“瓷娃娃”、“蝴蝶宝贝”、“月亮的孩子”……这些充满诗意的名字背后，隐藏着罕见病患者及其家庭难以言喻的挑战与艰辛。为了减轻这些家庭的负担，轻松筹联合多家社会组织、爱心企业和多位明星，共同发起了“让爱不罕见”公益项目，旨在建立长效救助机制，助力罕见病患者及其家庭重燃希望之光。

　　2024年2月29日，第十七个国际罕见病日到来之际，轻松集团·轻松筹再次启动“让爱不罕见”公益活动，与病痛挑战基金会、北京微爱公益基金会、童乐影视、童乐互娱等合作伙伴以及贾乃亮等多位明星携手，推出了一系列旨在提升公众对罕见病认知的活动。这些活动涵盖了公益宣传、科普教育、案例分享和专项援助等多个方面，目的是增强社会对罕见病的理解和支持。

　　轻松筹不仅为罕见病患者提供了一个让615多万爱心人士伸出援手的平台，还为4322位罕见病患者提供了人道救助。其中，未成年患者占据了56%，年龄最小的患者仅有两个月大。通过轻松筹的帮助，这些家庭找到了新的希望，感受到了社会的温暖。

　　为了激发公众参与罕见病防治的热情，轻松筹联合贾乃亮、江一燕、邢昭林、周翊然、刘美含等多位公益大使，共同发起了线上互动活动，呼吁社会各界关注罕见病，消除偏见，共建一个更加包容和谐的社会。在线下活动中，轻松筹还携手羽毛球世界冠军鲍春来探访儿童医院，为孩子们带去关怀与鼓舞。

　　轻松筹与南方都市报、病痛挑战基金会共同启动了“让爱不罕见”关爱特别行动，聚焦于罕见病患者的治疗、教育、生活和就业等方面，持续关注贫困患者家庭，并为他们提供医疗康复救助的绿色通道。

　　2018年5月11日和2023年9月18日，国家卫生健康委员会等部门相继公布了《第一批罕见病目录》和《第二批罕见病目录》，共计收录了207种罕见病。这些目录的发布为我国罕见病相关政策的制定提供了重要参考。

　　据病痛挑战基金会与沙利文联合发布的《2024中国罕见病行业趋势观察报告》显示，目前已有112种罕见病药物在中国上市并纳入医保，惠及64种罕见病，显著提升了患者获取药物的机会。

　　今年罕见病日，轻松筹联合病痛挑战基金会推出了《国际罕见病日这天，想让你了解的十件事》科普漫画，用生动易懂的形式普及罕见病知识。此外，轻松筹还邀请了知名专家和医生，在轻松健康、朵尔互联网医院等平台开展科普讲座，为患者及其家庭提供专业的信息和支持，帮助他们更好地理解病情，树立战胜疾病的信心。

　　轻松集团承诺将进一步加大对罕见病基础研究的支持力度，通过发布最新的研究成果，为患者提供更多治疗方案，促进罕见病领域的医学进步。

　　轻松集团坚信，通过这些活动不仅能为患者和家庭带来实质性的帮助，更能激发整个社会对罕见病的关注和支持，让“让爱不罕见”成为一种社会共识，为罕见病患者及家庭带来更多关爱和帮扶。

　　未来，我们期待有更多像轻松集团这样的社会力量加入进来，共同为创建一个更加包容、友爱的社会环境而努力。

来源：Citnews中文科技资讯