注：这篇文章来自肾上线App-肾友圈，作者昵称「长安长安」。

2023年6月9号，下完夜班我发现双腿肿得厉害，朋友告诉我去检查一下生化，我马上就在当地查了，肌酐162.9。

此时我还没意识到问题的严重性，从甘肃回到四川广元后，医生让我查尿，发现尿蛋白快6g了，医生讲我这个很严重，要住院。

后来大夫叫我做肾穿，要求必须家属在旁，尽管我不愿爸妈担心，但也不得不打电话给他们，当时我妈妈还在外地打工，听到消息后直接就赶了回来。

我看到她两鬓突然斑白的头发哭了，直到肾穿结果出来确定是IgA肾病，病理V级，M1E1S1T1C2。

此时我的天塌了，还没好好谈个恋爱，结婚生子，还不能吃很多美食，瞬间不想活了，我还年轻我才24岁，泪如雨下。

可转头看向我的妈妈，这段时间一直无微不至的照顾我，我有什么脸不想活，还没好好孝敬父母，加油活着。

住院后大夫讲我需要激素治疗，每天静脉滴注40mg激素，直到出院改成口服10颗，激素虽然不是好东西，但对病很有好处，希望大家不要太抗拒，我也有满月脸，但是到2颗时候看着就消下去了，还是希望大家能听医生的话。

出院之后肌酐降到116，尿蛋白降到2.57g，激素10颗加很多辅助药，我很少感冒，感冒也很少吃药，以后就要以药为伴，人每天都是浑浑噩噩，没有力气。

后面感冒，我又去了省会的一家大医院，查肌酐涨到165，当时医生给我两个方案，一是激素+环磷酰胺，二是激素+利妥昔单抗。

我选择第二种，打两针差不多3万，这对一个农村家庭来说负担很大，又不报销。

妈妈讲只要你身体好，花再多都愿意，不争气的我眼泪又掉下来了，紧紧抱着妈妈，妈妈不敢哭，怕我更伤心，我知道她一直在背后偷偷抹眼泪。

两针打完之后，我独自一人又去苏州找了另一个医生，他讲我的病理还可以挽救，激素冲击3天后，又为我调整了药。看完他以后我的心情好了很多，对生活也有很多期待了。

回家一个月之后进行了第三次冲击，肌酐降到了90，当时很高兴，只不过尿蛋白一直降不去徘徊在1-2g，也换了很多药。

12月份又网诊了一位医生，他给我换了代文+他克，第一个月就降到了0.83，冲破了顽固的1g，开心极了，从此一个月比一个月好，现在肌酐在90-110左右，尿蛋白0.44g已经到安全范围。

这一年求医走了很多路，我无助过，崩溃过，放弃过，现在回头看，轻舟已经万重山！

我的经验是大家要找对医生，切勿病急乱投医，不要相信能根治的假医生，去大的正规的三甲医院，按时服药，切勿自己加减药物，只要积极治疗，放好心态，会越来越好的。

按时吃饭，少盐少油，少调料，尽量自己做饭，少去外面吃，蔬菜、肉焯水，每天都吃新鲜的水果蔬菜。

生活方式呢，早睡早起，不要熬夜，适量运动，锻炼身体增加抵抗力，多跟朋友们出去走走，看看大自然，放松心情，拒绝焦虑，不要放弃，以后大家都会越来越好加油！

肾上线

感谢作者长安长安的经历分享，好棒，为你点赞。

作者是一位年轻的IgA肾友，发病时肌酐高、尿蛋白多，牛津分型的各项评分都不低，病情整体偏重且活跃。好在作者没有延误更没有病急乱投医，遵医嘱积极配合各项治疗，还管理好了自己的生活方式，饮食、运动、作息、心态都调整得不错，目前获得了临床缓解，尿蛋白从近6g降至0.4g，肌酐从120-160umol/l降至90-110umol/l，咱们继续加油。

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