48岁的赵春明是吉林省双辽市东明镇人。2003年打工时，他的右手五指被机器碾压致残。他36岁时罹患尿毒症。从那时至今12年多，每次透析完他都急着下地干活。种地所得是家里唯一的收入。

8月16日，九派新闻在双辽市中心医院见到了赵春明与他的父母。赵春明很瘦，皮肤黝黑，身着蓝色衬衣，戴着一副银色长框眼镜。他唯一可以使用的左手臂上隆起了几个大瘘，那是单手干活引起的血管扩张。

“淡定哥”是该院透析室主任王立华给他起的昵称。王立华向九派新闻解释，每次来透析，赵春明都会先接一杯水，很有仪式感。左手端着水，右手夹着包。无论什么情况下，他都不着急，总是很淡定从容。一年以来看不到他抱怨或焦虑的样子。

“我心里想着，我没有病，我可不能有病。不拿自己当病人，往前活。”赵春明说。

赵春明的父亲双目白内障，韩红基金会“百人援吉”医疗专家为他做了复明手术；赵春明的母亲也参与了此次医疗义诊。

赵春明。图/韩红基金会

[1]透析后单臂干活

对于透析后的尿毒症患者而言，理想的状态是充分休息，不能做太重的体力劳动。但家庭现状不允许赵春明安然休养。他家中5人，只有在读高中的儿子是健康的。

2011年9月26日，赵春明查出了肾病综合征（晚期，尿毒症）。从那时到现在，他做血液透析即将13年。

他的母亲有肺心病、心脏病，父亲有糖尿病、白内障，妻子是癫痫患者，一旦发作，身体会抽搐不止。如果出于健康考虑，包括赵春明在内，他们四人都不适宜强体力劳动。

医生为赵春明的父亲做手术。图/韩红基金会

但因为家庭经济困难，即使身患重症，赵春明透析完还要下地干活，“偶尔我媳妇也能帮我干点，但是在不犯病的前提下。”

种地的同时，他还在村里找了一个扫垃圾的工作，因为右手残疾，只能用左手扫。两三年前，他的左臂开始血管扩张，瘘越来越大。双辽市中心医院透析室主任王立华表示，“动脉瘤严重的时候，可能需要手术。”

双辽市中心医院副院长刘立东介绍，透析通道对于病人来说相当于生命，没有通道就不能透析。但是现在他的情况，没有办法。

[2]支出窘境与竭力帮助

得益于国家对透析患者的政策照顾，赵春明可以享受每年67000元的免费治疗，覆盖用药、透析等。双辽市中心医院本着对透析患者的人文关怀，为该群体免去医保起付线1000元。

不过，从现实治疗方案看，这还不够。据刘立东介绍，一位透析患者按照规范化的治疗模式，每周透析三次，再加上吃药、检查，一年总费用将近10万元。

赵春明告诉九派新闻，他家中唯一收入来源是种地，一年有15000元左右。因为户口原因，父母不符合低保办理条件。他与妻子、儿子三个人的低保，一年9000元左右。他18岁的儿子在学校申请的助学金，每学期有1500元。

同时，病人的药费需要长年稳定地支出。无论尿毒症、糖尿病还是肺心病，一年四季不能停药。不包括降压药等在内，赵春明正在吃的药物有7~8种。他的母亲因肺心病，感觉胸闷、喘不上气，正在使用一种雾化吸入激素类药物，在药店购买一盒花费200多元，最多能用一个月。每个月全家吃药需要3000多元。

此外，交通费也是要从本就微薄的收入中扣掉的一项。从东明镇到双辽市中心医院，坐客车往返一次花费12元，赵春明一周透析三次。如果遇到极端天气或透析时间安排较早，他坐车往返一次则花费30元。入不敷出之下，家中负债5万多元。

刘立东在做双辽市中心医院业务院长之前，曾任该院透析室主任。其介绍，正常情况下，医生要早上6点到达透析室，做透析前准备，病人7点之前到。

“这样就得坐小车，花费比较高。”现透析室主任王立华说。出于人文关怀，该院专门为赵春明调整了透析时间。

刘立东特别关注到了透析患者群体的家庭经济状况。除帮忙调整时间外，当遇到雨雪天气，他们难以回家，该院会找空余的病房给他们住一晚。“去旅店还有费用，医院就利用现有资源，能帮他们解决什么就解决什么。”

[3]“淡定哥”往前活

外部能提供力所能及的帮助，但心理压力却是透析患者要独自承受的。他们中的许多人面对着焦虑、恐惧与不知所措，但赵春明不同。

事实上，他曾几次与死神擦肩而过。刘立东透露，前几年，赵春明有几次因为高钾摄入，来医院时已经意识模糊。“高钾是可以导致心跳骤停的。”

一次抢救时，赵春明的心律只有30多次（正常心律为每分钟60-100次）。医院请心内科主任来会诊，其摇头表示已经没意义，刘立东说，“我们给他救过来了”。

赵春明18岁的儿子如今在双辽市某中学读书，即将进入高三，在班里学习中等。儿子看着家庭情况，想辍学打工。

“即使给人磕头，我也让他上大学。最起码得有文明，在社会上找工作也好找。”赵春明能感觉到儿子压力大，但坚决支持孩子上学。

赵春明的父亲双目白内障，韩红基金会“百人援吉”医疗专家为他做了复明手术；赵春明的母亲参与此次医疗义诊。

采访已经持续了一个多小时。他不放心妻子、孩子在家，道别后匆匆赶回去，“我明天再来”。

九派新闻记者胡冰月