文|好好
编辑|影娱先锋
最近，一个叫“沙白白的频道”的视频号火爆全网。
视频中的她，自信大方，讲述着自己的经历。
而她的生命，却定格在了43岁这一年。
她都经历了些什么？
01 要生命的长度还是质量？视频中的女子叫做沙白，是一名43岁的上海女生。
她长相漂亮、自信勇敢，可以称得上是个经济独立小富婆。
还会多国语言，曾去往世界上40多个国家旅游。
在她身上的这些标签让人看了无不羡慕，但在看不见的地方，她却承受着巨大的痛苦。
在20年前，正是花儿一般的年纪，她患上了红斑狼疮。
红斑狼疮被称为“不死的癌症”，到目前为止仍然不能被治愈。
家喻户晓的“周芷若”扮演者周海媚前两年也是因为这个病而离世。
沙白当年在患上这个病的时候，对这个疾病还不甚了解，父母也并未告诉她病情。
在医院连续多日高烧不退，身上的红斑遍布全身。
当时年轻的她，在医院住了两个月却并未见好转，她就决定申请出院。
或许是当时并不知道这种病的可怕之处，爱美的她为了不让自己变丑也很少去吃激素类的药物。
整日依旧该吃吃该喝喝，神奇的是两个月后身上的红斑竟然好像从来没有出现过一样。
或许，良好的心态真的是治病的一剂良药。
红斑狼疮这个病，需要注意的事项非常多，其中有一点就是不能晒太阳。
但是她觉得如果得了这个病就不能好好享受阳光，享受人生，那自己宁愿只活到40岁。
她对那些能够让她失去“自由”的注意事项根本不在意，当然这些行为对她的病情没有任何好处。
但是她的人生信条就是自由，她想要享受这世间的一切。
好吃的好玩的，父母朋友的爱，阳光、大自然，她统统都要！
各大医院的医生对她的劝阻她全然不听，她依旧我行我素，但她也没有就此放弃她的生命。
她从西医转到中医，希望中医这边能有更加温和有效的治疗方法。
但是中医跟西医的态度一样，让她吃遵循西医的疗法，那些激素类药物无法避免。
不信邪的她，就在网上找各种偏方，国内的国外的，只要是能让自己不变丑还能治病的方子，她都愿意尝试。
一番折腾下来，她还真的找到了一个方法。
爱美的她，甚至在住院前一天还去做了个医美，好让自己看起来更漂亮一些。
而这次治疗，还真的是让她短暂的痊愈了，几年之内从没有爆发过一次。
但是这个病的难缠程度，远远高出了她的预料。
如果说好心态是良药，那么高压生活，就会是“刽子手”。
在前几年，她开始自主创业。
创业之初的辛苦，只要是有经历过的人都深有体会。
她每日工作强度有14-16个小时，也就是这样的生活让她的红斑狼疮再一次爆发。
而这次爆发之后，她就已经知道自己命不久矣。
因此，她赚的那些钱，她全部用来买一些自己喜欢的东西，并且外出旅游。
旅游是开心的，能让心灵放松，但是别忘了有个词叫做舟车劳顿。
有时候，快乐的旅程同样会让自己身体非常劳累。
她长途跋涉地旅行，让她的病情更加严重，于是她想用五年前的那次治疗方法再来一次。
但是这个治疗方法也是有副作用的，没能救下她第二次。
她因为副作用而导致肺部感染，全身长满疱疹，甚至导致了肾衰竭。
这样的她，需要每周去医院进行三次透析来维持生命，这对她来说简直是折磨。
于是，她开始计划去瑞士进行安乐死，想漂亮体面地离开。
在临近计划时间的那几天，她每天都在网上记录自己在世间的日子。
视频中的她，没有任何畏惧，依旧是阳光开朗。
在10月25日当天，她没有任何遗憾地去了。
02 是否可取？她自己也说，对于其他的红斑狼疮患者，还是要遵医嘱，好好治疗。
因为像她这样的人，或许只是千分之一，自己的做法也并不可取。
只是她的人生信条，就是让她在自己有限的时间里多去感受这个世界。
但是，她这样的做法，让她在发病时比听医生话的患者更加痛苦。
也会有很多人说，她选择安乐死有没有考虑过父母的感受呢？
她选择去瑞士安乐死，她的父亲全程陪同。
父亲的票是带回程的，而她，就是一张单程票。
在沙白生命的最后几个月，父亲一直陪伴着她，去旅行，去看世界。
父亲对于这个宝贝女儿，自然是充满了眷恋与不舍，但他依旧尊重女儿的意愿。
或许父亲也不愿意再看到女儿苦苦挣扎于病痛之中，愿意放手让她离开自己。
但是他的话语之间全是哽咽，对着女儿诉说着自己的不舍与爱，跟女儿约定在天上见。
反倒是正在倒数生命的女儿，在一旁安慰着自己的父亲，逗他开心。
跟父亲相亲相爱的她，却跟母亲有着隔阂。
在她的口中，母亲在她患病之前两人的关系也是十分亲密的。
但母亲之前的一些做法让她在去瑞士的前一段时间，去做了基因检测。
她想搞清楚这个病到底是来自父亲这边的基因，还是母亲这边的。
如果是父亲这边的基因，那么她坦然接受，此生不后悔，就算知道有这种基因也依旧会做他的女儿。
但是，如果是母亲这边遗传下来的，那就不好说了。
而基因结果显示，这个基因正是来自她的母亲。
她跟母亲之间有什么深仇大恨呢？
在刚开始她生这个病的时候，由于生活不能自理，就搬到了父母家里。
但是母亲告诉她：你知道你生这个病给我带来多少麻烦吗？
母亲也一直告诉她是因为父亲这边的基因，导致她有这个病。
在有了基因证明的情况下，她的母亲依旧是很高傲的姿态，没有任何一点愧疚。
这就让沙白非常崩溃，觉得母亲连承认的勇气都没有。
她说：“我不欠我父母任何东西。”
不过，所有的爱恨情仇，都随着她的逝去而全部消散。
结语她说：“我过了极好的一生。”
能有积极的心态来面对疾病，或许正是打败疾病的一剂良方。
对于她选择安乐死，你怎么看呢？
资料来源：
新民周刊|“沙白安乐死事件”刷屏引争议：活着还是死去，这是个问题
界面新闻|女子赴瑞士安乐死，已确诊红斑狼疮近20年，发视频称“过了极好的一生”
