26岁，本该是青春盛放的年纪，对未来充满无限憧憬。对于湖南怀化的漂亮女孩静雯来说，却是噩梦。

在网络世界里，她是拥有众多粉丝的网红。镜头中的她，笑靥如花，活力四溢，仿若蕴含无限可能。谁又能想到，镜头后的她如今却瘫痪在床。在这如花的年纪，美好的人生竟因渐冻症添了一层阴霾，着实令人叹惋。

这个听起来陌生又冰冷的医学名词，彻底改变了她的人生轨迹。

被“冻结”的青春

静雯，一个拥有着姣好容貌，曾经活跃在社交媒体上的年轻女孩，如今却不得不面对人生中最残酷的挑战。

渐冻症，如同一个隐形的牢笼，将她禁锢其中，身体的机能逐渐丧失，生活也变得举步维艰。她的故事不仅仅是个人的遭遇，也反映了社会对慢性病患者关心和支持的不足。

在确诊渐冻症之前，静雯的生活如同大多数年轻人一样，充满活力与希望。她爱在社交媒体上分享生活中的小美好，充满青春活力。

那时，她对以后充满了美好的期待。或许她本来在未来可以成为更有影响力的网红，或者是拥有一个幸福的家庭。

可是，这一切都被病魔打破了。

还以为是肩周炎

起初症状并不显著，静雯仅觉手臂稍显乏力，误以为是肩周炎，故而未多挂心。但后来情况越来越严重，渐渐地连日常生活都成了问题，最后连吞咽和呼吸都变得非常吃力。

从一只手臂到另一只手臂，从上肢到下肢，静雯的身体逐渐失去了控制。最终，在医院的诊断书上，静雯看到了那个让她感到恐惧的字眼：肌萎缩侧索硬化症，也就是渐冻症。

她想不通，为什么倒霉的事情会找上自己。往昔那满满的自信与乐观，如今却化作了深深的恐惧与绝望。她无法想象自己将如何面对未来的生活，更无法接受自己会逐渐失去一切，包括生命。

她曾经想过轻生，觉得这是解脱痛苦的唯一方式。家人的爱和支持让她又有了生活的希望。

家庭的困境

静雯的家境一般，爸爸妈妈都是普通的工人。父亲早年因事失去一只眼睛，诸多工作难以胜任，仅能从事些许简单的体力劳动。

妈妈在村里摆摊，赚的钱勉强够全家生活。除此之外，静雯的弟弟现在还在备战考研，这无疑让这个家庭的负担更大了。更何况静雯的病情更加严重了，医疗费和护理费特别高，这个本来就不富裕的家庭更加吃不消了。

看到女儿越来越瘦，父母心里简直像被刀割一样疼。他们既为女儿的遭遇感到心疼，又恨自己帮不上忙。爸爸常一个人坐在院子里，心里满是无奈和自责。他知道，自己没有能力为女儿提供更好的医疗条件，也无法减轻女儿的痛苦。这种无力感，让他倍感煎熬。

母亲常常默默流泪，她多希望能够代替女儿承受这份痛苦。母亲的那句“你恨我吗？没有能力帮到你！”，充满了无奈和自责。但其实静雯的母亲是这个家庭的顶梁柱。她每天早出晚归地摆摊，辛苦养活一家人。她既要照顾生病的女儿，还得打理家务，同时还要照顾上学的儿子。

但是她仍然觉得自己无法为女儿做更多的事情。这种无力感让她觉得特别难受，心里像被压了一块大石头。看到这也让人不得不感慨母爱的伟大。

寻找活下去的希望

渐冻症目前并没有可以彻底治疗的办法。所以对于静雯来说，这意味着她将要与病魔进行一场漫长而艰苦的斗争。但是她并没有因此气馁，反而是积极的配合治疗，可能她也知道乐观的自己才是让父母最放心的状态。

静雯开始在社交媒体和素未谋面的网友们分享自己与病魔抗争的过程。她不仅会和网友们分享自己的治疗过程还会分享自己在治疗时的心路历程。她希望通过自己的故事，能够鼓励更多的人，也希望能够引起社会对渐冻症患者的关注。

在治疗的过程中，静雯经历了常人难以想象的痛苦。吞咽困难，呼吸困难，身体的疼痛，都让她备受折磨。但她一直没有放弃，咬着牙坚持下来，努力往前走。

除了接受医学治疗，静雯也很重视心理疏导。她借日记书写与病友的交流，坚持保持着积极且乐观的姿态，也向病友们传播勇敢面对生活，不向困难低头的态度。因为她知道保持积极乐观的态度对治疗来说多么重要。

静雯用自己的生命，诠释了什么是真正的坚强。面对疾病的打击和生活的压力，静雯始终没有放弃希望。她听从医生的建议，积极治疗，认真做康复训练，希望能减缓病情的发展。她开始学会跟疾病和平共处，调整心态，积极面对生活。

她说，刚知道自己的病情时，真的感觉像是天塌了一样，差点被震惊和无助打败。但慢慢熬过来后，她学会了怎么去面对死亡。她现在感觉自己完全可以勇敢面对了。

静雯那坚韧的意志与豁达的心态，深深触动了众多网友的心灵。大家都纷纷在她的社交账号下面留言，给她打气、支持她，并表示愿意伸出援手帮助她。

静雯的经历，吸引着越来越多的人关注渐冻症患者。这让大家对这种疾病的认识更深了，也会让他们对这一群体给予更多关怀。

结语

在健康的时候，我们往往忽略了生命的宝贵，而当疾病来临时，我们才意识到健康的可贵。静雯的故事，也提醒我们，要珍惜生命，关爱他人，尤其是那些身处困境的人们。

静雯的抗争不仅仅是为了自己，也是为了所有渐冻症患者。她渴望凭借自身努力，促使社会上更多的人将目光投向这个群体，为其提供更多的支持与援助。她希望，未来的某一天，渐冻症不再是不治之症，所有的患者都能够得到有效的治疗，重新拥有健康的身体和幸福的生活。

这是一个关于生命、关于抗争、关于希望的故事。我们应该从中汲取力量，关注那些身处困境的人们，为他们提供帮助和支持，让他们感受到社会的温暖和关爱。我们也相信，只要我们共同努力，就一定能够创造一个更加美好的未来，一个让每一个生命都能够得到尊重和关爱的未来。

这也让我们思考生命的意义。在有限的生命里，我们应该如何度过？是选择消极沉沦，还是选择积极面对？静雯用自己的行动给了我们答案。

即使身患绝症，她依然热爱生活，积极抗争，用自己的方式活出精彩。我们应该向静雯学习，学习她积极乐观的生活态度，学习她不向命运屈服的抗争精神。我们也应该从她的故事中汲取力量，关注那些需要帮助的人们，用自己的行动，让这个世界充满爱与温暖。

静雯的未来仍然充满不确定性，但我们相信，只要她保持积极乐观的心态，勇敢地面对挑战，就一定能够创造属于自己的奇迹。

信息来源：映象网《26岁渐冻症女生逐渐学会面对死亡：完全有勇气直面它了》

文|芷缘

编辑|芷缘