文 | 小娱侃圈
编辑 | 小娱侃圈
前言随着新年的钟声敲响，京东集团的前副总裁蔡磊、
渐冻症的勇敢斗士发布了一份新年公开信。
他坦然直言，自己已然接近瘫痪，吞咽和呼吸能力也在逐步丧失，
特别是发声已经变得尤为困难，和外界只能依赖眼控设备交流。
尽管如此，这个坚毅的斗士从未向病魔低头，
他满怀希望，期待能早日颁发5000万大奖。
蔡磊的新年公开信在公历2025年的开年第一天，渐冻症斗士蔡磊和他的妻子段睿，
通过社交平台向所有正在关注他们的人发布了祝福视频。
尽管因渐冻症的折磨，蔡磊的声音已经变得近乎微不可闻，
但他依然努力地发出了简短的问好之声。
同时，他也向他的同路人们发布了一封公开信。
在这封信里，他毫不掩饰地分享了自己与病魔搏斗的艰辛，以及他所面临的生命的脆弱性。
尽管身处逆境，蔡磊的心中依然燃烧着希望的火焰，
他坚信，即使在最黑暗的时刻，渐冻症抗争的火炬也不会熄灭。
在中国，每天有超过60个新灵魂因为这个残忍的绝症被逐渐冷冻，
他们的生活被无情地打乱，因疾病而人生崩碎。
面对这样的现实，他也希望更多的人能够勇敢地站出来，
加入到渐愈互助的行列中，共同迎战这个无情的敌人。
在过去的一年里，蔡磊和他的团队在科研上的投入超过了4000万元，
并与其他机构合作共同建立了8家联合实验室，将10条药物管线推向了临床试验阶段，
这一切，只为患者们点燃新的希望之光。
信中，他筹谋着建立一个强大的渐冻症科研AI大脑，
以及一个能够触及每个家庭的渐冻症护理体系，
这些计划如同星辰，照亮了所有渐冻症病人以及他们背后家庭共同的征途。
他的声音虽然微弱，却充满了力量，
他恳求病友们以无私的大爱，志愿捐献遗体和脑脊髓，
为揭开这个200年来病因不明的疾病之谜，献出自己最后的力量。
这封信，不仅是蔡磊对抗病魔的宣言，更是他对生命的热爱和对未来的憧憬。
在这个新年的开始，他用自己的行动和言语，
激励着每一个在渐冻症阴影下挣扎的人，不放弃，不屈服，直到最后一刻。
顺风顺水突患绝症蔡磊，这位从河南商丘走出的硬汉，早年生活虽然颇为清苦，
却展现出了过人的学习天赋和坚韧的性格，后来以优异的成绩考入了中央财经大学。
大学毕业之后，蔡磊依靠自己的卓越才能和敏锐思维，一路勇往直前，
先是在三星、万科等知名公司担任要职，最终更是一跃成为京东集团财务副总裁。
不仅如此，他与北大才女段睿携手走入婚姻的殿堂，
两人共同育有一子，事业有成的他抱得美人归，他的人生看似达到了巅峰。
然而，就在此时，命运所有的馈赠好似早已在暗中标注好了价码，
曹磊的人生轨迹在一路向好之时却突然打了个“巨弯”。
从2018年8月到2019年9月，因为身体不适，
他先后到医院做了六次检查，最终，41岁的他被确诊为肌萎缩侧索硬化症（ALS）。
被简称为渐冻症的ALS，是一种致命的神经退行性疾病，
患者通常会因肌肉萎缩逐渐失去行动能力，最终连自主呼吸都成为奢望，
至今病因不明无法治愈，而且一般来说只有平均3—5年的生存期。
也就是说，这个男人已然进入了生命的倒计时。
“与其等死，不如战斗”说起渐冻症，我们熟知的物理学家、宇宙学家霍金，
当年就是因为它逐渐丧失了运动能力，思想的巨人从此被囚困于轮椅之上。
面对这突如其来的残酷转折，蔡磊并没有相信命运，更没有选择安静度过余生，
而是决定辞去高管职务，将所有精力投入到ALS的研究之中。
用他的话说，霍金选择了接纳，而他，选择了拿命应战。
确诊之后，蔡磊放弃了把生命最后的时间用在陪伴家人和家人去环游世界完成自己的“遗愿清单”，
他掏空积蓄、变卖房产车辆，倾尽财力打造了一支专注于对抗渐冻症的医学精英团队，
并把剩余的身家砸进了治疗研究之中。
后来，他成立了爱斯康，并建立了网络化平台渐愈互助之家
世界上最大的渐冻症患者科研数据平台，
这个平台不仅连接了一万五千名患者，寄托了他对生命的执着和对未来的期许。
为了给后续科研争取到更多资金注入，蔡磊无视网络上各种对他“卖惨捞钱”的指责，
夫妻二人创立了破冰驿站直播间开始直播带货。
截至今年，蔡磊已经进入与渐冻症抗争的第6年，
尽管身体不断衰弱，言语越来越困难，蔡磊的意志却从未动摇。
即使身体状况每日愈下，蔡磊依然坚持工作，
他的工作时间每天超过16小时，尽可能推进研究，为更多患者争取机会。
长时间的工作、无尽的以身试药、疾病的长久折磨……
这一切让蔡磊本就残破衰败的身体更加疲惫不堪，
但是他依然把全部精力投入到渐冻症的研究与抗击中，
不仅为自己而战，也为其他患者而努力。
就在24年的倒数第二天，已经接近于失声的他，
凭借着最新的AI技术合成，靠着自己的数字人形象和声音在央视的舞台上完成了一场演讲。
这个被命运捉弄、被疾病折磨的不屈英雄，
在这场虚拟的演讲中大胆地吐露真情：“生命在倒计时，与其等死，不如战斗！”
结语蔡磊的故事，是勇气对抗绝望的赞歌，是希望战胜困境的证明，是爱与坚持的力量的展现。
他教会我们，即使生命脆弱，精神仍可坚不可摧；
即使前路艰难，希望仍能指引方向；即使命运多舛，人心仍可选择坚强。
希望所有的科研人、所有的病人、所有与这疾病抗争的人，
带着蔡磊的希望和勇气，继续前行，在这场与渐冻症的斗争中，共同期待胜利的曙光。
参考信：西安晚报——消息传来，四肢基本瘫痪！倪萍曾哽咽透露：已签署遗体捐赠协议
大风新闻——靠眼控技术办公和沟通，蔡磊发文透露：四肢已基本瘫痪！希望能早日颁发5000万大奖
