基因报告已出~青光眼病人的自我修养vol.10

蕾拉的慢生活的吖 2024-08-03 15:18:55
前几天出去旅行,途中用完了拉坦的最后一滴,回上海立马直奔医院配药,顺带测了个眼压,15/15,完美,看样子药物还是有一定持续性,没有因为一天不滴就回升到23/24。 这次去的是华山医院东院,现场取号,没有排队,因为有时候出去旅游来不及回上海配药,和医生说明以后破天荒的给我配了2盒,感动涕零。(拉坦前列素,又叫适利达,自费) 💊每次配药,我会顺便把青光眼合集里所有检查单合并oct进展给到医生,医生说oct可以更早反映出视神经损坏,也有一部分医生认为我这是高度近视800+导致的视神经损坏和青光眼无关,但我这种有家族史和杂合基因的情况用药也属于预防性的选择。 (上一次oct应该是华东医院5月,等9月我又要去复查了。) 每家医院医生的逻辑和看法都不一样,但我这种oct就是典型青光眼确诊+视野暂时不瘦损的情况用药总是没错的。 基因报告显示我遗传了一个ADAMTS17的基因,我是杂合子,表现型为青光眼/近视/晶状体异位/眼压高…感觉我全中了。 自从开始用药,我开始搜集药水瓶子,滴个眼药水也要有仪式感,青光眼群群友都说我心态好,我确实挺佛系… 我爸30+视野缺损严重到现在64岁一眼失明/一眼还有微弱视野,我随访了16年在视野还没缺损情况下就开始用药了,进展肯定会被减慢~算是不幸中的大幸。 【关于眼压要控制在多少】 这个答案每个人不一样,按照医生说法,把眼压控制在不影响视神经的数据就好了,有些人可能要控制在11/12,有些人可能15/16,有些人可能17/18,这个不一定,要结合oct视神经损坏进展,只要能控制住进展就是合适的眼压。
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