注：这篇文章来自肾上线app-肾友圈，作者昵称：开心燕子

我发现肾病已经1年多了，回想起当时做完肾穿后暗无天日的24小时，呼叫护士的惨叫鸡声音（一种玩具，一按就响）、浑身黏黏的不适感、十几个人的留观室、有人打呼噜、有人吃喝、有人大小便……那种煎熬加上一点都不能动又睡不着，真是一秒一秒的熬过来。

我是2022年12月初发现小腿浮肿才去医院做了检查，当时尿蛋白定量1.3g/天，不久医院就安排我做了肾穿，结果出来IgA肾病，整个人懵了。

刚发现时的检查结果▽

雪上加霜的是，当时的主治医生阳了，换一个实习医生一问三不知，只说要吃激素，然后病房里来了一个又一个新冠病人，不敢等药了，直接回家。

到家当天晚上就阳了……阳过了之后开始吃药，每天早上9点定时吃激素，3个月后才知道这时间不对。

第4个月开始上环磷酰胺，蛋白一下从0.7g降到0.3g一直到今天的0.1g。

但尿常规潜血一直没降下来，还是2-3+，中间又出现髋关节和膝关节脚后跟疼的现象，差点股骨头坏死……

近期各项指标▽

总之，一年来每月定期复查、开药，遵医嘱，目前治疗效果我还能接受，一点感悟分享给大家。

1. 调整好心态，刚确诊又阳了的那10天，完全是摆烂了，饭也不想吃，总想着算了吧，一了百了。后来就想要珍惜生活，还有很多退休后的生活规划没实现呢，好歹提前开始，享受生活。

慢慢觉得走路也有劲了，吃饭也香了，与肾病和谐共处也不错。

2. 激素要在早上7-8点之间吃，这是从肾上线了解到的。

3. 定期检查，谨遵医嘱，自己不要随意加减药。

4. 排除身体的炎症，什么中耳炎牙周炎咽炎肠胃炎尿道炎妇科炎症脚气等，能根治就在医生指导下治疗，不能根治就控制住，不让加重。我在魏博建议下口服益生菌，同时治疗灰指甲，感觉指标好转很多。

5. 坚持运动，虽然不能像病前跑五公里，但凡有精力就走走路，练习八段锦。最近开始每周日上2个小时舞蹈课，运动能增强机体免疫力。

6. 适当控盐控油，不暴饮暴食（争取做到）减少肾脏负担。

在肾上线APP社区，还能认识一些陌生的朋友，大家分享病情、治疗方法、鼓励，总能学习到知识，感受到温暖，更有信心。

最后，一定要热爱生活，不依赖别人，自己照顾好自己，做自己想做的事！

肾上线

感谢作者「开心燕子」的经历分享。她举重若轻地向我们介绍了她的情况，这期间经历了穿刺、疫情、激素、环磷酰胺等重重考验，虽然作者穿刺病理偏重一些，好在现在治疗效果很不错。也希望作者积极的状态能感染到大家，用阳光的心去包容肾病的阴霾，“回首向来萧瑟处，也无风雨也无晴”。

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