记得在我念医学博士的时候,我的导师、神经外科泰斗王忠诚院士就曾告诫我说:“病人的康复就像一口鼎,你们的医术是这个鼎的一只脚,还有另外两只是病人的意志和家属的意志”。这句话我一直感受不深,直到我在中国医科大学航空总医院的手术台上度过了二十个春秋后,我才能深刻感悟到这句话的精髓。
这几十年来我接触了上千位癫痫病患者,相应的有几千位家属。有冷漠的、有焦虑的、有悲观的,但更多的家属,是我在他们身上看到了坚强,看到了对一个正常家庭生活的极度渴望!他们的这种热情一直鼓舞着我在医学的道路上前行。今天我给大家说说两个患者家属的故事。
一,癫痫患儿小丁以及他的妈妈小丁是山东人,四岁的时候确诊为癫痫,据他妈妈讲,当时这个消息对他们家简直就是晴天霹雳,小丁爸爸最终因为承受不了,离他们母子而去,小丁妈妈为了既能更好的照顾孩子又能有收入来源,辞去固定坐班的工作,四处打零工、在家做手工。但是她从未放弃过希望,她对小丁说过这句话让我印象非常深刻:宝贝,你这个病啊,就像妈妈的手机一样,有时候手机不动了,妈妈就关机重启一下,然后就又可以打电话发图片啦!他们母子俩辗转好几个医院,来到我这里以后,因为是颞叶癫痫,适合手术,我就建议他们做了手术,术后恢复非常好,小丁现在已经上二年级了,前几天她妈妈发消息说他现在成绩中上游,很爱学习,画画也很好,还发了一张小丁的作品给我(太阳和月亮结婚了,看下图)。在他们住院期间,我们整个科室的人都能感觉的到这位妈妈了不起,她从不在孩子面前流露出悲伤、担心的情绪,平时的沟通跟正常小孩一样,但我知道她只是把悲伤和担忧藏在了心里。
小丁的作品
二,俊辉和他年迈的父母俊辉是一个28岁的小伙子,患癫痫已经十几年了,来自农村,他父母已经五六十岁了,很朴实的一家子,因为疾病的缘故,俊辉至今未婚,家庭一般。因为他的癫痫比较复杂,不适合做手术,我后来给他们制定了一个保守治疗的方案,有一段时间俊辉的情绪很不好,不是因为疾病本身,而是觉得生活没什么希望,没什么盼头,有点自暴自弃。他父母为了让他不胡思乱想,倾尽所有为他在家乡开了一家小卖部,让他有事情做。最近的情况已经好转很多了。这对父母话不多,但是你在他们脸上看不到满面愁容。每次打电话问我吃药的事的时候,都非常有礼貌。他们现在还到处打工赚钱,说是准备给儿子娶个媳妇。
家属的信心对患者康复至关重要!身病好医,心病难治!患上癫痫已是天灾,患者本身就很痛苦,如果家属一直处于焦虑、悲观、恐惧之中,那就是天灾加人祸了。
曾经有一份调查,说是70%的癫痫病患者家属存有轻至中度抑郁情绪,60%存有肯定的焦虑。在外面患病了怎么办?被人歧视怎么办?吃药有副作用怎么办?婚姻怎么办?遗传怎么办?一系列的问题确实会让家属们焦虑、悲观。但是我经常用小丁妈妈的话来安慰家属们,顶多就像电脑死机了,再开一下机就好了,一个正常的人一辈子虚度的时间何止一年两年?只要患者坚强、家属坚强,调整好心态,学习适合的技能,在现代社会谋生总不会很难。而且癫痫病患者里面出人才的比例也非常高,很多历史名人都是癫痫患者。为医者,能治身病,但是心病还得靠自己。作为家属,你们的坚强、乐观对患者至关重要!