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每个孩子都是父母的宝贝，从怀孕开始，一家人都在期盼着这个小天使的到来，小朋友也会在家人的悉心呵护下，平安健康的长大，但是在开心之余，年轻的爸爸妈妈也特别害怕孩子生病，毕竟大人在生病时就已经非常的痛苦，更不用说小小的孩童，所以每个孩子几乎都是父母捧在手里怕掉了，含在嘴里怕化了。

吉林的子茵小朋友也是这样，在父母家人的期盼下出生，子茵出生后家里人看着可爱的子茵更是疼爱这个刚出生的小朋友，但是直到她15个月检查身体时，竟然被确诊为患上了雷特综合征，这也让子茵的父母犹如天雷轰顶，尽管聪明的子茵早早的就学会了走路，但是随着病情的加重，她的身体机能也在慢慢的退化。

已经7岁的子茵依旧无法自理，甚至走路都要家里人的帮忙才能完成，但是她和她的父母并没有就此放弃，反而，每天坚持锻炼，子茵的父母也带着子茵辗转各大医院，为子茵看病治疗，但是都纷纷为子茵判了“死刑”，不肯放弃的子茵父母便开始用自己的耐心教导子茵，并且带着子茵做各种康复训练。

年幼的子茵刚开始并不知道自己发生了什么，她只知道自己再也无法走路，甚至连爸爸妈妈都说不清楚，这种巨大的落差让子茵非常不适，无法表达的子茵只能通过不停的哭闹像父母表达自己的不适，这样的情况在子茵刚被确诊时时常发生，但是随着时间的流逝，子茵也逐渐长大，按理说患上雷特综合征的孩子智力也会有影响。

然而没想到，子茵的治理并没有受到病情的影响，反而随着年龄的增长，子茵的治理也随着增长，只不过生长的比其他小朋友要缓慢，这个现象也让子茵的父母异常的欣喜，但是随之而来的就是，子茵也能慢慢的感受到在治疗时的痛苦，但是年幼的子茵也被父母教育的十分懂事，在每次的康复训练中，从未喊过疼喊过痛，这也让子茵的父母看在眼里十分心疼。

就在子茵的父母已经准备照顾子茵一辈子的时候，子茵突然给家里的所有人带来了，子茵突然学会了走路，这一巨大的进步让全家人都非常兴奋，纷纷觉得子茵一定会被治好，但是好景不长，子茵短暂的学会走路后，四肢又开始出现不同程度的变化，从这之后，子茵就只能坐着轮椅出门。

子茵的父母也没有病情就耽误子茵的学业，反而在多次查询资料后，得知在深圳有一所特殊学校，这个学校中的所有小朋友都是身患雷特综合征的，于是子茵的父母便毫不犹豫的变卖所有的家产，前往深圳的安安雷特罕见疾病研究院。

在这里子茵学会了使用眼动仪和家人交流，子茵也在逐渐的学习中可以利用这一技术与家人聊天，生活的一切仿佛都在往好的方向发展。

但是在子茵慢慢有好转的背后，还隐藏着子茵父母巨大的压力，原来由于孩子的病，子茵的父母早早的就花光了所有的积蓄，但是子茵的治疗并不能停止，他们除了不停的变卖家产外，还借了许多外债，孩子的病和巨额负债让子茵的父母不堪重负，所以子茵的父亲一直在想尽各种办法挣钱。

在冲动下，有一次子茵的爸爸的一个“朋友”说有赚大钱的办法，但是子茵的爸爸不知道的是，在这背后是违法犯罪的行为，等子茵爸爸醒悟过来，已经掉入了对方的先进无法脱身，子茵爸爸也因为违法犯罪被判了4年有期徒刑，子茵爸爸的倒下让子茵妈妈唯一的支柱也没了，但是为了孩子，子茵妈妈依旧坚强的苦苦支撑这个家。

幸好子茵妈妈还有母亲的帮扶，要不然真不敢想象这对孤儿寡母怎样在这样的压力中生存下去，这时有人就会问，子茵的爷爷奶奶呢？原来子茵的爷爷奶奶早在子茵患病时就已经和这一家人断绝了所有的关系，走投无路且需要养家糊口的子茵妈妈不得已开始在社交平台上分享生活，用直播带货的钱来维持这个小家。

子茵的故事也在网络上迅速引起了许多网友的关注，子茵妈妈也在慢慢的积累中有了巨大的粉丝数量，并且在子茵妈妈的努力下，在如今的她年收入也有百万，这样的收入也足以支撑子茵后续的治疗和康复，子茵的爸爸也在4年后顺利出狱，出狱后两人便开始为子茵的以后着想，毕竟自己不能陪子茵一辈子。

在旁人的建议下，两人决定去医院检查是不是自己的基因有问题，在医院的检查报告中得知，自己的基因并没有问题，这也表明两人可以再生一个孩子，陪着子茵长大，在多次努力下，子茵妈妈终于如愿怀上身孕，并且顺利生下一个男孩，子茵也对这个弟弟无比的喜爱，一家人也过着幸福的小日子。

这时有人就会问，滋阴的父母不会担心下一个孩子还是雷特综合征么？接下来就让我们了解一下什么是雷特综合征，雷特综合征是一种先天性的性染色体异常的疾病，用简单的话来说就是缺少了父亲的一般基因，只有母亲的基因，而这个缺少的基因则是女孩必备的，所以患上雷特综合征的孩子都是女孩，而男孩儿则不会患上这种疾病。

并且这种病现如今出现在我国的频率也是越来越高，2021年河北唐女士的女儿也确诊了这一病症，还有辽宁的王楠女士的双胞胎女儿也都纷纷确诊，但是他们都没有放弃孩子，甚至还在社交平台上分享有关雷特综合征的常识和孩子康复、治疗的方法和结论，这也让跟多人开始关注起来这个特殊的群体。

在2016年关于治疗雷特综合征，在台湾有一位科研人员发现了一个新思路，并且正在证实和钻研这一想法，相信在不久的未来，科研人员终究能发现治疗雷特综合征的方法，也相信这些特殊的小天使都能在家人的呵护下平安长大，等待着一天的到来，最后祝愿所有的孩子都能健康平安的长大，子茵也能在今后的生活中更加的快乐！

信源：台湾科研人员发现治疗雷特综合征新思路=来源:新华社

守护“雷特女孩”=新华社新媒体 2023-03-02 21:48

抖音个人账号：子茵妈妈