“井底之蛙”,这是姜延琛曾经对自己的形容。
他看不到地平线,只能仰望天空。
因为他的身体,以一种匪夷所思的姿态折叠着,头颅几乎紧贴着臀部,身高不足一米。
18年来他活得像一个横着的“Z”。
一个医学奇迹,一个被命运捉弄的“反向折叠人”。
姜延琛不仅受到身体上的伤害,更重要的是精神伤害,很多人都骂他是“怪胎”。
但即便这样,他也没有放弃,跪着上学、趴着看书,最终在18岁那年成功考入了大学,完成了人生的完美蜕变!
原本一个健康的人,怎么会变成现在这个样子呢?
从健康孩童到“反向折叠人”姜延琛的故事,从两岁那年开始变得不同寻常。
那时候的他还是一个活泼好动的孩子,蹒跚学步,牙牙学语,是父母眼中的宝贝。
这个年纪本该日渐稳健的步伐,却在姜延琛身上出现了异常,他走路不稳经常绊倒,脚后跟也着不了地。
爸妈一开始以为孩子只是长得慢了点,所以没太放在心上。
直到母亲于梅英偶然发现儿子走路的异样,才意识到问题的严重性。
于是姜延琛的父母赶紧带他前往县城医院进行检查,不检查还不知道有多严重,经过检查,医生诊断为跟腱挛缩,并建议进行跟腱延长手术。
手术很成功,姜延琛的走路姿势慢慢变正常了,他爸妈也终于放心了。
然而这只是暴风雨前的宁静,在姜延琛三岁左右,新的问题出现了!
姜延琛的头慢慢向后仰去,脖子好像支撑不住了,越来越没力气。
父母再次带着他四处求医,从县医院到省城济南,再到北京的各大医院,他们踏遍了求医之路,却始终找不到病因。
医生们对姜延琛的病情束手无策,甚至连他究竟患了什么病都无法确定。
在漫长而焦虑的求医过程中,姜延琛的病情持续恶化。
他的头部后仰越来越严重,最终与背脊紧紧贴合在一起,身体形成了一个扭曲的“Z”形,如同一个被折叠的纸人。
最终在北京的一家医院,姜延琛的病情终于得到了确诊:先天性肌肉病,一种极其罕见的疾病,而他的情况更是世界首例“反向折叠人”。
这个诊断结果像一道闪电,打破了父母的希望。
医生直接告诉父母,这种疾病目前没有有效的治疗方法,甚至预言姜延琛可能活不过13岁。
姜延琛的父母面对残酷的现实,虽然心里很难过,但还是没有放弃。
得知自己的病情后,年幼的姜延琛并没有表现出过度的悲伤或恐惧,他反而更加懂事,努力适应着身体的变化,学习如何穿衣、吃饭、睡觉,尽可能地让自己独立生活,减轻父母的负担。
他知道自己的身体被命运折叠了,但他的人生不能就此折叠。
从跪着上学到趴着高考2011年,姜延琛到了该上学的年龄,他特别希望能和别的孩子一样,背着书包去上学。
爸妈虽然心疼他,但最后还是选择了尊重他的决定,因为他们知道这对于姜延琛来说,知识是改变命运的唯一希望。
幼儿园时期,姜延琛的头部后倾还不算太严重,他可以弯着腰坐在小板凳上听课。
小学后他的情况变得更糟了,不得不跪在凳子上才能看清楚书本和黑板上的字。
每节课45分钟,对于姜延琛来说都是一次身体的煎熬,他的脖子和背部酸痛难忍,但他从不抱怨也没想过要放弃,因为他心里有一个目标:要做一个对社会有用的人。
姜延琛学习成绩总是很出色,他的努力和坚持让老师和同学都很佩服。
而且他不仅努力学习,还经常锻炼身体,尽量保持灵活和协调,不给父母找麻烦,也不让自己的身体变得更糟糕!
这些母亲于梅英看在眼里,疼在心里。
她不止一次劝儿子放弃学业,在家自学,或者学习一些其他的技能,每次姜延琛都表示自己不会放弃,会更加努力。
初中时姜延琛的病更严重了,他的脖子几乎贴到后背了,中间只剩下一点点空隙,但他仍然坚持学习,每天跪在教室里,用扭曲的姿势汲取知识。
高中三年,姜延琛的学习更加刻苦,他每天趴在桌子上学习,就连看黑板上的字也要费尽力气。
高考前夕,母亲为他准备了一个瑜伽垫,希望他能舒服一些。
高考成绩出来之后,老师和同学们都为他点赞,他的高考成绩比山东二本线都高了将近60分!高考过的人都知道,山东高考有多难!
别人都在为姜延琛开心,但父母却流下了眼泪,因为他们知道这中间的苦!
最终,他顺利考入了山东德州学院的能源与动力工程专业,这不仅仅是一份录取通知书,更是姜延琛多年来努力的成果,是他对命运不公的无声抗争。
从远程会诊到手术成功姜延琛的故事,并没有止步于高考的成功。
互联网时代的信息传播速度远超想象,他的事迹在网络上广为流传,引起了广泛的关注。
而且这些年,姜延琛的母亲也没有放弃治疗,她到处打听问了很多专家,试了很多方法,就希望能治好儿子的病。
在网友的帮助下,于梅英找到了北京大学第一医院骨科的王宇主任,王宇是一位经验丰富的骨科专家,曾成功治愈多例“折叠人”。
得知姜延琛的情况后,王宇深感震惊,也产生了浓厚的兴趣,他意识到这不仅仅是一个医疗难题,更是一个挑战医学极限的机会。
2023年5月5日,姜延琛在母亲的陪同下来到北京大学第一医院。
王宇主任立即组织了全院会诊,专家们对姜延琛的病情进行了详细的评估。
检查结果出来后,发现姜延琛的情况比之前想的还要棘手,他的肺功能只相当于正常人的两成,骨质密度甚至比60岁的女性还要低。
面对如此棘手的情况,王宇主任和专家团队陷入了沉思,姜延琛的病情特殊,“反向折叠”在医学史上极为罕见,没有任何先例可以参考。
手术稍微不注意,就可能造成严重的后果,比如高位截瘫,甚至危及生命。
经过反复的论证和评估,专家团队最终决定为姜延琛进行手术,他们设计了一套分阶段、多次进行的手术方案,目的是尽量降低手术风险。
手术的主要步骤是先在姜延琛的头部和腰部装上固定支架,然后用牵引棒慢慢把颈椎拉回正常位置。
等颈椎拉直了,再调整胸椎和腰椎,最终让他的身体恢复到正常状态,手术过程充满了挑战和风险。
由于姜延琛的身体状况特殊,麻醉后出现了呼吸困难,一度危及生命。
好在专家团队凭借丰富的经验和高超的技术,及时采取了应急措施,才化解了危机。
经过几个小时的紧张手术,姜延琛的第一步手术顺利完成了。
接下来的恢复期同样充满挑战,姜延琛的身体极其虚弱,需要精心的护理和康复训练。
在医护人员的照顾下,他的体力慢慢恢复了,身体也越来越好。
生命的奇迹2023年8月6日,姜延琛在病房里度过了他的19岁生日,这是个特别的生日,因为他终于能坐着庆祝了,这是好几年来的第一次。
在朋友圈里,他写道:“19岁的天空格外绚丽,奔山赴海,未来可期。”
这句话不仅是对自己的努力表示认可,也充满了对美好未来的期待。
姜延琛的故事并未结束,它仍在继续,他未来的路就像他19岁生日那天写的那样,充满希望,值得期待。
我们相信,他会用自己的努力和智慧,创造更加美好的未来,也为社会做出更大的贡献!
文/编辑:惠惠爱八卦
参考资料:光明网:2023-11-14《身体折叠180度,山东19岁小伙顺利手术!昂首阔步,未来可期!》