说如今的蔡磊行动和说话都已经十分的困难,但曾经的他用行动证明自己是一位战士,为无数的渐冻人争取那一线生机,希望医学能尽快战胜渐冻症,让更多的患者不再受苦。
文章信源:
鲁中晨报2024年11月28日---倪萍谈及好友蔡磊现状哽咽落泪:他头已经抬不起来了,每天要用呼吸机,签署了遗体捐赠
新民晚报2024年11月28日---蔡磊已决定捐献遗体!倪萍哽咽落泪:他头已经抬不起来了,每天要用呼吸机