在吉林辽源市的一处老旧小区里，流传着一个令人不安的传说。一楼的一户人家，三十年来始终深居简出，夜晚透过窗户偶见人影，却从未见过真容。

街坊邻里私下议论纷纷，有人说那是"骷髅人"，有人称之为"妖怪"。这些耸人听闻的传言背后，究竟隐藏着怎样的人生悲剧？

那是一个寻常的秋日午后，社区居委会工作人员叩响了这户神秘人家的门。映入眼帘的场景令人震惊：不到60平米的房子里，竟然挤住着祖孙三代8口人。除了原桂敏和二哥原宝德外，其余6人个个面色苍白如纸，骨骼畸形，行动艰难。最让人揪心的是40岁的原宝军，瘦得只剩皮包骨，体重不足60斤，正是邻居口中的"骷髅人"。

原来，这个不幸的家庭患上了一种罕见的遗传性疾病——进行性肌营养不良症。这种基因缺陷从母亲杨继珍开始，如同诅咒般延续到了下两代。患病者的肌肉会逐渐萎缩，出现羽翼状肩甲、舌肌开裂等症状，即便终身服药，寿命也难以超过50岁。

多年来，原家人不是不想出门，而是害怕自己的样貌会吓到他人。他们只能依靠原桂敏和原宝德两个健康的家庭成员维持生计。即便生活艰难，他们也从未向命运低头。在这个狭小的空间里，他们互相扶持，用坚韧的意志支撑着对生的渴望。

真相大白后，街道办事处立即行动起来，为原家人申请了伤残补助和特困补助。政府每年拨付4000元城市温暖基金，并承担了症状较轻患者的全部医疗费用。更令人欣慰的是，曾经对这户人家心存恐惧的邻居们，如今纷纷伸出援手。他们不仅送来生活必需品，还主动帮助行动不便的原家人晒太阳，用善意驱散了笼罩在这个家庭上空的阴霾。

原桂敏得知自己虽然健康，但后代仍有可能遗传这种疾病时，不得不做出放弃生育的艰难决定。这份沉重的代价，是这个家庭为延续血脉所付出的最后一份牺牲。

如今的原家，终于走出了自我封闭的阴影。虽然疾病无法治愈，但温暖的人性之光照亮了他们前行的道路。在这个看似不公的世界里，他们用自己的方式证明：生命的价值不在于外表的完美，而在于内心的坚强。他们的故事，是一曲悲怆却充满希望的生命赞歌。

当我们抱怨生活的不如意时，不妨想想这个在病痛中依然坚强生活的家庭。他们的故事告诉我们：没有过不去的坎，没有熬不过的夜。生命的意义，不在于我们遭遇了什么，而在于我们如何面对。

来源：综合北方网等媒体报道

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